Esa sociedad que nos hace diferentes... ¡a la porra!

Hola amig@s: 

Ya no es raro en mí que comience mis post pidiendo perdón... osea, que me estoy repitiendo continuamente. Y no me doy pena. La culpa es mía. Tengo varios correos sin contestar y lo sé (los contestaré), tengo algún mensaje en el facebook sin contestar (algunas fotos que comentar)... Es decir, tengo varias tareas pendientes. Los motivos creo recordar que ya os los digo en el vídeo que aquí os dejo... exámenes, apuntes que pasar, prácticas en el hospital, vacaciones, descanso, trabajo en casa, salidas con mi gente, pereza... En fin, casi lo de siempre.

Dicho esto, os dejo. Son las 2:17 de la madrugada y estoy esperando a que el vídeo termine de subirse (en la aldea va súper lento, ya lo sabéis). Y tengo sueño, la verdad, pero todo sea por actualizar de una vez por este blog... porque ahora, más que nunca, estoy recibiendo un montón de correos, mensajes al face y peticiones de amistad en todas las redes sociales que yo frecuento de gente que lidia con esta enfermedad, que convive con el vitíligo.

Sin más, muchas gracias a todo el apoyo que he recibido y espero que sea mutuo... porque yo siempre estaré ahí para vosotros, aunque a veces tarde en dar señales de vida. Pero nunca os fallaré.

Disfrutad del vídeo =)



Os quiere, Lucy.

Malos momentos

Hola, chic@s.
Bueno, vengo para desahogarme un rato. Ahora mismo no sé quién es la persona adecuada para poder expresarle todo lo que siento en este instante, así que simplemente he pensado en vosotros.
Tendría que estar empezando a estudiar Geriatría... pero no puedo concentrarme. Estoy bastante mal. Desde hace varios meses llevo conmigo situaciones que me estresan, que me hacen rabiar, enfadar y sentirme como una mierda... Lloro casi todos  los días... Desde hace algún tiempo he llorado más que en mis 23 años, excepto cuando Iván se fue (un gran amigo que ahora no está). No me llega el día en que pueda estar una semana entera sin estar mal. Si no es esto, son las malas noticias que nos da la Universidad en cuanto al traslado de los alumnos fuera de Santiago de Compostela, la subida de las matrículas, los exámenes, los miles de trabajos que hay que hacer, problemas familiares, la enfermedad, preocupaciones... Joder, estoy harta... hasta los mismísimos de todo. ¡Buf!... Os juro que no puedo más... esto me supera e intento calmarme... lo intento, pero... siempre hay algo que lo tuerce todo. Siempre hay algo que quiere asegurarte que la vida a veces es muy injusta y dura. ¡No quiero que sea tanto!

Perdón por no responder algún mail, pronto lo haré.
Un beso.

Je parle... Tu parles....

Bueno, gente. Much@s de vosotr@s me pedís que si tengo un facebook, un correo electrónico... etc.
En un post anterior ya establecí la forma de poder contactar conmigo más personalmente, pero algunos lo seguís preguntando, así que os dejo aquí todas las formas posibles (bueno, casi... que tampoco voy a poner aquí mi número de móvil... jaja).
Allá vamos:

• En Twitter: buscáis por @LucyLuzRey
• En Facebook: buscáis por Lucy Luz Rey Fajín 
• En Tuenti: buscáis por Lucy Luz Rey Fajín 
• Mi correo electrónico: lucyluz660_3@hotmail.com

Bueno, creo recordar que no hay nada más... Es muy fácil saber de mí, os lo aseguro. Por un lado o por otro, siempre estoy por la red. Aunque ya os digo que me comunico más por el correo electrónico y por el twitter (este último es más dinámico, me gusta mucho. Aparte que ya hay gente con vitíligo que me sigue, y también dermatólogos). 

Y nada, comentaros que aquí sigo... pensé que lo de tener seminarios era más... llevadero... pero bueno, tampoco lo es tanto. Hay muchos trabajos de clase que hacer. 

Ah! Me he mudado al piso de mis padrinos... resulta que a mi hermano mayor no le renovaron el contrato y claro... yo sola en ese piso no era plan. Así que desde ayer vivo en el piso de mis padrinos (los cuales no vienen mucho durante la semana... mmmhh... a su vez quiere decir que puedo ver la televisión a mi aire y quizás salir un rato alguna noche sin tener que dar explicaciones, jejeje...). 

En fin, ya me voy, que en breve hay que hacer la comida y también un trabajo de Salud Laboral. 

Os quiero mucho, lo sabéis, ¿verdad? 

La mejor medicina: la sonrisa 

P.D.= en unos días quizás grave un vídeo dedicado a vosotr@s. =D 

¡¡Cáeche o pelexo!!

Buenas noches, gente...

Dios, es que hasta me da miedo publicar a estas alturas. Llevo un montón de tiempo sin pasarme por aquí y seguro que pensaréis que soy una persona que no mantiene sus promesas de constancia... que soy vaga... que ... en fin... lo peor. Para vuestra información: sí, soy vaga... perezosa... Y cuanto más tardo en hacer una tarea, más cosa me da realizarla, porque me avergüenza ser así. =( Lo siento, de veras.
De echo, hablando de ser vaga y sinónimos referentes... Lamento deciros que también hace tiempo que no tomo el tratamiento para nuestra enfermedad. Es que me da por todo... ni ese ni el del hipotiroidismo (bueno, este con un poco más de moderación, pero poco más). Es que... apuf... exámenes, apuntes, nervios, trabajos, prácticas en el hospital (ahora mismo me levanto a las 6:30 de la mañana para largarme al hospital, y llego a las 3 y media de la tarde al piso...). Me estresa todo eso, la verdad. Y mi cabeza funciona de esta manera tan imbécil... y así soy. Menudo ejemplo doy. No seáis como yo en cuanto a esto, sino vais apañaos...

Bueno, voy al grano. Os cuento un par de cosillas que me han sucedido en el hospital, ok¿?
En mi control tengo una paciente anciana muy maja ella (cuando quiere vaya, que me llamó mentirosa... jajaj... pero son cosas entre ella y yo... jajaj)... Y nada, que como ahora ya estoy un poco morenita (estaba empezando a ponerme en forma corriendo y tal.... y sí... soy tan vaga que lo he dejado también), pues se me notan ya mucho las manchas... y en una de estas me suelta: "Oh, e a ti cáeche o pelexo". Bien, esto es gallego, os lo traduzco a castellano: "Oh, y a ti se te cae la piel". Y bueno, ni reparo me dio. Le expliqué lo que era (de poco sirvió, pues me lo volvió a repetir al siguiente día, y luego al otro, y así durante 4 días) y ella a tocarme mis manchas, a decir "pobrecita"... y yo con una sonrisa en el rostro. Quizás ahí atrás lo que hubiese hecho es estar con guantes casi todo el día, o con maquillaje o simplemente darle largas e irme de esa habitación. Pero ahora no, soy lucía (lucy pa los amiguetes) y punto.
Otra cosa... que me choca bastante, es que en el período de un mes, he visto cuatro personas con vitíligo: dos pacientes (ancianos, no sabían ni lo que era eso... Uno de ellos me contó que lo tenía su madre y su hija...), el revisor del bus y una chica por la calle (iba con minifalda... es que hace un sol ahora... Parece que estamos en verano... pero PLENO verano. No puede ser bueno). No sé si son casualidades de la vida... pero yo, persona tan creyente en situaciones paranormales... pienso en lo más raro, jajaj...

En fin, que me voy despidiendo.
En serio, que perdón por ser de esta manera con vosotros, por ser tan descuidada. No debo ser así, intentaré corregirlo y sacar tiempo de donde sea.

Bueno, me voy. Ahora sí. En este mismo instante no estoy en mi mejor momento.
Os quiero. Mil besos

Y ahora toca la despigmentación... ¡andamos locos!

Hola querid@s blogger@s...

Vale, sé que me vais a reñir por mi enorme tardanza… aunque ya me conocéis un poco, y suelo hacerlo habitualmente. Las razones esta vez son claras: muchas prácticas en el hospital, muchos apuntes que pasar y un examen de Clínica (esta vez no es con el profesor del curso pasado… y creo que el examen me salió mejor… cruzad los dedos vosotros también, por favor).

Bien, tengo muchas cosas por hacer… estoy muy atrasada en cuanto al blog y todo lo que a él confiere: un nuevo post que está sin hacer, mensajes que están sin contestar tanto aquí como en el facebook (estoy impresionada con todos los que os interesáis por lo que yo os pueda decir, hacer, etc.). Me alegráis mucho mi vida, por supuesto. Todos y cada uno de vosotros hacéis que todo esto se lleve mejor y con más ánimo y energía. Sois fundamentales en todo lo relacionado al vitíligo… hacéis que me implique más y me motiváis para que siga con mi proyecto “bloggero”. Gracias de corazón.

En fin, comenzamos de nuevo con la tarea, ok?

Hay un amigo que me pidió por favor que le ayudase con un tema que tiene que ver con lo que en este blog se trata: la despigmentación. Puesto que yo no soy experta en estos temas, puesto que, a pesar de tener vitíligo, no es que conozca mucho acerca de todos los tratamientos de citada enfermedad, os pido ayuda, ok¿? Concretamente él me ha pedido buscar información sobre el BENOQUIN, que es un tratamiento despigmentante tópico. Esto es lo que yo he encontrado. Si alguien quiere aportar más o si lo habéis utilizado, os pido por favor que me lo transmitáis.

Como ya hemos dicho, el BENOQUIN (Monobenzoma) es una crema utilizada para poder despigmentar nuestra piel, pero sólo aquellos que poseamos un vitíligo extenso, es decir, que nuestro cuerpo esté afectado por el vitíligo más del 50%. La despigmentación será permanente, exceptuando casos en los que se podría observar una ligera repigmentación y el resultado será completamente homogéneo.  

Aplicaremos BENOQUIN sobre toda el área pigmentada unas 2 o 3 veces al día. Luego de 1 a 4 meses es cuando deberíamos notar la susodicha despigmentación. Al alcanzar medio año o un año, debería ya ser completa. De lo contrario, informaríamos a nuestro médico (porque recuerden que este tratamiento lo debe supervisar un médico). Al obtener el grado de despigmentación que nosotros queremos, aplicaremos la crema unas dos veces por semana durante algunas semanas más para mantener la acción. Si más tarde se manifiestan áreas pequeñitas de pigmento, volveremos a aplicar BENOQUIN unas dos veces al día, hasta lograr de nuevo la despigmentación.

Recordad también que esta crema no está diseñada para el tratamiento del melanoma, ni de pecas, ni de ictericia… es decir, a no ser que sea vitíligo, absteneos por completo de usarla, puesto que de lo contrario haríamos que la piel fuese más sensible a la luz solar.

Bueno, y por hoy ya no prolongo más mi discurso, ¿de acuerdo? Espero de corazón que ahora me ayudéis vosotros a mí. Por mi parte, seguiré buscando, me traeré para el piso algunos libros de medicina que yo piense que sean adecuados e indagaré sobre el tema.

Que tengáis una agradable semana.

Muchos saludos a tod@s y en especial a Ingrid, la última en escribir aquí, y que también ha hecho un blog con nuestra enfermedad de temática principal (http://mivitiligoyyo-ingrid.blogspot.com/). Otro saludo a Andrea, una chica de Paraguay que hace poco le diagnosticaron vitíligo y nos anima a todos nosotros a tener mucha fuerza y apoyarnos conjuntamente. Otro para Grabiela, que desde los 8 (ahora tiene 17) le toca vivir con estas manchitas locas. Otro para la espléndida Raquel, que vive situaciones muy… “graciosas” en su vida… y seguro que nosotros también (decirte que a mí me preguntaron si me había quemado, tanto con fuego o con algún producto químico, que si me había raspado el codo… en fin, hay para todos los gustos). En fin, mil saludos para todos vosotros. Obviamente, no os nombro a todos, porque sois muchos, pero según vayáis escribiendo en mi blog o enviando mensajes al face, os citaré en mis post dedicándoos algunas palabras de agradecimiento.

¡Un beso enorme y un abrazo más grande que yo!

P.D.= por cierto, he ido a la consulta de mi dermatólogo. ¿Os acordáis que me había dicho que si no había cambio que me olvidara de seguir? Pues bien, me ha vuelto a citar (con el mismo tratamiento) para el año que viene… porque (yujuuu) mi mancha de la axila se está repigmentando a marchas lentas pero agradables). 

P.D.D.= estoy buscando vestido de fin de año. Pienso enseñar manos, codos, rodillas,… ¡hasta los tobillos si me apuráis! Lo complicado es encontrar el dichoso vestido. Apuf.

P.D.D.D.= yo y mis queridos P.D. En fin… que os enseño un cuadro muy curioso, que todavía no he conseguido sacar información sobre él. Lleva por nombre “Hombre Pío”.

¡Os quiero!

Lo natural es bello

¡¡Hola mis queridos y queridas lectores y lectoras!!

Cada día me entusiasmo más por la cantidad de gente que me escribe y se interesa por mi blog… por toda esa gente que “pierde” su tiempo en leer algunos de mis post… Por ello, hoy muchos de vosotros sois los protagonistas. Porque hoy mi post se ha realizado gracias a vuestros comentarios y respuestas. Sois enormes. Maravillosos.

Con este post quiero que tod@s tengáis una idea de unos cuantos remedios naturales que pueden ayudarnos a repigmentar nuestras preciosas manchas blancas. Yo no voy a validar ninguno de ellos, pero sé que hay gente que los ha probado, y afirmó que sí les habían surtido efecto. Pero yo siempre digo que cada uno de nosotros somos distintos, y que los remedios o medicinas pueden llegar a ser efectivos según qué tipo  de persona.

De la misma manera, incluiré medicinas (no naturales) que muchos de nosotros tomamos (de ahí que yo os haya preguntado a algunos con qué os tratabais).

Ahí vamos. A ponerse los cinturones:

-Conyza canadensis

Se dice que esta planta, tiene un poder curativo al aplicarla diariamente en las manchas. Supuestamente tendríamos que machacarla, hacer una especie de pasta con ella y a continuación extenderla sobre nuestras marcas distintivas. 

Es originaria de Canadá, repartida por los cinco continentes. Así que si sabéis de la existencia de esta plantita, si queréis podéis probar si os hace efecto a vosotros.

Yo personalmente no la encuentro por donde yo vivo. Y… buf… me da pereza aplicarme ungüentos… no quiero más aplicaciones tópicas… A mí me va más lo de comer. (Jajajaja… no es que me apasione comer, ¡¡pero es más fácil!!)

-Otra crema con los siguientes ingredientes (o mascarilla):

·         Zanahoria licuada.

·         Miel

·         Arcilla verde

Tendremos que permanecer con ella puesta sobre 1h (mientras vemos la tv, mientras… no sé, paseamos quizás desnudos por la casa… jajaja… Así que mientras la tengáis puesta, no abráis la puerta a nadie ni corráis las persianas). La frecuencia de aplicación sería de 1 o 2 veces al día.

-Haremos la siguiente mezcla para beber con los ingredientes que escribo a continuación:

·         Zanahoria licuada

·         Una ramita de perejil

·         Un chorrito de limón.

·         Levadura de cerveza (1 cucharada)

·         Germen de trigo (1 cucharada)

Y si queréis que tenga un sabor más agradable, añadirle unos chorritos de zumo exprimido directamente de la naranja.

Y vaya, personalmente, a falta de batidora, exprimidora y toda esa cosa, yo lo que hago es fundamentalmente comerme un par de zanahorias al día y alguna naranja. El perejil se lo hecho a veces junto con ajo y aceite de oliva a las patatas blancas cocidas.

-Aloe vera (más como placebo que como cura)

Lo tenemos que cortar directamente de la planta (un trocito), pelarlo y ponerlo sobre las manchas.

Añadir que el aloe vera por vía oral estimula nuestro sistema inmunológico aumentando así la respuesta de este… pero hay un pero (en la ingestión oral, atención, no tópica). Resulta que por vía oral, en una enfermedad autoinmune no es muy apropiado, porque suelen ser respuestas anormales del sistema inmunológico. Por lo tanto, no se cree que así sea beneficioso para el vitíligo.

Sin embargo, de forma tópica, el aloe vera es un potente regenerador celular, como todos sabéis. De todas formas, no hay nada demostrado en cuanto a su acción sobre el vitíligo, sólo opiniones de gente que dice que sí le va bien… pero se sospecha que más bien actúa como placebo y no como cura directamente. Es decir, si realmente estamos seguros que algo cura o que nosotros mismos podemos curarnos… puede que obtengamos cambios. De ahí el que se recalque SIEMPRE  que no tenemos que tener una percepción pesimista sobre esta enfermedad. Tenemos que confiar en nosotros mismos y levantarnos siempre con la esperanza de que algún día no tengamos estas cositas en nuestra piel.

-Hidroxil

El Hidroxil es Complejo B. Las pastillas cuestan unos 16 euros por aquí en España. Todavía no sé si existe otro complejo que sea tópico o simplemente para la ingestión de forma líquida.

Normalmente está indicado para procesos reumatológicos del tipo de las artrosis o artritis (la artritis reumatoide la tiene mi madre. Debido a ello está pensionada con invalidez total para el trabajo físico desde los 40  y pocos años), lumbalgias, reumatismos musculares, polineuritis, ciáticas, radiculitis, síndromes post-encefálicos… e independientemente de estas indicaciones, también se usa en otras patologías como la anorexia, astenia, afecciones dermatológicas, arterioesclerosis, etc.

Sinceramente, yo creo en estas pastillas, pero ahora mismo no las tomo, porque ya tengo bastantes cosas en el cuerpo, y por el momento no quiero empezar a tomarlas. Intentad que os la recete vuestro médico para que el gasto no sea tanto y probad. Yo lo haré. No sé cuándo, pero lo haré.

-Vitamina A.

Realmente beneficiosos alimentos que contenga esta vitamina, como son la ya nombrada zanahoria, brócoli, patata, col rizada, espinacas, melón, albaricoques, mango, papaya, … Así que a comer, que también son sanos estos alimentos, por lo tanto, mejor que mejor.

-El té de Rooibos

Es un antioxidante, característica esencial para estimular la acción de la melanina (o sea, repigmentar). A parte que nos depura por dentro… y oye, quien tengamos algún kilo de más… podemos recurrir a él con más alegría.  Además, que el que compro yo (tomo una o dos bolsitas al día) es el de la imagen que tenéis acá, y sabe muy muy bien, porque le añaden canela  y otras especias que hacen de este té un manjar. Y si miráis en internet todas las propiedades de este té (que no contiene cafeína) os aseguro que mañana mismo os lo compráis (si no es ya ahora, jaja).

-A tomar verduras al menos 3 veces a la semana, dos piezas de fruta al día e ingerir lo menos posible carne. Y supuestamente, también debemos ingerir lo menos posible lácteos. Lo que para mí es prácticamente imposible.

-Decaris

Son unas pastillas (levamisol) que suelen tomarlas conjuntamente con otros medicamentos (los que están con este tratamiento, claro, yo no tomo nada de esto)… Me he estado informando y lo toman con Meladinina (tabletas), Oxoralen, Dermox (es… una tintura, pero en pastillas), Aspirina Pretect, etc. 

Me chocó bastante que la principal indicación es la infección por parásitos. Pero bueno, hay muchas cosas raras en estos casos, así que no es de extrañar indicaciones como esta.

-Clovate

Es similiar al Protopic. De echo, me comentaron que para paliar el gasto tremendo de la crema Protopic, se combina con Clovate.

Pertenece, obviamente, al grupo de medicamentos denominados esteroides tópicos.

Otro semejante es Elocom Plus.

Bueno, gente, es todo por hoy. Espero que este post os sirva de ayuda, o simplemente para decir: “vaya, qué curioso”. No pretendo ser muy técnica o detallista en lo que digo, por lo que si tengo algún error en lo que escribo, os ruego que me perdonéis. Hago esto con todo mi cariño y lo mejor posible para todos vosotros. Es decir, os informo de lo que sé… y muchas cosas que sé, me las estáis diciendo vosotros. Por ello, gracias por esta información que he ido recopilando con todos vuestros mensajes. Juntos podemos ayudarnos y hacer de esta enfermedad sólo una experiencia en nuestra vida… sólo un detalle con el que nos toca vivir. Pero es únicamente eso: una pequeña cosa que no tiene que perjudicarnos, no tiene que cambiarnos por dentro aunque lo haga por fuera. Ya de por sí la vida a veces es demasiado dura como para tener que sufrir por este tipo de cosas.

A ser felices con la gente que nos rodea, con la familia, pareja, amigos… y punto pelota.

Un abrazo tremendamente enorme para todos y cada uno de vosostros.

Os quiere, Lucy.