Hola amig@s!!
Bueno, como hago siempre... antes de nada decir un par de cosillas (que luego serán tres o cuatro y ocuparán mitad de la página... apufff... Seré escritora en breve, es lo que tiene... Jajaja.. bromeo, eh. Aunque es mi gran sueño).
... a lo que iba...
Sí... esas cosillas:
¡Raquel!... Joer... mi conexión va realmente mal... Por ello hace unos días conseguí ver las fotos que me mandaste (belleza de mechón) y el video que colgaste en las respuestas del anterior post... La verdad es que esa chica no necesitaba maquillaje... ¡¡ni ninguno de nosotros!! ¿Me habéis escuchado? Si la gente nos mira por envidia, nomás... Me teneis que hacer caso. Así que démonos el gusto de que sientan rabia por dentro de ver a personas con manchitas en la piel que sonríen, que se muestran orgullosas de rostros y cuerpos, que caminan con seguridad, que levantan la cabeza y dicen: "Oye, chaval... Aquí estoy yo."
Otra cosilla más, mariposilla. Los que me escribáis en los post y necesitéis hablar (y a parte, aunque no lo necesitéis, yo necesito hablar con vosotros) dejadme un correo, una dirección para poder contactar con vosotros, porque de lo contrario no sé cómo hablaros... ¡¡¡y me da mucha rabia!!! Muchos contactáis conmigo a través del facebook (la madre del amor hermoso, me siento famosa a veces de la cantidad de gente que me escribe. ME ENCANTA AYUDAROS. PORQUE ME AYUDÁIS TAMBIÉN A MIII... GRACIASS), pero algunos escribís y decís que queréis hablar conmigo... pero no me dejáis nada para que pueda yo hablar con vosotros. Y vaya, es una pena.
Otra cosa (ya van tres, y dije que era un par... ya me váis conociendo, ¿a que sí?): estes días estoy bastante liada, porque son las fiestas en mi pueblo y soy la hija de uno de los que organizan citadas fiestas y claro... estoy algo agobiada con esto. Porque basicamente me encargo de la promoción (en Marcelle!!! que pertenece al ayuntamiento de A Baña, a unos 30 km de Santiago de COmpostela. ¡Este fin de semana! jajaja... ¿Quién se atreve a venir desde Chile, Méjico, Asturias, Madrid... ? jajaja... Yo y mis bromas), y es mucho trabajo (carteles, internet, pintura, ... aiisss).
Y nada, que voy al tema que voy.
¡¡Me encantan los shorts!! Estoy yendo a la playa como si se me fuera la vida en ello y siempre voy con mis shorts blancos (eran unos pantalones largos... pero mi madre me los estropeó con la lejía... y los convertí en unos pantaloncitos cortitos muy bonitos) y me encanta. Bueno, mis piernas no es que sean las más hermosas del mundo, porque a parte de tenerlas un poquitito gorditas pues no son muy largas, la verdad... Midiendo 1 metro y 49 cm, como que no cuadraría la cosa, ¿no? Pues eso.
Pero sí, sí... ahora me pongo mis shorts cada vez que tengo la ocasión... Antes ni loca me los pondría... Imaginaros: manchas en las rodillas, manchas en los tobillos y manchas en los pies... Estaba roja de la rabia cuando veía alguno bien bonito en un mercadillo y no quería comprármelo por el dichoso vitíligo de los c*****s.
Y ahora... ahora feliz de la vida.
Así que, gente, a lucir carne, ok? ¡Y a lucir manchitas, que están de moda!
Un beso grande para tod@s. ¡Os quiero!
Lucy
P.D.= en la playa de Laxe me señaló mi madre a una mujer con vitíligo que andaba toda tranquila a orillas del agua. Me entraron unas ganas de ir a hablar con ella enormes. Pero la mujer andaba muy rápido y yo estaba echada en la toalla... Soy vaga, lo sé. :S
P.P.D.= ¡jesús! Que se me olvidaba... MMhhh... el día 23 por la noche comencé de nuevo a tomar el tratamiento (sólo PROTOPIC y ARMAYA FUERTE). Ya os contaré qué tal me va. No sé, me dio por ahí... Me sentí motivada ( y mi novio me amenazó... me dice: "tómao ou douche nas cachas". Que significa algo así como: " si no lo tomas te dou chaparretas en el culo". Así que he empezado de nuevo. Jajaja. ).
P.P.P.D. = perdonad por tanta PostData... en serio, lo siento. Pero es que se me vienen a la cabeza cosas y bueno, en fin... soy así. Lo siento. Y aprovecho esto de pedir disculpas para deciros que vaya, que a veces tengo una actitud un poco infantil, como en el post de hoy, pero que también soy seria, eh. De verdad. :D
Me voy, que tengo que fregar los baños, sino quien me va a amenazar en este caso va a ser mi madre.
16 comentarios:
jajajajaja me encanta lo espontanea que eres! jajajaja y realmente tienes razon! o nos queremos a nosotros mismos...O MAL VAMOSSSS! Yo despues de tener visita para tratarme con laser creo...que mi opcion va a ser empezar por algo natural...hierbas, jugos de zanahoria..nose YO CREO QUE LA NATURALEZA NOS OFREZE RECURSOS BASTANTE MARAVILLOSOS! y quizas un buen dermatologo para que me mande una cremita jeje pero pensandolo muy bien '' somos actores en un teatro'' es decir tiene que aver de todo y si tenemos vitiligo? somos como 101 dalmatas! y por eso mismo estas manchitas no me van a quitar una sonrisa! pero si podemos buscarle una solucion algo para sentirnos mejor creo yo...y nada lucy! aqui me tienes de nuevo! dejandote un post:) espero que esos shorts blancos diviniisimos, te lo pongas mucho mas! y porcierto todos sufrimos la LEJIA DE LAS MAAAAMIIIS!jajajaja! unnn besazoo muy grandeee!
Bueno Gandalf (por eso de las 20.mil posdatas. Losque no lo pilleís leed la comunidad de anillo, ya nos contaras como te va ese tratamiento... a mi tambien me encantan los shorts(aunque mi madre dice que me quedan fatal) y no les llevo precisamente por patilarga (y un poquito de grasa ahi, pero teniendo en cuenta que ando masen bici que a pata seguro que se quitará. En mi caso si te apetece hablar solo tengo el chat de gmail y FB, pero tambien me apetecería hablar un dia contigo. Y teprometo que si me paso cerca de la Braña, me pondre contigo en contacto antes :P Haz tu lo mismo si te pasas por santander o por salamanca. Besos
Hoooolaaa Ericcc y Raquel (de nuevo):
Bueno, perdonad por contestar algo tarde, pero ya sabéis más o menos por qué es. Ahora la fiesta ya se ha acabado (no voy a hablar de ella porque hay algo que sucedió que me ha j***do especialmente, y no quiero llenarme la boca de insultos. Porque soy buena), así que vuelvo a la carga. Pero poco a poco, que de sopetón es muuy malo.
Pues espontánea, no sé, Eric... pero lo que sí, soy payasa, y mucho, ya te lo dije. Jajaja... Eso sí, porque aquí me puedo expresar como Dios manda, que si llego a estar delante de todos vosotros, creo que iba a ser la que menos llamaría la atención, os lo aseguro. Pero sí, por aquí me encanta expresarme tal y como lo siento en esos momentos.. y es una gran ventaja.
Y sí, lo mejor es lo natural, estoy contigo. Ya te comenté que a mí lo del láser... como que no me agrada mucho mucho... El láser pa cuando me opere de la vista, que soy miope total sin gafas, pobre de mí. Que si estoy en la playa sin gafas, y sin conocimiento de que tengo a amigos o familiares al lado, es como si me dejaran abandonada a mi suerte. Apuf. Mortal. Ni que decirte que muchas gracias por tus palabras, que a parte de animarme a mí, animarás a más gente y le sacarás una sonrisa tremendamente enorme. Y ... jo.. no creo que quede ya más veranito para ponerme mis shorts... =(
Aiss... Mucha suerte en todo, Eric!!! ¡¡Eres genial elevado a cuadradao, o más!!
¡¡¡Raquell!!! MMhhh, Salamanca no sé, pero Santander... no te digo yo que no vaya a ir, eh... De echo mi mejor amiga estudió allí dos años de medicina y me había invitado el año pasado a ir... pero no me habían dejado... y bueno, en ese tiempo todavía no nos habíamos conocido tú y yo por acá, osea que... Pero lo veo muy cercano lo de vernos, eh. Sí, sí. Me gusta esa idea.
Ah, y gracias por lo de Gandalf.. es un tipo muy interesante y sabio. jajajaj. Como yo. (broma) (broma grande) jajajaj
Ahhhhh!!!! (posdata) No es Braña. Es " A Baña ". jajajaj.
¡¡¡Un besazo a los dos tremendamenteeeee grandeeee grandeee grandeeee!!!
hola lucy me encanta tu buena onda..la verdad que yo me lo estoy tomando asi tambien.. en una epoca ni queria mirarme al espejo y ahora me miro y me gusto..la verdad somos diferentes..pero si nosotros nos sentimos bien..los demas a veces ni notan nuestras manchas..me encanta lo que escribis y te agegue en el face..te mando un besote desde argentina! MAIA
Hola, yo me estaba poniendo Protopic, pero me lo acaba de cambiar el dermatologo ya que dice que en las manos no funciona... asi que me ha dado Daivonex y Elocom para las manos, esta ultima solo debo ponermela cada 15 dias alternos ya que lleva corticoides, eso si, el Protopic en la cara que no falte!
HOla Bego y Maia!!!
Maia, ya vi ayer cuando entré al face que me agregaste. Me alegré mucho! Sí nos tenemos que aceptar con o sin manchas, eso está claro, y buscar a gente que realmente sea sincera con nosotros y nos quiera tal y como somos. Lo dicho, un millón de gracias por leer mi blog, por agregarme al face y por estar ahí. Me alegro que te guste lo que escribo y pienso. Gracias, Maia.
Y Bego, ya me llegaron comentarios sobre el tema del Protopic, que sólo funciona en la cara. Y yo me lo creo, la verdad. Los resultados están ahí. De todas formas, ahora en breve me toca nueva consulta con mi dermatólogo y se lo preguntaré directamente, aer lo que me dice a mí. Muchísimas gracias por comentar y dar esos datos, que sepas que me lo guardo todito para poder dar información por ejemplo a otra gente. Mil gracias, Bego.
Un beso a las dos y a ser fuertes y felices!!
A cuidarse mucho!
Lucy
Bueno, por si os sirve de algo, en pastillas estoy tomando fenalderm y difur, las primeras no las cubre la seguridad social y son bastante caras, pero... yo aun no acepte mis manchas... solo se que estoy mas morena que nunca ya que fenalderm lleva melanina y por poco que te de el sol sale mucho el color, pero mis manchas siguen avanzando a sus ancahas y como les da la gana...
hola a todos desde el estado de Veracruz, México; me llamo Maggie tenía tiempo que buscaba un blog de alguien con vitiligo como yo, aunque somos millones en este planeta, no se ustedes, pero en muchas ocasiones me siento la única con este problema.
tengo 27 años y en un mes cumplo los 28 y me encantaria que por lo menos para ese entonces me sienta menos triste por esto, me encantaria que pudieramos ser amigas y poder platicar, me haria mucho bien charlar con ustedes y empaparme de su buena energia.
En este momento aqui en México son las 3:37 de la tarde y alla?
un saludo enorme a todos..seguimos en contacto
Hola Maggie, aqui por la hora que sale, eran las 22:40. Yo creo que como te sientes, todos se han sentido alguna vez asi, o en mis caso, aun nos sentimos asi. Mucho animo y en el blog de Lucy que esta haciendo una buena labor, nos podemos comunicar. Me alegra mucho encontrar este rincon y sobre todo gente que siente lo mismo que yo.
Un besazo a todos.
¡¡Hola de nuevo!!
¡Qué alegría al ver que estáis por acá al pie del cañón!
Bego, ¿de dónde eres tú? (por lo de la hora supongo que serás de España). ¿Y desde cuándo tienes las manchas y cómo se portan en tu cuerpo?
Mira, yo te cuento que mi ánimo estaba realmente por los suelos... bueno, qué digo por los suelos, en el inframundo! Me teníais que ver cómo me tapaba, cómo evitaba el día, el sol... cómo evitaba las miradas, susurros, la gente en general... Fue empezar a escribir esto, este blog, y todo cambió. VUestras palabras, vuestras vivencias, vuestras ganas de seguir adelante, vuestras ganas de INTENTAR seguir adelante... Todo ello ha sido para mí muy importante. Tan importante que hoy en día, con las manchas que tengo (que no son tampoco muchas, pero están ahí y se ven, vaya) estoy feliz de ser cómo soy y feliz de que me vean realmente cómo soy.
Y todo por vosotros y por gente que me apoya. POr lo tanto, eso es lo vital con esta enfermedad y enfermedades similares. El apoyo... es... buf, es nuestro oxígeno, nuestra manera para poder seguir viviendo con esto. Necesitamos también compresión, y os aseguro que hay muchas personas que sí nos comprenden, pero como tenemos miedo a que nos miren, ni siquiera damos la oportunidad a que la gente nos comprenda. POr ello... hai que dejar que nos vean como somos. Como he dicho una vez, yo si veo a alguien con vitíligo y se expone sin complejo alguno... yo diría que es un valiente y diría: "Ole tu personalidad, Ole tu forma de vivir".
buf, en fin, que me he liado mucho. Perdonad mi extensión. jajaj. y bueno, no sin antes decir que yo también quiero hablar con todos vosotros, que me gustaría que mantuviéramos una amistad y por qué no, vernos algún día.
Y para empezar, si alguno de vosotr@s va al concierto Rock in Way aquí en Santiago de Compostela... que no lo dude: avisadme y quedamos, ok¿?
Un besazo para tod@s. Y dios.. mil gracias, en serio, lo que estáis haciendo vosotr@s es grande. Un abrazo enorme.
Lucy
Hola Lucy, es primera vez que estoy acà, te mandè un correo a tu cuenta, espero que me ayudes con algunas inquietudes que tengo, agradezco infinitamente tu ayuda. Muchas gracias
Hola Lucy,
soy de Valencia y paso una semana al mes en tu tierra, entre Santiago y A Coruña, por trabajo... tengo 36 años y las manchas aparecieron alrededor de la boca en abril, en mayo ya las tenia extendida por las manos y por las ingles. Todo el mundo me dice que es estres laboral y yo respondo... que hago? dejo de trabajar? quien paga mi hipoteca? quien me da de comer? Asi que me lleno de pastillas y cremas sin mucho resultado. He visitado 5 dermatologos, hasta uno dedicado exclusivamente a la lepra en una ONG de Africa y todos me dicen lo mismo, asumelo...
No quiero asumirlo, quiero curarme.
He hecho un curso de reiki, por el tema de la relajacion, pero... esto campa a sus anchas como quiere.
Es cierto que las manchas de la boca han mejorado, pero las del resto del cuerpo, no.
Bueno, no me enrollo mas.
Besos a todos.
hola bego!!
No sé si leerás este comentario, pero me gustaría tener un correo tuyo de hotmail o lo que sea para poder hablar con más comodidad. ¿Qué te parece?
Un beso grande!!
Mi admiración a las personas que se atreven a salir con la piel descubierta. Yo aún no me atrevo y de hecho, ni en casa me gusta mostrar la piel aunque desfallezco de calor.
A pesar de que el padecimiento brotó y acrecentó en menos de 2 meses, ya me he cansado de usar unguentos muy caros y que desgraciadamente no sirven (tacrolimus y el otro no recuerdo el nombre)además de la medalinina que requiere exposición al sol.
Ahora mismo me encuentro probando vaselian liquida con esencia de lima, la cual ha repigmentado algunas manchas, pero otras están más blancas que la leche.
Espero que algo de todo pueda servir y repigmente lo perdido.
Hola ... me has levantado el ánimo!! :D
en estos casos hay que perder la vergüenza poco a poco y adaptarse a la realidad
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