Las vueltas que da la vida

Buenas tardes, mis agradables lectores y lectoras. Probablemente os estéis preguntando: "¿Y tú por aquí?". Os vais a reír de mí, pero es que he sido muy paleta estos años porque no me había dado cuenta de que sabía acceder al blog de nuevo, a retomarlo, y pensaba que no. Jajajaj... En eso no he cambiado. He estado demasiado ausente por millón de cosas, pero se lleva la palma la vaguedad o, puede ser, las diversas prioridades que hay en mi vida desde hace algún tiempo. Puede ser que retome este medio de comunicación, va a depender mucho de cómo lleve mi vida a partir de ahora, ya que, a parte de que me he casado... ¡estoy embarazada! (Sí, podría haber sido más misteriosa con ese tema y contaros todo como una especie de película romántica... pero la paciencia y yo en ese aspecto, no somos muy amigas). Tengo que estudiar, pero prometo pensarme bastante lo de retomar en serio esto... aunque he de deciros, que no me acuerdo prácticamente de nada de cómo funciona todo esto del blog... (que si imágenes, vídeos, formato de letra...). Ya os contaré por qué he vuelto. Ya os contaré lo que duro en esta vuelta. Mientras tanto, deciros que soy feliz. Muy feliz. Y todavía sigo con mis manchas, evidentemente.

Entrevista a Lucy por parte del programa "Boas tardes" de la TVG (03.09....

"Boas tardes", boas noites... y good luck!

Buenas noches (boas noites), amigos y amigas:

No sé por dónde empezar hoy... Hay cosas buenas y cosas malas, y cosas entremedias... No me gustan los límites, son siempre malos. Vaya si lo son... Pero me ceñiré a detallar lo bueno, lo malo será una ventolera nada más.

Ayer ha sido uno de los mejores días de mi vida... he cumplido uno de mis sueños: salir en un medio público tal como es la televisión para difundir más conocimiento acerca del vitíligo. Hace como un mes una chica muy maja se puso en contacto conmigo (Fátima) y me comentó si quería participar una tarde en el prog'rama donde ella trabaja hablando sobre nuestra querida compañera Viti. Dije sí al instante, aunque al principio sería un reportaje en mi casa... no me atrevía a ir allá, a que me preguntasen en directo. Pero... ella me convenció y al final acepté la propuesta de irme allá. Y ayer fue el día. Me fui con mis amigas Merche y Moni y... ¿me puse nerviosa? ¡No! ¿Me tembló la voz? ¡No! ¿Lo hice bien? Creo que sí... Salí súper contenta de allá. Todos me trataron genial desde que nos recogió en la estación de tren Carolina (producción) hasta que nos llevó de vuelta Carlos (también de producción). Me maquillaron, me peinaron, me animaron, me pusieron el micro, me dieron la enhorabuena... Desde acá les agradezco todo a todos ellos: Luis, Fátima, Ricardo, Xacobo, Raquel, Ana, el director, técnicos de sonido, cámaras... vaya, todos. Me sentí orgullosa de poder haber expresado lo que pienso sobre el vitíligo, cómo lo llevamos y las iniciativas que se pueden hacer para poder difundir esto de una forma más dinámica. Subiré el video al blog en cuanto lo tenga editado y listo, ok? Así lo podréis ver todos y todas.
Que sepáis, queridos míos, que esto fue gracias a vosotros y por vosotros. He llegado acá por "vuestra culpa".

Tengo sueño... son las 00:37 horas... pero necesito escribir... Es como grito sin hacer ruido. O es como lloro escribiendo... Las cosas no están bien del todo en mi vida. Sí hay cosas muy buenas, pero hay otras que me hieren muchísimo y no entiendo por qué se complica tanto cierta parte de mi vida... No quiero que todo sea sencillo, pero tampoco quiero que sea tan difícil. En ocasiones me da por tirar la toalla... o simplemente dejar que la vida siga y alejarme de... buf. No creo que me entendáis muy bien, lo sé y lo siento. Sólo que no estoy en una buena racha y que cuanto más necesito algo, ese algo se va.

En fin, quedaos con las primeras líneas y con el siguiente post, que será más agradable y alegre seguro. Me voy ya a dormir, que no soy capaz de escribir más.

Os quiero montón chic@s, os adoro.

Lucy Luz Rey Fajín

Criajos y criajas... nursery... y esa familia lejana... ;)

Hola reyes y reinas.

Bueno, como casi todos sabéis (porque casi todos me tenéis en el Facebook “Lucy Luz Rey Fajín”), estoy trabajando en una escuela infantil (guardería no, que llamarle eso es una aberración, como me ha dicho una trabajadora de otra escuela infantil en… un lugar no muy lejano. A pesar de que en el letrero de la suya pone “Nursery”… que en español significa… guardería. Con lo cual,… que lo cambien por “Nursery school” al menos, ¿no? Sino… ¡¡qué aberración!!) y he de deciros que las cosas van yendo. Tengo leves despistes (no me conozco las mochilas de los niños, a veces confundo los nombres y lo de aprenderme canciones… estoy en ello. Olvidé las que ya sabía), pero me llevo estupendamente bien con los renacuajos, me encanta cuidarlos, las trabajadoras son buenas en su trabajo y me instruyen bien,… Eso en cuanto a mi trabajo, que me quita unas 4 horas y media (esa media hora la cuento por el tiempo que me lleva ir y volver en coche). Luego cuando llego a casa (suelo ir de mañana), como mi comidita y me pongo a estudiar (a veces descanso un rato antes de ponerme a ello). Que también ya sabéis que me estoy preparando para las oposiciones de Canarias… Sí, sí. Lo tengo decidido y más que decidido. Es un sitio donde me encantaría vivir por el clima principalmente (va bien para las manchas, el sol es buen aliado siempre que se tome con mucho ojo y en su justa medida) y luego por la gente, obviamente. No es que me conozca las islas de cabo a rabo ni mucho menos, pero algunas personitas que están en mi vida viven allá, y sé de buena mano que son buena tropa, jaja.

En fin, escribo para prometeros que lo siguiente que publique será un vídeo y fotos de la evolución de mis manchas… y para contaros otras tantas cosas.

Los niños son unos criajos súper sinceros… eso está claro. Se te quedan mirando para las manchas y te dicen: “oye, tienes manchadas las manos”, “lucy, esas son manchas de nacimiento, ¿verdad?”, “ey, tienes una pupa en el codo, como yo la semana pasada cuando me caí en la colchoneta”… No me echan atrás. Les respondo tanto a los de 2 años, como a los de 10. Pero… a veces hasta te cansas de dar explicaciones. No me importa darlas y no me siento mal al darlas, no entendáis mal… Pero me cansa a veces estar siempre explicando lo mismo.

Otra cosa: cuando fui a hacer una entrevista a una escuela infantil (no me cogieron porque mi inglés no era fluido… Yo es que me pongo nerviosa y no me salen las palabras… Tengo que volver a apuntarme en una academia… me encanta el inglés y tengo que aprovecharlo), la jefa no dejaba de mirarme para las manos. De hecho, cuando me comentó que en su escuela no podía ir con las uñas pintadas (ni con piercings en las orejas, porque “aquí damos buen ejemplo, porque esta es una escuela de élite”), me pensé en un primer momento que me diría algo de las manchas, porque vaya cómo me miraba.

Y la última experiencia o situación es la de una familiar lejana. Resulta que un domingo por la mañana, después de tener un finde movidito con gente que quiero montón montón, pues mis padres y yo nos topamos con una pareja que es familiar lejana nuestra. Tan lejana que la vemos de pascuas en viernes. Pues cuando me puse a hablar en concreto con la mujer, creo que me miró las manos (disimuladamente a su manera) unas 5 veces en 1 minuto de conversación. Y yo pensando “bah, venga, pregúntame, lo estás deseando”. Pues no, se fue con la duda.

En fin, que tengo que estudiar. Me estudié los temas correspondientes a esta semana. Entre hoy y mañana repaso y hago los test. Mañana a la noche salgo un par de horas y el domingo repaso otro poco y me tomaré unas horas de ocio por el día. Y luego empieza otra vez la semana… que espero que sea bonita. Lo será.

Muuuuuchas gracias a los que me habéis agregado estos días, que intento estar para todos, pero a veces se me hace imposible. Gracias por ayudarme en lo mío (gracias a mis paisanos y a mis compis de profesión), gracias por tenerme estima, por escribirme, por cuidarme, por darme cariño y por estar ahí cuando lo necesito y cuando no lo necesito también. Espero corresponderos.

Os quiero.

P.D.= hoy no hay P.D. Sólo este. Felicito a Che Ly ya de paso, que estuvo de cumple. Y mil más, pero como no me veo todos los días los eventos... Felicidades a los cumpleañeros. 

Vitiligosa y orgullosa

Buenas noches, mis lindos y lindas.

Sí, actualizo de nuevo… y en menos de un mes… ¡Qué locura! Me encuentro en unos momentos un poco vagos y perezosos, en los cuales no estoy haciendo nada de nada. Podría estar en cama, pero decidí escribir acá… siento mi vena escritora a flor de piel y la melancolía también aparece… eso se junta y hace ¡pum!... y brotan estas líneas… (¡pura poesía!).

Os cuento que el domingo he ido a una playa… a ponerme morena, a darme mi primer chapuzón y a desconectarme un poco de todo. Todo iba bien: el sol radiante, una ligera brisa hacía que el calor no fuese tan intenso, las vistas eran hermosas (ups!), la arena era fina… (el agua estaba helada). Pero… resulta que me encontré con una situación que no me gustó mucho. Pasó una pareja frente a nosotros. Caminaban por la orilla de la playa. Creo que eran novios, no lo sé (hay tantos tipos de relaciones entre las personas, que ya una ni sabe si son novios, sólo amigos, conocidos, amigos con derecho a, novios sin derecho a, marido y mujer, hijo y madre… ¡¡yo qué sé!!). Bueno, Lucy, no te líes, que te conoce ya bastante gente. El caso es que justo a su lado, pasó otra pareja con sus hijos (creo…), y... Esperad. Que me estoy liando yo solita. La primera pareja eran un hombre (Y) y una mujer (X). Y el hombre de la familia que se les cruzó se dio la vuelta y se le quedó mirando a X. ¿Por qué? Pues porque tenía su brazo izquierdo amputado y flaco. Personalmente, creo que es una falta de respeto que alguien haga eso. Es mi opinión, repito. Darte la vuelta única y expresamente para quedarse mirando sin reparo alguno… yo es que no lo veo bien. Pero… ¿sabéis? No voy a destacar esa actitud, sino otra. La chica se paseó montón de veces por la playa, acompañada y sola. Jugando con las olas, refrescándose en el agua, jugando con unas piedras… no creo que le importase el hecho de, físicamente, no tener lo que otros tenemos. Y eso es genial. Ahí es donde el ser humano se da cuenta de que en la vida a veces hay que saber adaptarse y, al mismo tiempo, hacer que la vida se adapte a ti. En ocasiones necesitamos darnos empujones para poder ser felices y transmitir esa felicidad, con lo cual, asumamos esos retos (aunque sólo sea tomar zanahoria y ponerse pantalones cortos… jaja) y prosigamos adelante.

Otra cosa mariposa… He ido al dermatólogo. Bueno, ahora dermatóloga. Y no añado nada más acerca de ella. No voy a enervarme. Es que… el pasotismo a mí no me gusta un pelo. Las comparaciones son odiosas… y comparo su trato médico al del anterior en cuanto a sus obligaciones médicas (observación minuciosa con los artilugios adecuados, por ejemplo. Pues esta ni observación minuciosa ni leches…) y ufffff…. Vale. Pues menos mal que no añado nada más. Qué arte tengo, carajo. En fin, como ya llevo meses con el PUVA (y ya de antes el PUVASOL), me dijo que descansase hasta septiembre. Que tomase el sol, que era bueno, pero sin el trimetilpsoraleno. Pues muy bien. Eso sí lo veo correcto, pero no hace falta ser muy listo para llegar a esa conclusión. Que ya os contaré, vaya. Y de verdad que no digo nada más. No no. Yo calladita, como cuando mamá me riñe por algo malo que he hecho.

Tengo pendiente publicar una información que me ha llegado hoy de una amiga mía del Facebook acerca de una bebida que contiene fenilalanina… ya contaré, porque quiero poner imágenes y todo eso para que sea más fácil el poder adquirirla, e incluir más información sobre ese aminoácido esencial. Así que recordádmelo. También quiero publicar imágenes acerca de mis avances… Mañana me pongo a ello. Supongo. Espero. Crucemos los dedos. Y también quiero publicar un video, que ya hace que no pongo ninguno en mi blog. Y vaya, es que si no veis lo payasa que soy,… al final vais a creer que soy seria y responsable y etc etc…  

En fin, que son ya las 00:10 horas. México ha empatado contra Brasil (creo, porque no he visto el partido), con lo cual me alegra un montón. Lo siento por Marcelo, el jugador del R. Madrid, que me vuelve loca… Es que es tan cuqui… (ups!). (No voy a comentar nada acerca de la selección española. Olvídate. Qué va… respiro profundamente… y cierro paréntesis). Ahm… ¿qué más? Pues que estos días está haciendo mucho sol… y eso me pone de muuuuy buen humor (ya no se puede decir que hace un frío de mil co***es). He conocido más gente por el Facebook muy amable, respetuosa y con mucho que mostrar. Obvio, sigo sin trabajo (uuuhhh, qué novedad). Y por lo general, mi cabeza sigue estando un poco desubicada como ya hace algún tiempo… jaja. Óyelo, algún defecto tengo que tener, ¿no? Ouh yeah.

Saludos a todos y todas. Mil gracias por seguirme, por hablarme, por quererme, por estar pendiente de mí, por formar parte de mi vida, por cuidarme, por hacerme feliz y por hacerme sentir la mujer (chica, niña, bebé… no sé qué soy) más satisfecha y orgullosa de haber hecho y estar haciendo lo que hago (qué redundancia copón). Porque lo mío es cuidar, dar cariño y poner una sonrisa en el rostro de la gente (vaaaale, también sé que lo mío es hacer tonterías, encapricharme, llorar por todo, picarme sin motivo alguno o quejarme por mínimas cosas…). Si consigo eso, estoy feliz. Y ya os adelanto que, a pesar de todo lo negativo que pueda rodearme, estoy feliz. GRACIAS.

P.D.= sí, a veces soy Gandalf, Raquel… yo es que no lo puedo evitar…

P.P.D.= he notado que hago muchas paradas (paréntesis). Qué manías más raras tengo, ¿no? ¿Veis por qué a veces son mejores los videos? Bueno… tampoco voy a exagerar… en los videos mi cara me delata y puedo ser muy muy muy payasa… Así que… Lucy, no corras.

P.P.D.= para los que leáis esto… hay un post anterior súper guay que seguro que no habéis leído. Y el anterior, y el otro… no sigáis mi ejemplo basado en la vagancia. ¡Eso es caca! 

Yo no juego al escondite...

Hola familia.

Supongo que es tontería empezar con lo de siempre… Ahora sólo me limitaré a decir que escribiré en el blog cuando saque tiempo y me apetezca. He pensado inclusive en dejarlo a un lado, puesto que a cuanto más se acumulan los días, más lo dejo pasar. ¿Motivos? A veces falta de tiempo, otras veces desgana, quizás porque el internet me va como el culo o simplemente que en ocasiones me saturo con todo. No se trata sólo de este tema, el vitíligo, sino de todo lo que me rodea actualmente en mi vida.

Si os soy sincera, no estoy en mi mejor momento. No logré pasar el examen del EIR, con lo cual estoy de nuevo estudiando, no tengo trabajo a pesar de haber estado echando currículums por geriátricos y guarderías (las listas del SERGAS ya las dejo a un lado… es como si estuviesen ahí por estar), ayudo en casa, hago algo de ejercicio para mantenerme un poco en forma, salgo de fiesta o a tomar algo con los amigos o con mi pareja… Visto así, supongo que alguno diría: “bah, vive con sus padres, está estudiando, se va de fiesta… ¿Cuál es el problema? Trabajo encontrará más tarde o más temprano,… etc, etc”. Sí, tengo 25 años. Supongo que una niña comparado con otra gente y sus problemas del día a día, sus hijos, su hipoteca, sus deudas,… yo qué sé… Pero siempre he defendido lo de dentro, las emociones, los sentimientos. En ocasiones las personas generalizan demasiado y hablan de una manera ilimitada e irrespetuosa acerca de la forma de llevar la vida de sus vecinos, conocidos, desconocidos… y coño, eso duele. Al menos a mí me duele. No me considero lo suficientemente  madura para tomar ciertas decisiones, pero creo que mi personalidad y mi carácter no están incluidos en la parte negativa del mundo: soy una persona empática, me gusta estar pendiente de la gente, de su bienestar, respeto prácticamente todos los puntos de vista (o, al menos, intento entenderlos) y pocas veces me enojo (vale, puntualizo… que acá ya sé que más de un@ tendría algo que decir: me enfado cuando algo me daña mucho. A lo demás se le llama “picarse”, “chincharse” o “sentir rabia”… punto). Obvio, tengo mi parte no tan buena o mala, a secas. Pero tampoco es tan destacable. De momento no he matado a nadie, sólo le quitaba las alas a las moscas  y las dejaba encerradas en botecitos de cristal con arañas dentro para yo poder ver el proceso de… Bah, paso… Si es que me dan repelús las arañas, no sé ni cómo las metía dentro. En fin, como siempre me acabo liando con cualquier tema que encuentre. Concluyo este monólogo diciendo que en mi corazón la que manda soy yo… podré tomar consejos o desecharlos, pero es mío. Destrozarlo o no corre de mi cuenta. Pero eso sí, ayudar a que se destroce no depende siempre de mí, con lo cual intentaré echar abajo a todo el que intente influenciarme en contra de mis principios o ideales o dañarme sin motivo alguno. Así mismo, mis decisiones las llevo a cabo yo, porque así lo quiero y deseo, y si me equivoco ya aprenderé de ello. ¡Qué a gusto me he quedado!

Dejando a un lado una mínima parte de lo que siento dentro de mí, lo que se ve desde el exterior, a parte de mi belleza natural (no hay nada como tener la autoestima más grande que una misma… jaja), son mis manchas blancas. O rosadas, según el día. Y más pequeñas que antaño. Sí, habéis oído bien. Son más pequeñas porque el color morenito de mi piel las está cubriendo poco a poco. Y se ve. Es la primera vez que noto cambios en mis manos tan buenos. Mis codos están casi repigmentados. Mis rodillas, prácticamente no se les ve blanco alguno. La fototerapia me está ayudando en ese aspecto. Mucho. Aunque sé que tiene sus efectos secundarios, con lo cual, también me ando con ojo. Son rayos UVA, así que toda precaución es poca. Seguiré con el PUVA este verano, pero exponiéndome a los rayos del sol, y no al de los de la máquina. Espero conseguir más y mejores resultados a finales de verano, así que ya os iré contando.

También quiero destacar y “dar ejemplo” de lo que yo llevo a cabo. Como sabéis me importa una **** lo que piensen acerca de mis dos colores. Me muestro tal y como soy y siento que tengo más confianza en mí misma y en lo que puedo aportar a los demás. No me cuesta decir lo que hay, tanto dentro como por fuera. Si algo siento o pienso, lo digo. No me oculto en ningún caso. Las personas que me quieren, me conocen así. Y os aseguro que me quieren mucho, de lo contrario me mandarían a tomar viento hace bastante, porque a veces soy muy pesada y caprichosa… y niña, y malhablada… jajaja. Mis súper virtudes a flor de piel, sí señor. He conocido a personas que nada tienen que ver con este tema central de mi blog… y desde un principio les conté esta “particularidad”. Hoy por hoy, creo que para citadas personas, lo diferente o destacable en mí no son las manchas (ni la altura, ni las gafas, jajaja) sino otros aspectos de mi personalidad o de mi carácter. E, inexplicablemente, son aspectos positivos. Sigo diciendo que me halagan/halagáis demasiado. Voy a creérmelo al final y me convertiré en una chica repugnante y egoísta, veréis. Os aviso.

Más o menos, por el tema del Facebook, ya sabéis cómo voy y cómo estoy. Hay montón de gente que manda solicitudes y mensajes. A veces tardo en contestar porque desde el móvil no veo los mensajes de la gente que no tengo en mi lista de amigos, con lo cual pues tened paciencia. Así mismo, no contesto siempre según los leo, porque tengo otras cosas que hacer o porque mi internet, me reitero en lo ya dicho, me va como el culo en ocasiones (eso no quiere decir que mi culo sea feo, conste. Bueno, que para gustos colores…).

He recibido muy buenas noticias de amigos, de conocidos… (y regalos de mis mexicanos). No todo es tan malo en mi vida, se ve. Y lo sé. Me siento muy orgullosa de todo lo que he logrado en estos años, de todo lo que he conseguido y “construido”. Me satisface enormemente y me emociona el saber que hay gente que piensa en mí, gente que he conocido por el blog hace años, meses o semanas, y que me tienen mucho cariño y me aprecian. No me canso de dar las gracias por  todo ello. Ojalá tuviese todo el tiempo del mundo para agradeceros uno a uno todo lo que me hacéis llegar… porque es impresionante. Es algo que nunca jamás olvidaré. Me enfada el no poder tener ese tiempo para cada uno de vosotros ni poder acordarme de todas vuestras historias y vivencias. Sería espléndido encontrarnos todos en una sala y poder daros un abrazo. Uno a uno.

En fin, sólo me queda agradecer con todo el cariño, amor y respeto del mundo lo que hacéis por mí, todo vuestro aprecio, vuestros consejos, vivencias, dudas, aportaciones, críticas, palabras amables… Me resulta a veces chocante el saber que mis palabras han llegado más allá del charco… a montón de lugares que ni en mis mejores sueños habría pensado que llegarían. Gracias a mis amigos, los más cercanos, los que viven casi a mi lado, esos que casi me conocen hasta cuántos lunares tengo el cuerpo…, gracias por soportarme y aguantar mis manías, por estar ahí cuando más lo necesito y cuando no. Gracias a aquellos que viven un poco lejos, pero no más allá de España,… gracias por entenderme, por confiar en mí, por cuidarme y mimarme y por llenar lo que me falta, gracias por dejarme formar parte de vuestras vidas. Gracias por los que están mucho más lejos, que a pesar de eso os tengo muy presente… gracias por vuestro apoyo, cariños, humildad… gracias por quererme. Gracias a mi familia… simplemente porque de momento no me echaron de casa… jaja. Gracias a mi pareja, por ser uno de los mayores culpables del cambio de mi vida para mejor.

P.D.= es que estoy pensando… y digo “coño, qué poco graciosa he sido esta vez, Lucy”. Lo siento, la siguiente vez estaré en pleno apogeo, lo prometo.

P.P.D.= manda leche… Acabo de leer lo que he escrito. Por lo general ya sabéis cómo soy, sino creo que tendríais que tenerme miedo. Obvio, al verme ya a uno se le quita el miedo, puesto que el ser menuda no ayuda para plantarle cara a un gigante, pero en fin. Esto me trae a la cabeza unos recuerdos de una fiesta en la que le tiré un vaso a un tipo que medía casi el doble que yo… Fue en defensa ajena y propia… Pero no se debe hacer, que conste. Lo que pasa es que cuando no me funciona la palabra (y, aunque no lo creáis, yo hablo mucho), ni mi aspecto físico… a veces me pierden las formas. Gracias a Dios, no muy malamente (más que nada porque no quiero que me zurren, que tengo gafas y una belleza natural que cuidar).

P.P.P.D.=  “Hacer lo que te gusta… es Libertad. Que te guste lo que haces… es Felicidad”. 

P.P.P.P.D.= no puedo acabar esto sin decir que lo que queráis hacer, no esperéis. No os cortéis las alas… no digáis no… Lo bueno de la vida es sentirse bien, feliz, satisfecho… sin dañar a nadie ni a uno mismo. Que no os tiemblen las piernas ante el mundo que veis todos los días, ante sus normas sociales e hipocresía, no os reprimáis ante lo que deseáis… luego será demasiado tarde, y lo deseado se convertirá en algo que ha sido anhelado y no disfrutado. Sed sinceros con vosotros mismos, no por cerrar los ojos la vida se para o la realidad se esfuma. Hay tanto que gritar y tan poco que callar… hay tanta frustración y tanto deseo de libertad,… que quizá si todos nos pusiésemos de acuerdo en  actuar según nuestros ideales y sentimientos, sólo quizá el mundo tornaría de color de rosas… 

Nunca es tarde si la dicha es buena

Hola chicos y chicas (mis chicos y mis chicas… sois de mi propiedad, ya está dicho, jaja):

       Me aterra, como siempre (qué novedad) el pararme a pensar que he pasado por completo del blog durante meses. Sí, he considerado varias veces el retomar mis vivencias cada poco, pero… como ya veis, mi sentido de la responsabilidad se esfuma en este aspecto… o se volatiliza durante determinados periodos de tiempo limitados (casi ilimitados a este paso). Con lo cual, pues lo siento mucho. Tengo muchísimas cosas que responder, de hace meses e incluso alguna de un año (hace algún tiempo me había planteado el tener un/a secretario/a… o simplemente pensar en que debo estar más presente en este medio de comunicación… Ni una cosa ni la otra, soy un caso difícilmente explicable).

      En fin, han pasado las navidades (me han regalado un móvil nuevo… ¡aleluya! Luego de esperar por él un montón de tiempo… en el cual parecía que llegaba, después resulta que se había extraviado, más tarde cambié de proveedor… nada, un lío de c…. que al final se solucionó. Así que puedo decir que tengo mi bq aquarius 4.5 en mis manos. Ouh yeah!), ha pasado mi cumpleaños (fielmente celebrado unas tres veces, creo recordar… Me pregunto que si de cada vez que soplé las velas, los citados deseos que pedí se van a cumplir… Como se cumplan… me espera un año movidito y lleno de alegría, ey… jajaj), ha pasado el examen del EIR (aquí ya no sé para qué abro paréntesis… no hay mucho que decir… esto de que para 16.000 personas que nos presentamos sólo existan unas 650 plazas es un poco… chungo, ¿no? En fin, ya me veo de camarera en el bar de Merche, porque el examen no me salió muy allá) y nada… que estoy estos días de “vacaciones”. Supuestamente me las merezco (ahora saldría mi hermano mayor diciendo que ni de broma, que lo mío es todo película). Ahora lo que hago en casa es hacer deporte, ayudar a mi madre, empezaré a darle al inglés, también otra vez al tema del EIR y así de paso prepararme las Oposiciones y pues… ser más constante con el tema del blog (o eso espero… que yo soy de hablar, o escribir, mucho y luego no hago nada de nada).

¿Y qué más? Pues a parte de estos sucesivos eventos, he de decir que actualmente no me encuentro mal. Hay varios frentes abiertos en mi vida que espero y deseo solucionar… pero poco a poco. Las cosas no son tan fáciles como pintan y en ocasiones pues una se come la cabeza con ciertas situaciones que probablemente debería dejar a un lado… ¡pero es que yo soy así! Por mucho que me digan que me tranquilice, que deje de pensar tanto en lo ajeno y me preocupe más por mí y por mi salud… pues oye, yo no puedo (en el caso de la economía, obvio prefiero que me den dinero a mí que a mi hermano mayor, pero bueno… eso ya es cuestión de… no sé, de supervivencia). A parte que… vaya, que ya me miman demasiado. Y me emociona pensarlo, porque creo que no me merezco tanta atención. Y eso es por culpa de que, afortunadamente, estos últimos años me he topado con gente inmensamente genial en mi camino, que me quiere mucho (no sé por qué. Soy tremendamente mala y egoísta cuando me enfado, soy caprichosa, como una niña,… grito, me enojo con suma facilidad… En serio, os considero unos masocas: no soy un angelito… las apariencias engañan… jajaj) y que me consienten más de lo que yo merezco, vuelvo a repetir: mis amigos, mi pareja, mis padres, mi hermano, los que me leéis y estáis a otro lado del charco… Cuando sea mayor (aún tengo 25 años, y me echan menos de 18, ojo al dato) seré más caprichosa que ahora por todo lo que hacéis por mí, y ahí será ya demasiado tarde (pero oye, tenéis toda la vida para llenarme de mimos y cariño, que tal cual recibo, también doy… Eso sí, que el grifo no se cierre, porque de lo contrario sí me tiro al suelo y pataleo).

      Acabo de mirar para arriba todo lo que he escrito. Os vais aburrir con tanto texto… Eso me pasa por no estar más presente por acá,… Falto a mis promesas. Otro defecto a añadir: soy vaga. Aunque eso ya lo sabéis la mayoría.

      ¿Qué tal si hablamos de las manchas? Pues… he de deciros… de confesaros… de manifestaros… ¡que estoy tremendamente feliz! Hoy mismo me he puesto a mirar fotos de las manchas de hace algún tiempo, y por primera vez en mi vida, HE VISTO CAMBIOS FAVORABLES EN MIS MANOS. No me lo puedo creer. Me subí las escaleras de mi casa (de la casa de mis padres, vale…) hasta el segundo piso para decírselo a mi madre. Y va mi madre y le quita hierro al asunto. Me suelta: “bueno, mujer, eso no es nada…”. ¬¬ Mamá, gracias por tu ánimo. Jaja. Nada, que me da igual, que nunca aprecié cambios y ahora sí… ¡y estoy que me subo por las paredes de lo contenta que estoy! Aiss… Mirad, llevo como… no sé,… va para 4 meses con fototerapia, luego de venir del verano también tomando el sol, y he notado cambios en la axila, en los codos, en las rodillas (casi no tengo nada en ninguna de las dos rodillas), en la lunita que tenía en el pie, en las manos y en el pecho. Pero también he de deciros que, a pesar de los nervios del examen y de varios eventos no muy buenos en mi vida, he intentado estar feliz, estar tranquila y pasar por completo de estas manchas. Me dan igual. Me dan exactamente igual. He recibido hace unos días dos mensajes de dos chicos (casualmente el mismo día) diciéndome que habían notado el avance de su enfermedad. Les aconsejé lo que todos ya sabéis: algunas cosas naturales, tranquilidad y sobre todo, felicidad. Algunos me cuentan que no reciben el apoyo que les gustaría… quizás también esté ahí un problema grande. Yo si estoy así es porque, primero, le eché (perdón por lo que voy a decir) cojones al asunto y me cansé de esconderme detrás de la maldita tela y de no ser yo. Me cansé de no poder elegir camisetas de tirantes, me cansé de no poder enseñar mis piernas o pies. Me cansé de no mostrarme tal cual era yo. Me harté considerablemente de dejar que la gente pasase por encima de mí para conseguir sus metas, y yo quedar al final de la lista, para poder pasar desapercibida. Lo segundo, y arrastrando a lo primero, fue porque me vi desbordada de tanto apoyo, de tantas palabras bonitas, de frases de admiración y emoción. Con lo cual, pues es esa la clave: intentar adaptarnos a nuestra vida… no que el vitíligo se adapte a nosotros. Nuestra vida es nuestra, la regimos nosotros acorde a unas normas éticas y racionales, pero lo que hacemos y lo que no hacemos depende de nosotros, sólo de nosotros. No tenemos por qué dejarnos influenciar por comentarios de fuera, por críticas construidas desde el odio, envidia o desprecio. Podemos aceptar lo bueno, podemos aceptar lo malo para poder cambiar para mejor, pero nunca para atrás (ni para coger impulso).

Ahora cuando le pregunte a mi novio qué le parece mi nuevo post, seguro que dice: bueno, es más o menos lo de siempre, no dices casi nada nuevo. Jajajaja… Es que es eso: la mayoría de las veces yo no os hablo de medicamentos ni de remedios, porque creo que nos volveríamos locos todos. Tengo algún post dedicado a ello y podéis mirarlo, pues es interesante, pero lo que más repito es lo que veo en mí y en los demás. Os hablo desde la experiencia (siempre he querido decir esta frase), de la mía y de la de vosotros. No me creeréis, pero casi cada día recibo peticiones de amistad en el Facebook de gente con vitíligo para que les aconseje o simplemente porque se sienten solos y necesitan hablar. Y me contáis muchas cosas. Muchísimas. Podría escribir un libro con todas y cada una de vuestras historias. De ello aprendo, aprendo yo y lo transmito por si ayuda al resto. Por eso es experiencia compartida. Aquí contamos todos y yo… visto así, me considero el que divulga la palabra (me estoy riendo demasiado ya).

En fin, familia,… Me siento súper cómoda hablando con vosotros y expresándoos lo que siento y lo que vivo. Me siento muy bien por contar aquí mis cosas y por compartir otras vuestras. Estoy satisfecha de lo que hago y cada día mi sonrisa es más sincera y más expresiva gracias a personas como vosotros.

Gracias a vosotros, a mis amigos (a algunos padres, hermanos y cuñados de mis amigos), a mi familia, a los que os tengo lejos físicamente, a los que no puedo ver como yo desearía, a mi novio, a mi Lucas… jaja. Gracias, de verdad. Desearía que toda mi felicidad y alegría llegase a vosotros…

Os quiero un montón.

Lucy

P.D.= estoy planteándome irme a México en breve. El problema está en mis padres y el dinero, cruzad los dedos, por favor. Como vaya, y esto va para los mexicanos, ya os podéis arreglar para quedar todos en un mismo punto y así poder abrazaros uno a uno.

P.P.D.= os adoro.

P.P.P.D.= acabo de recordar que tengo que anclar el último video que hice al blog… y subir fotos del retroceso de mis manchas… Lo dejo para la semana. Recordádmelo. Please! 

... desde un rincón de mi alma...

Hola chic@s...

Últimamente ando un poco sentimental y con las emociones demasiado expuestas... con las emociones a flor de piel. A pesar de tener varios baches en mi vida en la actualidad, me estoy encontrando con opiniones y palabras enormemente positivas acerca de lo que yo hago, acerca de lo que yo publico... y eso me eleva hasta el cielo un millón de veces, os lo aseguro. Sé que mi vida acaba de comenzar... sé que soy aún una cría y que no he empezado a trabajar todavía en un hospital como a mí me gustaría (maldita crisis)... pero no puedo contar con los dedos de una mano las veces en las que me he sentido totalmente realizada... y todo por lo que puedo leer de vosotros hacia mí. Me impresiona muchísimo el saber que con sólo meras palabras puedo llegar a dar tanto y recibir tanto de vosotros. No voy a contar todo lo que he llegado a leer, pero es tan tan hermoso, que me he llegado a preguntar si realmente soy yo la que está detrás de todo esto... Si me lo hubieran dicho hace años, no lo habría creído. Con lo tímida, inhibida y tranquila que soy... era... bueno, no sé... estoy cambiando poco a poco. Y sé por qué cambio. Y sé para qué.
Ay, que no me quiero liar... tengo que agradecer tanto, que no me llegaría todo el tiempo del mundo... Hay tantas personas a las que querría nombrar acá... que no voy a nombrar a ninguna para que ninguno de vosotros se sienta excluido de mi vida. Sólo voy a decir que gracias por esos deseos, por esas palabras, por eses mensajes, por abrirme las puertas a alguna que otra casa, por ese abrazo tan esperado que casi me hizo emocionarme...
En fin, que he escrito algo hoy. Como os he dicho, estoy arriba, motivada, inspirada... Y si estoy así, escribo y escribo (creo que ya lo he demostrado con creces, ¿no? jajaj). Aquí os dejo un texto. Con todo el cariño del mundo, espero que os guste:

"Apoyado en la pared te veo… con la mirada en el suelo, con una sonrisa inexistente, con ojos tristes. Las manos entrelazadas a la altura del ombligo, no dejas de mover los dedos,… nervioso… No te atreves a cruzar una palabra con el que está a tu lado, temes ser prejuzgado o tachado de raro… La historia se repite una y otra vez. Vuelcas tus miedos y desesperanzas en tu propio corazón, lo dañas,… lo hieres de tal forma que esas lesiones se van acumulando, y no cicatrizan.  No imploras ayuda… no quieres apoyo, no quieres vida. Si todo va mal, dices, ¿qué más da? Un peón más en este mundo… uno más fuera de lugar, fuera del camino recto.

¿Y si diriges tu propio camino? ¿Y si lo construyes tú mismo? ¿Y si dejas de sentir miedo? Supérate, ánclate a la vida, a tu vida… Si no empiezas por ti mismo, ¿quién lo hará? Nadie. Sé un poco egoísta… libérate, exhíbete, muéstrate tal y como eres… el mundo necesita saber de ti… necesita saber que existes, necesita saber que sonríes, que bailas, que luchas por lo que quieres, que amas, que disfrutas de la música, que deseas, que corres, que dibujas, que ayudas, que intimas… ¿Qué importa esa gente que te hace sentir menos? ¿Qué sentido tiene darle importancia a comentarios negativos si sabes que no es verdad? Lucha por ti… por ti y para ti. Ellos se darán cuenta,… se darán cuenta de la fuerza que tienes, de tu personalidad, de tu forma de afrontar los problemas…

No hay nada más triste que dejarte llevar por los comentarios negativos de los demás, puesto que te hunden en lo más profundo del universo. Acéptalos como una crítica, o deséchalos como una mentira. Pero no dejes que te nieguen vivir.

No hay nada más hermoso que coger las riendas de tu vida, dirigir tu existencia y a veces dejarte llevar por los comentarios (positivos o negativos) de la gente que te quiere y te ama. Aprende a seleccionar lo bueno y lo malo, de ahí sacarás la felicidad". 

Os quiero muchísimo, de verdad. 

Gracias por todo. 

Lucy

En busca de la felicidad...

A veces te das cuenta de que realmente existe gente buena, humilde y amable en este mundo... y si son minoría, que lo sean... pero el caso es que existen. Piensas que no saben lo que hay... albergas el deseo de no mostrarles tus miedos... Es un error. No hay nada más bonito que decir al mundo entero que tienes miedo de fallar, que tienes miedo de defraudar, que tienes miedo de no encajar... porque todo en esta vida es superación, y si nadie tuviese miedos, seríamos una pandilla de sobrados. Pero al lado de eses miedos, tienes deseos de salir, deseos de alegrar, de ayudar, de estar en la vida de alguna persona especial. Ambas emociones, sentimientos, son compatibles. No huyas de ellas.

Poco a poco, compruebas que el querer ocultar o esconder tus manchas es una tremenda tontería... que esa historia ya se quedó atrás. Muy atrás. Conoces personas que admiras y... luego se tornan los papeles y esas personas te admiran a ti. Y dices: "joder, ¿qué coño está pasando acá?". Pues que estás en una nueva etapa. Aquella en la que te quieres, en la que te amas y en la que te respetas a ti misma(o). Aquella en la que das más importancia a la amistad, al amor, al deseo, al estudio, al trabajo... a todo... antes que al vitíligo. Es ahí cuando la gente que tienes a tu alrededor se da cuenta de cuánto vales como persona.

¿Quieres realmente que lo blanco oscurezca tu vida? ¿Quieres realmente depender o sentirte condicionado por el vitíligo? ¿No crees que ya va siendo hora de que sonrías y disfrutes de la vida como uno merece?
Piénsalo. Si eres buena persona, si te importa la gente que quieres, si deseas sentirte realizado, trabajar, ayudar a los tuyos,... ¿por qué te niegas a aceptar la felicidad?

Soy joven... lo sé: me falta mucho que aprender para poder enseñar un poquito... Pero si yo he aprendido algo en esta vida, es que de nada sirve ocultarse al mundo si el mundo te quiere conocer.

Un saludo más personal...

¡¡Buenos días!!

Son las 13:30 horas (una hora menos en Canarias) y acá estoy... aún sin comer (tampoco tengo mucho apetito... esta semana no soy la Lucy de siempre).

Se me ha dado por saludaros a través de un vídeo, que ya hacía tiempo que no me veíais hacer el ridículo delante de una cámara, jaja... ni escucharme con ese acento gallego y pijo según me dicen cuando hablo castellano. ¡No lo hago a propósito!
A parte que no salgo muy favorecida, puesto que iba vestida con la ropa de andar por casa... deciros que lo subo para que sepáis cómo anda la cosa y porque me da pereza actualmente escribir por acá (vale, lo estoy haciendo ya, pero no quiero escribir mucho más. Estoy pasando todo el día apuntes al ordenador y cansa un ratín)... Y porque me apetecía "miraros a la cara" y que sepáis que todavía estoy acá con ganas de luchar y vivir mi vida, y de sonreír, como así lo hago en el vídeo.

Espero que os guste.
Os quiero un montonazo.

¡¡Hasta otra!!

P.D.= estoy pensando si poner este enlace en mi muro o no, como así lo he hecho hasta ahora con los otros... Me da vergüenza exponerme tanto... ¡Me lo pensaré! (No me hagáis la p...da de hacerlo vosotros, aviso... que me voy para Mexico, Venezuela, Cantabria, Argentina o a donde sea para daros una colleja, que últimamente amenazo mucho y estoy dispuesta a hacerlo, jjaja..).

Casualidades de la vida

¡¡Buenos días!!

Tengo unas ojeras divinas... Ayer me acosté tarde porque estuve viendo una película por la noche con mi chico (Memorias de un zombie adolescente... Sin comentarios. Lo que me pasa a mí es que me emociono como una tonta con la BSO de las películas que ponen en los tráilers... y allá voy de cabeza. No vuelvo a hacerlo... Me pasó con The host y no me va a volver a pasar) y luego me puse hasta las tantas a leer todo lo que tenía en mi blog. Creo que me puse mala al ver tantos comentarios sin responder... Si es que tengo que ser seria alguna vez y llevarlo todo al día, ¡y no hay manera! Lo que pasa es que como actualmente participo casi activamente en un grupo que tenemos en el facebook, se me pasa lo demás... Y como estamos en vacaciones... Bueno, en fin, que siempre tengo excusas. Gracias por estar ahí a pesar de todo (gracias a la mayoría, porque de seguro que otros se cansaron de esperar, y lo entiendo, y lo acepto... y me dan ganas de autocollejearme).

¡Estamos a finales de verano! Qué horror. Me acuerdo de que en un post ponía que mi época del año preferida era el invierno... Mentira. Adoro el verano. Ese calorcito que hay por las mañanas que hace que te relajes a la hora de vestirte (no así en invierno, que si no tienes la calefacción encendida, el momento de salir de la cama y ponerte la ropa del día a día es lo peor que existe... se te va la vida en ello), eses rayos de sol sobre tu piel mientras te relajas en la arena de la playa (a no ser que te toquen vecinos tocapelotas), esos días tan largos y tan cortos a la vez... Dios, es que ya estamos a 2 de septiembre y yo sin empezar a estudiar para el examen del EIR... (era para empezar hoy, pero me dije que el blog ahora mismo era primordial).

En fin, os resumo mi vida actualmente: he acabado mi carrera de enfermería. ¡Yuju! Parece que fue ayer cuando os decía que estaba agotada por las prácticas, trabajos de clase, seminarios, el profesor de clínica, ... y resulta que he acabado ya. No he dejado ninguna asignatura, he aprobado el nivel B1 del inglés, he presentado mi trabajo de fin de grado centrado en el tema del vitíligo (un 7'8 me han puesto), y ahora tan sólo me falta ir a recoger mi título y pagar las tasas correspondientes (125 eurazos. Ahí es nada). Creo que estoy orgullosa de mí misma. No empecé bien la carrera, el primer año fue patético, pero conseguí luego llevar todo adelante con esfuerzo y siendo constante en mis estudios. Así mismo, añado que no podría con todo sin mis amigos (tanto de la carrera, como de fuera de ella), sin mi pareja y sin mi familia. Les debo mucho. Os debo mucho.
Ahora, como ya os he dicho, estoy preparándome para un examen que tengo a finales de enero (el EIR). Estoy yendo a clases los miércoles de 4 de la tarde a 9 de la noche aproximadamente. De momento no lo llevo mucho al día (qué raro en mí...) pero me dedicaré casi única y exclusivamente a ello ya mismo. Es un examen muy difícil, con lo que mis esperanzas no están muy arriba, pero bueno, al menos intentaré sacarlo adelante.

¿Y el vitíligo? Pues aquí seguimos con él, obviamente. Mmmhh... en general, avanza muuuyyy lento, pero tengo varias novedades bastante buenas: las manchas de las rodillas están desapareciendo, las de las axilas presentan de nuevo puntitos de mi color de piel y la luna del pie también se está haciendo más pequeña. En contraposición, en el rostro se notan un pelín más las máculas de las comisuras de los labios y la que está debajo de la nariz. Están ahí, pero casi pasan desapercibidas. ¿Y qué tomo actualmente? Adivina, adivinanza. Yeah, estoy con el PUVA. Estoy morenísima, y las manchas se me notan una barbaridad. ¡Qué genial! Estoy feliz tal y como soy, y este verano estoy disfrutando bastante a pesar de que tenía pensado hacer otras muchas cosas (ir a conciertos, estar por los garitos de Santiago-noche, visitar ciertos lugares...). Pero bueno, no todo se puede tener en esta vida, eso está más que claro.

Y finalizo con curiosidades, casualidades y buenas experiencias.
En un post anterior (del verano anterior, nada menos) había dicho que en una playa de Laxe había visto a una mujer con vitíligo en casi la totalidad de sus piernas. Pues bien, este año he visto a la misma mujer... con sus mismas manchas... con su misma sonrisa y desparpajo. Esta es la primera casualidad.
La segunda casualidad ha sido que ayer me ha mandado un mensaje mi antigua profesora de música (hace nada que la encontré por esta red social, lo cual me ha producido una gran alegría, puesto que era una de mis favoritas y gracias a la cual descubrí mi película preferida, Moulin Rouge, y el grupo de música al que adoro, U2). En ese mensaje que leí antes de irme a dormir (después de ver esa película del dichoso zombie... que al principio dice que son lentos, luego resulta que se pegan unas carreras dignas de grandes atletas) me decía que a su hija le habían diagnosticado vitíligo hace poco... Recibo un montón de mensajes de gente que dice que sus hijos tienen vitíligo y me piden consejo, etc etc... pero saber que toca a alguien tan cercano a mí, justamente a esa persona... Se lo dije a Flo, y me comenta: ¿ves? No es tan raro que la gente padezca esta enfermedad. Hay más de lo se cree. En fin, algún día nos tomaremos un café y hablaremos de ello y de otras muchas cosas, pero esta vez no de notas, ni de suplicar un aprobado, jaja... (ná, que va... con ella no me hacía falta suplicar, era y es una gran profesora).
Por último, hago mil y unas publicaciones en mi face acerca de esta enfermedad, las hago públicas (redundancia a tope) y todo el cariño que me llega de un montón de gente es impresionante, inclusive de gente con la que quizás no hablo mucho... sí, el mundo está desvariando en gran parte, pero también sé que hay personas que realmente valen la pena, que las apariencias engañan y que no todo lo que nos entra por los ojos es lo que podemos ver en un ser humano.

Creo que lo voy dejando por hoy, que ya es bastante rollo lo que he escrito. En breve, publicaré otro post, puesto que albergo en mi memoria que tenía algunos temas pendientes que contaros. Y sí, va en serio, la espera va a ser mínima, lo prometo.

Ánimo y fuerza para tod@s... sonrisas a raudales... y a ser positivos.
Os quiero mucho.

La vitifoto de Raquel en plan lobezno... :) 

P.D.= os dejo una imagen súper molona de una incondicional de este blog: Raquel. Su inconfundible humor, su positivismo, su cachondeo... esta tía es genial. Sin complejos, sin historias, sin caras tristes... ¡Le envidio!
Mil abrazos y besos para ti, guapísima, eres un ejemplo a seguir para tod@s.

Un mixto de información, por favor.

Hello friends!! 

He decidido aprovechar esta Semana Santa (en la cual no estoy haciendo nada de nada... tengo que hacer un trabajo de fin de grado y parece como que me da miedo afrontar esa tarea... por dios, qué vaga soy... si es que nunca dejaré de repetírmelo) para poder escribir, al fin, de nuevo en mi querido blog. 

Tengo trabajo pendiente que hacer que creo que haré en las vacaciones de verano: responder varios e-mails que estoy acumulando desde hace tiempo, responder varios comentarios de este blog (os prometo que lo haré) y subir información que me habéis pasado. Hoy no voy a pedir perdón, más que nada porque creo que me estoy volviendo muy repetitiva y temo que me riñáis... y ya me llega mi madre, que me acaba de decir que no son horas de tener la maleta aún en la cocina, que la tengo que llevar a mi habitación para colocar la ropa en el armario... "sí, mamá, más tarde, ok?". 

Ahm, vale, empecemos entonces a hablar algo sobre esta enfermedad, dolencia (que a muchos, como Guillermo y Alicia no le gustan llamarlo así), cosa, tontería, "dalmatosis" (dálmatas...xd), ... en fin, "eso". 

No estoy en un momento o época plenamente buena en mi vida, puesto que actualmente estoy con las clases de inglés, con el trabajo de fin de grado, con una asignatura que aprobar, con las prácticas en el hospital... y sabiendo que yo soy como soy de nerviosa... quiera o no, algo me afecta. Por ello deseo que se acerque ya el verano, las vacaciones y el tiempo libre... No me gusta dormirme con preocupaciones, pero siempre las tengo en mi cabeza (como mi amiga Natalia, que siempre tenemos un "run run" en nuestro cerebrito). Soy un caso. En fin... debido a esto, a que tampoco estamos en verano y no puedo tomar el psoraleno y a que no soy asidua a utilizar mi Protopic y mi Armaya Fuerte...  mis manchas no se repigmentan ya. No me sorprende, era de esperar. Creo que voy a mudarme a un lugar con Sol todo el santo día... porque aquí en Galicia... como que no hay mucho, la verdad. 

Bien, he recibido información sobre posibles remedios naturales tales como el jabón de aceite de oliva, el cual proporciona a la piel un extra de hidratación, dejándote la piel más tersa y suave; la pimienta negra (que ahora mismo les dejo la receta. Ya habláramos de ella en otro post, no sé si recuerdan) y una planta... que no sé cómo se llama, pero me han asegurado que es buena, muy buena. La chica que me lo ha dicho ha notado muchos cambios en muy poco tiempo y me ha proporcionado una foto de la susodicha planta, lo cual os la dejo aquí para ver si alguno de nosotros damos con su nombre. 

Bien, visto esto, os dejo la receta de la pimienta negra, lo ideal es realizarla en verano (ya veréis), pero en invierno también se puede: 

-Necesitamos 1 taza de aceite de oliva y 1/4 taza de pimienta negra.

1)Calentamos el aceite oliva (SIN HERVIR) mientras machacamos los granos de pimienta negra. 

2)Una vez machacados los granos, los agregamos al aceite que se está calentando y revolvemos durante 5 minutos aproximadamente (SIN LLEGAR A HERVIR).

3)Pasamos la mezcla a un frasco (preferiblemente de vidrio) y, una vez que se ha enfriado, lo conservamos en la nevera o heladera.

4)Con un pincel pasamos el aceite por las zonas blancas (excepto en ojos y boca por la picazón que produce. Para esas zonas siempre PROTOPIC) y tomamos el sol durante 20 minutos aproximadamente. 

5)Con una esponja y mucho jabón retiramos los restos de la mezcla (es un poco difícil de retirar, pero se retira).

Bien, pues por hoy he acabado mi post... lo haría más extenso, pero me llaman mis tareas de la universidad... no puedo dejar las cosas para última hora que luego pasa lo que pasa. 

Pero, antes de finalizar os dejo unas imágenes preciosas... sus dueños me han permitido subirlas, así que no desaprovecho la oportunidad. (Gracias Raquel E., gracias BetOz V.). 

El viti-pato de Raquel E.

El cambio que ha experimentado BetOz V. a lo largo de los años.. y todo feliz!! :) 

 

Bueno, en serio, me gustaría compartir más cosas y tener más tiempo para poder contestar todo... pero va a tener que esperar. Llegaré a hacerlo, pero... paciencia. 

Gracias por seguirme, gracias por estar ahí, gracias por ayudarme a formar parte de un mundo lleno de prejuicios y envidias. 
Un abrazo. Os quiero. 

Esperanza e ilusión

Hola, amigos y amigas.

En este mismo instante, como así reza el título, me siento ilusionada y con alguna que otra esperanza (también estoy cansada porque ayer salí, pero eso ya es otra cosa, jaja).

Bueno, he acabado mi primer periodo de prácticas en el Centro de Salud de O Porto do Son. Han sido unas prácticas muy buenas y gratificantes, con unos profesionales que nos han enseñado muchísimas cosas y con la excelente compañía de Natalia, que le ha tocado al igual que yo hacer las prácticas en este lugar . Todo ello ha hecho que se me pasasen muy rápido y que me encuentre de nuevo con un sentimiento más grande de querer ayudar a la gente que lo necesita.
Los pacientes han sido espléndidos, todos (a excepción de un par de casos) se han dirigido a nosotras con mucho cariño y nos deseaban lo mejor en el futuro... les daba igual cómo es uno físicamente... De echo, me preguntaban qué me pasaba, se lo explicaba y quedaban tan sonrientes diciéndome que no pasaba nada, que ojalá todos los problemas fuesen esos.

No sé, me siento arropada, no me cuesta nada explicar lo que me pasa y bueno, hay detalles de la gente en general que me gustan... que adoro... Vaya, que todos los que me conocen por las redes sociales saben lo que tengo y, es absurdo pensarlo a estas alturas, pero a pesar de todo, se muestran cariñosos conmigo y me hablan tan bien, que me siento muy orgullosa de todo lo que me rodea y de las personas tan buenas que puedo encontrar y que a veces no sé que están ahí.
A veces necesito apoyo, necesito llorar por todo y acabar con los ojos rojos e hinchados de expulsar tanta tristeza y rabia... necesito expresar lo que pasa por mi mente y por mi corazón... Porque la vida no me ha tratado del todo bien, como a muchos de nosotros. Ya no lo digo por la enfermedad, sino por otras cosas. Y no sé, sentarme aquí, frente a mi portátil acer, ... y pensar en lo que voy a deciros... Buf... Contaros cosas que nunca había contado a nadie... liberarme de la forma en que lo he hecho... y recibir todo lo que he recibido... me emociona. Sentarme aquí es genial, es como si estuvieseis ahí delante mío, pendientes de mis palabras, de mis gestos y de la forma en que me expreso. Joder. Lo siento, siento mis feas palabras a veces, pero... buf, es que no tenéis ni idea de lo llorona que puedo llegar a ser... Si supieseis cuántas veces me habéis hecho derramar alguna que otra lágrima con vuestras palabras... Os debo muchísimo. Tanto a los que me leéis y estáis a cientos de kilómetros, como a aquellos que también sabéis lo que tengo y estáis a mi lado de igual forma. 

La leche, cómo me lío... Ya os he dicho alguna que otra vez que me encanta escribir, ¿no? Pues he ahí la prueba (por cierto, que he presentado un relato corto a un concurso que ha ofrecido la universidad... ya os diré si gustó o no). 

En fin, por Dios, vamos a lo que vamos: 
He recibido una noticia de una chica que... bueno, me ha gustado mucho... me ha hecho quizás mantener una cierta esperanza con respecto a la posible repigmentación de las "cosas" blancas que tenemos en la piel (lo de "cosas" es broma, eh... ya sabéis lo de mi humor). Resulta que ella tiene un problema de tiroides, al igual que yo (hipotiroidismo)... osea,  una enfermedad autoinmune... que como bien dije en un post, estaba relacionada con el vitíligo. Ella dejó de ir al dermatólogo y a la vez pues se medicaba para intentar mantener la hormona de la tiroides a raya... y resulta que desde un determinado tiempo le empezaron a salir puntitos de su color de piel en las manchas blancas, tantos, que algunas desaparecieron y otras están a punto de hacerlo. 
Al leer esto, de inmediato se lo comenté a mis padres y pareja... Yo estoy medicándome con las pastillas Eutirox para el hipotirodismo desde hace ya bastante, ... y bueno, llevo como 3 meses viendo que hay también puntitos morenos en mis manchas... y se están haciendo grandes según pasa el tiempo. Al principio lo relacioné con el tratamiento de la exposición al sol, pero ahora estoy desechando esa opción, puesto que ya hace dos meses que no hay sol, y los puntos siguen creciendo (muy lento, pero siguen). Con lo cual, sí... puedo decirlo: tengo esperanza. 

Obvio, no me hago ilusiones, ... es habitual que cuanto más ilusión me hago con algo, siempre acabo perdiéndolo... Pero... no miento cuando digo que me gustaría ver algún día, aunque no fuese definitivo, mis manos completamente morenas... Siempre he tenido manchas en ellas, y no sé lo que es tenerlas de un sólo color. 

Bueno, sé que no he dado mucha información nueva, pero me apetecía escribir y contaros cómo me siento. Como ya he dicho, me ayuda un montón esto... me ayuda a ver que hay gente que realmente sabe apreciar, sabe querer y mostrar cariño sin pedir nada a cambio. Y os aseguro, para aquellos que estáis más cerca de mí y tratáis conmigo, que todas vuestras palabras y no sé, el simple echo de estar a mi lado sin juzgarme por lo físico, sino valorando lo que yo expreso... joder, que me encanta... me siento genial. 
Y bueno, para los amigotes que pertenecemos al mundo bicolor... qué decir que ya no haya dicho... Nada. No voy a decir nada más... A veces lo que realmente gusta no se lee ni se ve... se siente. 

Os quiero muchísimo. 

Lucy 

Famosos enfermos. Quinta parte

¡¡Hola de nuevo, grandes y pequeños seguidores de este blog!!

Afortunadamente, voy acortando el tiempo de espera entre post y post. El tiempo es oro y no es que yo sea rica, con lo cual, aprovecho unos minutos “libres” para poder comentaros un par de cosillas.

Como bien reza el “título” del susodicho post, vamos a hablar más sobre otros famosos con vitíligo. Pero antes agradecer a la grandísima documentarista Raquel… la que siempre está ahí para poner cada puntito sobre la “i” (porque la letra “y” no lleva punto… que de lo contrario, también, jaja)… la que defiende una vida feliz con o sin manchas… la que me ayudó a realizar este post. Por lo tanto, Raquel, muchas gracias. J

Muy bien, comenzamos entonces con el trabajo.

Eddie Panlilio

Eddie Panlilio Tongol nació el 6 de diciembre de 1953 en Minalin, Pampanga. Luego de entrar y salir de varios seminarios, fue ordenado sacerdote cuando aún no contaba con los 30 años de edad: el 13 de diciembre (Santa Lucía) de 1981.  Su dedicación al oficio de pastor fue muy aclamada y era muy querido por sus seguidores. Pero, junto con otros sacerdotes, fue suspendido de sus funciones pastorales al postularse como gobernador de la provincia de Pampanga en el 2007. Su paso por el gobierno fue muy hablado por diversas acciones que se llevaron a cabo, pero hay algo en él que llama la atención a simple vista y por lo que también se habla: Eddie Panlilio tiene vitíligo.

“Esta enfermedad no es una enfermedad que amenaza la vida,  y no es lo suficientemente grave como para que deje de hacer mis deberes […]. El vitíligo, o la pérdida parcial de pigmento, que también se conoce como enfermedad de Michael Jackson por su enfermedad de la piel, no es contagiosa, por lo que nuestros constituyentes no deben temer acercarse a mí o a saludarme con la mano”.

Thomas Lennon

Cuando Raquel me dejó el nombre de este magnífico actor en mi facebook, casi me da algo… ¡Lo veo en muchas películas y resulta que tenemos algo en común! La verdad, hay que saber mirar y buscar para conocer pequeños detalles que se hacen grandes cuando te interesas por ellos. Es impresionante.

Thomas Lennon nació el 9 de agosto de 1970 en Chicago y es un actor muy conocido que participa sobre todo en comedias (también es director, productor y comediante): pudimos verlo en “Hancock” (era Mike), en “Cómo perder a un chico en 10 días” (era Thayer), “Bad teacher” (era Carl Halabi), está en la octava temporada de “Cómo conocí a vuestra madre”… 

En fin, es un actor impresionante, que me hace reír como nadie y también tiene vitíligo. Se le puede apreciar en las manos y yo creo que también en la barbilla, sino fijaos en la imagen que dejo de él.

Doc. Hammer

Eric A. “Doc” Hammer es un músico estadounidense, actor, escritor de cine y televisión, actor de doblaje y pintor… ahí es nada. Nació en Ledyard, Connecticut, el 2 de febrero de 1976 (sólo me lleva 13 años). 

Su vitíligo se refleja en su cuero cabelludo, haciendo que su pelo crezca de dos colores diferentes… lo cual le queda asombrosamente bien. Le hace pertenecer a un mundo más… ¿gótico? Está genial. Y él lo sabe.

Krizz Kaliko

Samuel William Christopher Watson nació el 7 de marzo de 1974 en Kansas City, Missouri). Su nombre artístico, como podréis adivinar es el de Krizz Kaliko. Es un rapero muy molón que hizo de su enfermedad el título de un disco suyo: Vitiligo.

Como veis en la imagen, a Krizz se le aprecian los parches blancos claramente puesto que su tono de piel es totalmente oscuro… lo cual no le ha supuesto algún problema en su carrera musical.

“Look what I did, I made a life, a wife, and a kid. People know me wherever I go: This is Vitiligo”

Fez Whatley Marie

Este americano nació el 31 de marzo del 1964. Se le conoce por ser el productor y líder de un programa de radio, así como de  ser un genial comediante. 

Pero también ha dado mucho que hablar por ser gay, tener vitíligo y ser de izquierdas… Como dice Raquel, desgraciadamente, lo tiene todo para ser discriminado… lo cual no debería ser así, pero sabemos perfectamente cómo son ciertas personas. En fin, que aunque pueda llegar a amasar bastante dinero, Fez no ha podido esquivar diversos ataques al corazón, el dolor de perder a su padre, etc… De todas formas, está ahí arriba, con vitíligo, con sus ideales y con su forma de amar. Olé por él.

Bueno, gente, mencionar por último que el grupo del facebook está yendo genial, así que gracias a su impulsora por llevarlo tan bien… mi enhorabuena.

Gracias también a toda la gente que está ahí para todo a pesar de sólo tener este medio de comunicación entre nosotros…

Gracias a la gente que tengo más cercana a mí por quererme a pesar de ser una caprichosa, vaga, a veces insoportable y testaruda chica… gracias por pensar que mis manchas son algo que me hace valiente.

Un beso a todos, un abrazo enorme… y a sonreír muchísimo, que es lo mejor que se puede hacer en la vida. Y recordad que para que los demás os amen, tenéis que amaros a vosotros mismos. Así que… ¿a qué estáis esperando?

¡¡¡Mucho ánimo!!!

P.D.= el otro día cuando estaba en el Centro de Salud de O Porto do Son realizando las analíticas, me tocó extraer sangre a una chica que también tenía vitíligo en sus brazos y manos… Fue tocarla y mirarla y echarnos unas sonrisas las dos. Hay algo que nos une y nos hace especiales, eso está claro. :)

Uno de mis apoyos más grandes (mi pareja) y yo. 

Para vosotros =)

¡¡Hola de nuevo!!

Bueno, esto si es novedad, ¿no? ¡¡UUUhhhh!! Lucy posteando tan rápido... ¡qué lujo! Jajaj...
Estoy aquí porque he decidido responder unos pocos mensajes privados que tengo en mi bandeja del facebook (que por cierto... no paro de recibir un montón de mensajes... y en el correo tengo unos cuantos sin responder aún... No tengo palabras, y ya os digo que algunos casos son simplemente ejemplares).
Así que vamos al tema.
Todo esto son palabras para vosotras, estas personas que me habéis enviado mensajes y a las cuales no os respondido por citada red social, mis respuestas son estas (no incluyo vuestros nombres por si os parece mal, ok?):

lucyy!!!... Cada q leoo tu bloggg me da animosss d superarme cada dia.. D verdd graciass por hacer estooo... Vii q deciass en tuu videoo q no ves avancess con tu tratamientooo creeee es tardadoo yo empeceee uno el año pasado comoo en agostooo creoo .. Y vii resultadosss como hastaa diciembree ..perop ahoraaa no lo estoyy llavandoo como debe serr..ya sabss a vecess m da una flojeraaa y creoo q por lo mismooo yaa estaaa regresandooo y esooo como q me dsanimaaa proo en partt c q es mi culpaaa porr dejarrrlo....aquii dondd vivoo a hacee pfff.. Muchisimooo soll jaja peroo creeme todaa via no superoo poderr usar sandaliass usoo shortt y esaass cosass peroo sandaliass no me gustaa...mi mama ay vecess me regañaa por esoo porq mayormentt usoo purooo cerradoo ... En finn... Veooo tuss comentarioss en el blogg diciendo qq todoo se puedee y dmass..pocoo a pocoo lo iree haciendoo y d nuevaa cuentaa lucyy graciass porr tratar d animarr a todosslos q t sigueenn a vivir como cualquieraa ...esperoo algun dia llegar a tener la fuerza q tu tieness...se q no nos conocemos y q ya t escribii un testamentooo aquii jaja... Proo cuentass conmigoo para todoo...graxxxx

Foto cortesía de una amiga mía =) 

Creo que estamos en la misma situación, créeme... siempre estoy con que sí, esta vez sí me pongo a ello como Dios manda... esta vez pastillas, pomada... Al final sólo estoy haciendo uno de los tres tratamientos (y eso cuando puedo). Las pastillas de Armaya Fuerte están en el cajón de los medicamentos, esperando a que vuelva a por ellas... pero creo que ya están cansadas de aguardar por mí; Protopic (pomada) la uso no con mucho frecuencia, la verdad... y cuando la uso, sólo en la cara; en cuanto a los psoralenos, sí tomo estas pastillas, pero obviamente cuando da el sol, puesto que como ya sabéis me tengo que exponer al mismo, y como sabéis ya también algunos, Galicia no es que sea la típica comunidad autónoma que se caracterice por sol, playa y helado. 

No hay nada que agradecer... A mí me gusta que me animen, yo me he sentido animada por vosotros y cada día más... y os lo debo, sólo es eso. Gracias a esto soy una chica distinta y es algo por lo que estaré agradecida mil y una veces. 
Tú también cuentas conmigo para lo que quieras... puede que tarde en contestarte, pero aquí estoy cuando se puede... y cuando no se puede, ¡pues también! Un beso enorme y GRACIAS. :) 

Unos de mis apoyos

hola lucy, gracias x aceptarme yo también tengo vitiligo lo tube desde los 8 años y se me quito como a los 17 me casé y no tenía nada apareció hace 7 años ya tengo 49, me as dado mucho valor para enfrentar esta enfermedadte felicito yo te veo muy alegre a ver que día me toca encontrarte en el face para platicar

Hola, amiga. 
¿Algún periodo de estrés en tu vida luego de que desapareciese el vitíligo? 
Y antes de que se te quitase... ¿estabas con algún tratamiento o no? 
Espero verte yo también por el facebook y poder así hablar con tranquilidad. Desde aquí, gracias por esas palabras... y si estoy alegre es por algo evidente: por vosotros y porque la vida, hoy por hoy, no me va mal del todo. Y espero transmitir toda esta buena energía a cada uno de vosotros. 

Sabes, yo quisiera también esa valentía. Debido a que tengo 80% de vitiligo en mi cuerpo mi cara casi es blanca. Lo cubro con una especie de maquillaje, creo que me ha dañado un poco la piel. Ya no tardo en dejar de usarlo puesto que en poco tiempo seré completamente blanco. Estoy valorando con mi dermatólogo la posibilidad de acelerar esa despigmentación con Benoquin
Pero amiga no tengamos miedo. Casos como el de Antonio Meade y muchos más me ponen perspectiva diferente y de animo.
Te mando un fuerte abrazo y un beso.

¡¡Hola amigo!!
Te cuento que ya varias personas me han hablado de esa posibilidad dado su alta extensión de manchas por su cuerpo. Como ya sabemos, es un tratamiento despigmentante tópico destinado a pacientes con vitíligo extenso o universal para la despigmentación total o permanente de la piel. Ello permitiría obtener una apariencia homogénea en la piel de todo nuestro cuerpo. 

Como ya sabe alguna gente, yo espero nunca llegar a esa decisión, la verdad. No me gustaría tener que hacerlo, puesto que su uso hace que la piel se haga más sensible a la luz solar. Pero como siempre digo: "nunca diré que de esta agua no beberé". 

Aprovechando este tema, y sabiendo que te respondo por este medio, voy a colgar aquí información acerca de esta pomada, para los que estáis pensando en iniciar vuestra particular experiencia con el Benoquin. 

Benoquin® Crema al 20% (Monobenzona)                   

INDICACIONES TERAPÉUTICAS: Ttº despigmentante tópico en pacientes con vitíligo extenso o universal, para la despigmentación total y permanente de la piel residual normal. El uso de BENOQUIN® en pacientes con vitíligo logra despigmentar la piel proporcionando una apariencia homogénea.

FARMACOCINÉTICA Y FARMACODINAMIA: Ejerce un efecto despigmentante permanente, cuyo mecanismo de acción no está del todo esclarecido. Los estudios disponibles muestran que incrementa la excreción de melanina de los melanocitos, aumenta la degradación de melanosomas, inhibe la tirocinasa y destruye los organelos membranosos.
Histológicamente, la piel despigmentada por la acción tópica de monobenzona, es igual a la observada en pacientes con vitíligo. La epidermis es normal, excepto por la ausencia de melanocitos identificables. La microscopía electrónica revela ausencia de melanocitos.
Una vez que se produce la destrucción de los melanocitos, la despigmentación es permanente, por lo que se recomienda únicamente como despigmentante en pacientes con vitíligo extenso, generalizado o universal.
La despigmentación puede tardar en presentarse de 1 a 4 meses, mientras la melanina ya existente se pierde con la exfoliación normal del estrado córneo y la excreción de la nueva melanina se incrementa por la acción de la monobenzona. No se dispone de información acerca de la absorción, distribución, metabolismo y excreción de la monobenzona. Sin embargo, se supone que su penetración alcanza los planos en los que dominan los melanocitos y su eliminación muy posiblemente sea a través del mismo proceso de exfoliación y a un mecanismo inverso a la penetración cutánea.

CONTRAINDICACIONES: Está contraindicado su uso como despigmentante cosmético, en cualquier otra condición diferente al vitíligo diseminado, extenso o universal. Existe contraindicación también en pacientes con historia previa de sensibilidad o reacción alérgica al medicamento.

PRECAUCIONES GENERALES: Sólo debe ser administrada bajo prescripción y vigilancia del médico, el cual debe estar totalmente familiarizado con el uso, efectos adversos, precauciones y contraindicaciones del fármaco. Debe evitarse la exposición innecesaria a los rayos solares, ya que el efecto protector de la melanina se encuentra abatido; asimismo, la aplicación cercana a los ojos que pudiese producir irritación.
La seguridad de la monobenzona aplicada tópicamente en niños (12 años o menores) no ha sido establecida.

RESTRICCIONES DE USO DURANTE EL EMBARAZO Y LA LACTANCIA: Se desconocen los posibles efectos de su uso durante el embarazo, por lo que se recomienda posponer el tratamiento hasta la resolución del embarazo. A partir de que no se sabe si la monobenzona tópica es absorbida y distribuida en la leche materna, el fármaco no debe ser usado en mujeres en etapa de lactancia.

REACCIONES SECUNDARIAS Y ADVERSAS: Después de la aplicación tópica de monobenzona, se han presentado en forma leve y transitoria, irritación y sensibilidad de la piel, incluyendo reacciones eritematosas y eccematosas. Estas reacciones son generalmente leves y transitorias.

INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS Y DE OTRO GÉNERO: Se desconocen hasta el momento.

ALTERACIONES EN LOS RESULTADOS DE PRUEBAS DE LABORATORIO: Se desconocen hasta el momento.

PRECAUCIONES EN RELACIÓN CON EFECTOS DE CARCINOGÉNESIS, MUTAGÉNESIS, TERATOGÉNESIS Y SOBRE LA FERTILIDAD: No se han realizado estudios de reproducción animal con monobenzona tópica. Tampoco se conoce si puede ocasionar daño fetal cuando se utiliza tópicamente en mujeres embarazadas. Se desconoce el efecto que puede tener sobre la fertilidad. Sin embargo, no parece absorberse sistémicamente, y por ello, su empleo durante el ­embarazo debe ser sólo cuando se considere plenamente justificado. No se ha demostrado, ni siquiera sospechado, que la monobenzona pueda inducir efectos carcinogénicos.

DOSIS Y VÍA DE ADMINISTRACIÓN: Para despigmen­tar la piel normal que rodea a las lesiones del vitíligo, debe aplicarse uniformemente una capa delgada de crema y frotarse en toda el área pigmentada 2 a 3 veces al día. La despigmentación generalmente se hace aparente después de 1 a 4 meses de tratamiento con monobenzona y la despigmentación completa puede requerir de 6 a 12 meses de tratamiento. Si no se observa una respuesta satisfactora después de 4 a 6 meses, el tratamiento deberá descontinuarse, y el médico tratante debe reevaluar el caso. Cuando se obtiene el grado de despigmentación deseado, puede aplicarse 2 veces por semana durante algunas semanas más como mantenimiento. En caso de repigmentación, manifestada por moteado o áreas pequeñas con aparición de pigmento, debe reiniciarse la aplicación de BENOQUIN® 2 veces al día, hasta lograr la despigmentación deseada.

MANIFESTACIONES Y MANEJO DE LA SOBREDOSIFICACIÓN O INGESTA ACCIDENTAL: No se ha observado toxicidad sistémica después de la aplicación tópica de monobenzona. Sin embargo, ya que es un derivado fenólico, la remota posibilidad de una sobredosis oral deberá ser tratada como tal; esto es, con medidas enfocadas a reducir la absorción del fármaco, incluyendo la administración de carbón activado, lavado gástrico y terapia de soporte.

PRESENTACIÓN: Tubo con 30 g de crema al 20%.

RECOMENDACIONES SOBRE ALMACENAMIENTO: Consérvese en lugar fresco a Tª entre 15 y 30°C.

LEYENDAS DE PROTECCIÓN:
Su venta requiere receta médica. No se deje al alcance
de los niños. Literatura exclusiva para médicos.

Bueno, amigo, tras este breve paréntesis, decirte (como siempre) que millones de gracias por siempre estar ahí, pase lo que pase. Es agradable saber que personas como tú, que están al otro lardo del charco, logren transmitir tanto en unas sencillas palabras. Con lo cual, mil gracias, repito. Eres un gran amigo y espero que no cambie según pasa el tiempo, porque de seguro que nos tenemos que contar un montón de cosas. 

Un abrazo muy grande. 

Hola Lucy, te he escrito hace un buen tiempo, aqui guardo nuestra conversación, te cuento que sigo leyéndote y he visto tu video, muy bonito en verdad. [...] Yo estoy aplicandome rayos UVB NB o banda estrecha, 
[...] Con esto quisieras que trasmitas (ya que sos una comunicadora genial jajaja) que sí se puede y que hay que tener constancia y muchas esperanzas en los tratamientos, no será la cura total, pero podemos quizas revertir situciones como la mía, que si bien hace 27 años que tengo vitiligo y nunca me molesto llevar pequeñas manchas, en 2010 toque fondo al blanquearme casi por completo.
Te dejo un beso grande y adelante.

¡Hola amiga! 

Me ha gustado mucho saber de ti, y todavía más sabiendo todos los avances que has llevado contigo... son realmente impresionantes. Para los que lean esto y no sepan de qué va la información, os digo que esta persona me ha enviado imágenes de cómo, mediante el tratamiento que está tomando, ha logrado un cambio brutal en sus manchas, puesto que, como podéis leer en el mensaje, hace 27 años que tiene vitíligo y se estaba quedando totalmente blanca. 
Por lo que, ella misma quiere transmitirnos el mensaje  "que sí se puede y que hay que tener constancia y muchas esperanzas en los tratamientos". 

Desde aquí, amiga, quiero desearte que todo te vaya genial, que sigas tan bien y que sigas compartiendo tu experiencia y tu gran forma de llevar esta condición de vida. 
Me alegro muchísimo de que veas los cambios, de verdad. 

Un abrazo grande y gracias por estar ahí, gracias por querer alimentar nuestro ánimo, esperanza e ilusión. Cuídate muchísimo. :) 

hola lucy , no te preocupes si demoras en contestar yo entiendo , tus tiempos no dan !!!! me encanto tu video , me gusto escuchar tu vos , y te presente a mi familia para que te conozcan y escuchen , yo te siento una amiga , una compañera . vivimos tan lejos pero te siento cerca , muy identificada , tengo familia en españa , es un primo hermano que vive cerca de barcelona . no pierdo esperanza de algun dia viajar y porque no ahi conocerte ... te cuento que hace unos dias tuve un dia muy malo , por un momento le permiti a esta enfermedad que entre un ratito y se apodero de mi !!!!!!! llore tanto , me amargue y bueno fue solo eso y paso como siempre ... hace casi 8 años que tengo esto y ya parecen miles de años padeciendolo .. bueno lucy , como vos decis a vivir la vida feliz , yo como vos y muchos de los que padecemos esta condicion , no nos merecemos el encierro ni nada que impida el disfrutar de lo hermoso que esta vida nos ofrece .. besos y segui asi de linda ...

¡¡Hola!! 

Ahora sí he contestado rápido, jaja. 
Me encanta, me halagan tus palabras muchísimo... Realmente, muchos de vosotros no os imagináis todo lo feliz que me hacéis al saber que puedo llegar a sacaros una sonrisa por mínima que sea cada vez que sabéis de mí... Sé que no merezco mucho de lo que recibo, puesto que... no sé, lo he dicho muchas veces, sólo expreso lo que siento... lo que vivo... e intento hacer lo que me gusta y apasiona: que consigáis estar bien. 

Por ello, comparto contigo que a veces yo también tengo eses segundos o minutos de miedo, de pensar en cosas que no debería pensar... de sentirme pequeña, muy pequeña en comparación al mundo entero... o en comparación al resto de personas que habita en este mundo... Pero siempre salgo a flote, y salgo bien, salgo con aire suficiente para poder seguir respirando día a día, y todo gracias a mis apoyos: familia, amigos, pareja y vosotros, obviamente. Siempre estaréis ahí y eso me da la vida. 

Realmente, espero conocerlos a varios de vosotros,... hay varios que viven cerca mío, y espero conocerlos pronto, pero para aquellos que vivís lejos, como tú, aguardo algún día poder hablar en persona tranquilamente y con toda la felicidad que ese hecho me causaría (pero ya he de decir que soy una chica tremendamente tímida... jajaj...).

Espero, amiga, que todo te vaya bien y consigas lo que te propones, ¿de acuerdo? 
Te envío un beso y un abrazo muy grande. Cuídate. 

Bueno, ahora me voy a dirigir a alguien en concreto: a Allie. Le diagnosticaron el vitíligo hace muy poco tiempo, tan sólo un añito, y tiene 14 años.

Allie, tú eres como era yo. Hace dos años y medio, aproximadamente, sólo mi familia, mi pareja, mi dermatólogo y yo sabíamos de la existencia de esta condición de vida (luego lo típico, gente que había preguntado, pero no solía ser cercana a mí). Me tapaba casi por completo, inclusive en invierno, que casi no se me notan las manchas (guantes casi todo el tiempo, ya sean de los normales o de estos de medio dedo), las mangas la chaqueta o polos hasta la punta de los dedos estilo Enrique Iglesias en sus tiempos mozos,... En verano solía maquillar mis manos, codos y zonas cercanas de las axilas, o utilizaba chaquetillas estilo toreras para ocultar así mis manchas... No iba a la playa, a veces me quedaba en casa a propósito en las fiestas para no exponerme en el día al lado de mis amigos... Es decir, dejaba de hacer muchas cosas que realmente me gustaban sólo por no dejar que mi alrededor me viera bicolor. A parte, que soy pequeñita de estatura, necesito estar más en forma y adelgazar... y bueno, los típicos complejos que te hacen todavía más insegura.

Cuando yo salía con estos "guantes" a los pubs... 

Hasta que un día, en 2º año de mi carrera universitaria, nuestro profesor de informática nos dice que para subir nota tenemos que hacer un blog en el que la temática principal sea algo relacionado con la sanidad (enfermedades, técnicas enfermeras, ...). Y ahí llega mi oportunidad. Cansada de ocultarme, cansada de sonrojarme cuando me preguntan qué me pasa, cansada de que miren y miren y cuchicheen, cansada de todo esto... decido exponerme al mundo entero. Decido liberarme de todo, liberarme de uno de mis mayores miedos. Decido contar al mundo entero que tengo vitíligo.
Todavía hoy doy gracias (y siempre lo haré) de haber tomado esa decisión. Me cambió tanto la vida... me dio tanta fuerza... Fue algo impresionante.... Era algo que tenía dentro de mí, que ocultaba... pero que ansiaba con contar, pero no me atrevía... estaba muy asustada.
Gracias a ello, me liberé y he recibido y estoy recibiendo muchísimo apoyo por parte de vosotros, por parte de mis amigos y amigas, ... por parte de aquella gente que no sabía que tenía esta enfermedad, y aún hoy me dicen que "ánimo", que les tengo ahí para lo que me haga falta...

Allie, haz algo similar. No te escondas... no lo hagas... Yo llevo desde los 4 años con el vitíligo, y ojalá hubiese hecho esto antes, te lo aseguro. Cuéntaselo a tus amigos, a tu gente... si de verdad son tus amigos, te darán un abrazo, te admirarán por lo valiente que eres y te dirán que tu color de piel no cambia nada en vuestra amistad o relación. Yo creo que será lo mejor que puedas hacer, de verdad.


En fin, tras todo este testamento, os digo "Hasta luego". Me voy a tomar mis dos pastis de psoraleno para luego exponerme al sol, ok?

Y nada, que ya sabéis... que os quiero mucho, que gracias por seguirme y por apoyarme... y que yo intentaré estar ahí para corresponderos en todo lo que sepa y en todo lo que sé.
Muchísimas gracias.

Lucy