Un mixto de información, por favor.

Hello friends!! 

He decidido aprovechar esta Semana Santa (en la cual no estoy haciendo nada de nada... tengo que hacer un trabajo de fin de grado y parece como que me da miedo afrontar esa tarea... por dios, qué vaga soy... si es que nunca dejaré de repetírmelo) para poder escribir, al fin, de nuevo en mi querido blog. 

Tengo trabajo pendiente que hacer que creo que haré en las vacaciones de verano: responder varios e-mails que estoy acumulando desde hace tiempo, responder varios comentarios de este blog (os prometo que lo haré) y subir información que me habéis pasado. Hoy no voy a pedir perdón, más que nada porque creo que me estoy volviendo muy repetitiva y temo que me riñáis... y ya me llega mi madre, que me acaba de decir que no son horas de tener la maleta aún en la cocina, que la tengo que llevar a mi habitación para colocar la ropa en el armario... "sí, mamá, más tarde, ok?". 

Ahm, vale, empecemos entonces a hablar algo sobre esta enfermedad, dolencia (que a muchos, como Guillermo y Alicia no le gustan llamarlo así), cosa, tontería, "dalmatosis" (dálmatas...xd), ... en fin, "eso". 

No estoy en un momento o época plenamente buena en mi vida, puesto que actualmente estoy con las clases de inglés, con el trabajo de fin de grado, con una asignatura que aprobar, con las prácticas en el hospital... y sabiendo que yo soy como soy de nerviosa... quiera o no, algo me afecta. Por ello deseo que se acerque ya el verano, las vacaciones y el tiempo libre... No me gusta dormirme con preocupaciones, pero siempre las tengo en mi cabeza (como mi amiga Natalia, que siempre tenemos un "run run" en nuestro cerebrito). Soy un caso. En fin... debido a esto, a que tampoco estamos en verano y no puedo tomar el psoraleno y a que no soy asidua a utilizar mi Protopic y mi Armaya Fuerte...  mis manchas no se repigmentan ya. No me sorprende, era de esperar. Creo que voy a mudarme a un lugar con Sol todo el santo día... porque aquí en Galicia... como que no hay mucho, la verdad. 

Bien, he recibido información sobre posibles remedios naturales tales como el jabón de aceite de oliva, el cual proporciona a la piel un extra de hidratación, dejándote la piel más tersa y suave; la pimienta negra (que ahora mismo les dejo la receta. Ya habláramos de ella en otro post, no sé si recuerdan) y una planta... que no sé cómo se llama, pero me han asegurado que es buena, muy buena. La chica que me lo ha dicho ha notado muchos cambios en muy poco tiempo y me ha proporcionado una foto de la susodicha planta, lo cual os la dejo aquí para ver si alguno de nosotros damos con su nombre. 

Bien, visto esto, os dejo la receta de la pimienta negra, lo ideal es realizarla en verano (ya veréis), pero en invierno también se puede: 

-Necesitamos 1 taza de aceite de oliva y 1/4 taza de pimienta negra.

1)Calentamos el aceite oliva (SIN HERVIRLO) mientras machacamos los granos de pimienta negra. 

2)Una vez machacados los granos, los agregamos al aceite que se está calentando y revolvemos durante 5 minutos aproximadamente (SIN LLEGAR A HERVIRLO).

3)Pasamos la mezcla a un frasco (preferiblemente de vidrio) y, una vez que se ha enfriado, lo conservamos en la nevera o heladera.

4)Con un pincel pasamos el aceite por las zonas blancas (excepto en ojos y boca por la picazón que produce. Para esas zonas siempre PROTOPIC) y tomamos el sol durante 20 minutos aproximadamente. 

5)Con una esponja y mucho jabón retiramos los restos de la mezcla (es un poco difícil de retirar, pero se retira).

Bien, pues por hoy he acabado mi post... lo haría más extenso, pero me llaman mis tareas de la universidad... no puedo dejar las cosas para última hora que luego pasa lo que pasa. 

Pero, antes de finalizar os dejo unas imágenes preciosas... sus dueños me han permitido subirlas, así que no desaprovecho la oportunidad. (Gracias Raquel E., gracias BetOz V.). 

El viti-pato de Raquel E.

El cambio que ha experimentado BetOz V. a lo largo de los años.. y todo feliz!! :) 

 

Bueno, en serio, me gustaría compartir más cosas y tener más tiempo para poder contestar todo... pero va a tener que esperar. Llegaré a hacerlo, pero... paciencia. 

Gracias por seguirme, gracias por estar ahí, gracias por ayudarme a formar parte de un mundo lleno de prejuicios y envidias. 
Un abrazo. Os quiero. 

Esperanza e ilusión

Hola, amigos y amigas.

En este mismo instante, como así reza el título, me siento ilusionada y con alguna que otra esperanza (también estoy cansada porque ayer salí, pero eso ya es otra cosa, jaja).

Bueno, he acabado mi primer periodo de prácticas en el Centro de Salud de O Porto do Son. Han sido unas prácticas muy buenas y gratificantes, con unos profesionales que nos han enseñado muchísimas cosas y con la excelente compañía de Natalia, que le ha tocado al igual que yo hacer las prácticas en este lugar . Todo ello ha hecho que se me pasasen muy rápido y que me encuentre de nuevo con un sentimiento más grande de querer ayudar a la gente que lo necesita.
Los pacientes han sido espléndidos, todos (a excepción de un par de casos) se han dirigido a nosotras con mucho cariño y nos deseaban lo mejor en el futuro... les daba igual cómo es uno físicamente... De echo, me preguntaban qué me pasaba, se lo explicaba y quedaban tan sonrientes diciéndome que no pasaba nada, que ojalá todos los problemas fuesen esos.

No sé, me siento arropada, no me cuesta nada explicar lo que me pasa y bueno, hay detalles de la gente en general que me gustan... que adoro... Vaya, que todos los que me conocen por las redes sociales saben lo que tengo y, es absurdo pensarlo a estas alturas, pero a pesar de todo, se muestran cariñosos conmigo y me hablan tan bien, que me siento muy orgullosa de todo lo que me rodea y de las personas tan buenas que puedo encontrar y que a veces no sé que están ahí.
A veces necesito apoyo, necesito llorar por todo y acabar con los ojos rojos e hinchados de expulsar tanta tristeza y rabia... necesito expresar lo que pasa por mi mente y por mi corazón... Porque la vida no me ha tratado del todo bien, como a muchos de nosotros. Ya no lo digo por la enfermedad, sino por otras cosas. Y no sé, sentarme aquí, frente a mi portátil acer, ... y pensar en lo que voy a deciros... Buf... Contaros cosas que nunca había contado a nadie... liberarme de la forma en que lo he hecho... y recibir todo lo que he recibido... me emociona. Sentarme aquí es genial, es como si estuvieseis ahí delante mío, pendientes de mis palabras, de mis gestos y de la forma en que me expreso. Joder. Lo siento, siento mis feas palabras a veces, pero... buf, es que no tenéis ni idea de lo llorona que puedo llegar a ser... Si supieseis cuántas veces me habéis hecho derramar alguna que otra lágrima con vuestras palabras... Os debo muchísimo. Tanto a los que me leéis y estáis a cientos de kilómetros, como a aquellos que también sabéis lo que tengo y estáis a mi lado de igual forma. 

La leche, cómo me lío... Ya os he dicho alguna que otra vez que me encanta escribir, ¿no? Pues he ahí la prueba (por cierto, que he presentado un relato corto a un concurso que ha ofrecido la universidad... ya os diré si gustó o no). 

En fin, por Dios, vamos a lo que vamos: 
He recibido una noticia de una chica que... bueno, me ha gustado mucho... me ha hecho quizás mantener una cierta esperanza con respecto a la posible repigmentación de las "cosas" blancas que tenemos en la piel (lo de "cosas" es broma, eh... ya sabéis lo de mi humor). Resulta que ella tiene un problema de tiroides, al igual que yo (hipotiroidismo)... osea,  una enfermedad autoinmune... que como bien dije en un post, estaba relacionada con el vitíligo. Ella dejó de ir al dermatólogo y a la vez pues se medicaba para intentar mantener la hormona de la tiroides a raya... y resulta que desde un determinado tiempo le empezaron a salir puntitos de su color de piel en las manchas blancas, tantos, que algunas desaparecieron y otras están a punto de hacerlo. 
Al leer esto, de inmediato se lo comenté a mis padres y pareja... Yo estoy medicándome con las pastillas Eutirox para el hipotirodismo desde hace ya bastante, ... y bueno, llevo como 3 meses viendo que hay también puntitos morenos en mis manchas... y se están haciendo grandes según pasa el tiempo. Al principio lo relacioné con el tratamiento de la exposición al sol, pero ahora estoy desechando esa opción, puesto que ya hace dos meses que no hay sol, y los puntos siguen creciendo (muy lento, pero siguen). Con lo cual, sí... puedo decirlo: tengo esperanza. 

Obvio, no me hago ilusiones, ... es habitual que cuanto más ilusión me hago con algo, siempre acabo perdiéndolo... Pero... no miento cuando digo que me gustaría ver algún día, aunque no fuese definitivo, mis manos completamente morenas... Siempre he tenido manchas en ellas, y no sé lo que es tenerlas de un sólo color. 

Bueno, sé que no he dado mucha información nueva, pero me apetecía escribir y contaros cómo me siento. Como ya he dicho, me ayuda un montón esto... me ayuda a ver que hay gente que realmente sabe apreciar, sabe querer y mostrar cariño sin pedir nada a cambio. Y os aseguro, para aquellos que estáis más cerca de mí y tratáis conmigo, que todas vuestras palabras y no sé, el simple echo de estar a mi lado sin juzgarme por lo físico, sino valorando lo que yo expreso... joder, que me encanta... me siento genial. 
Y bueno, para los amigotes que pertenecemos al mundo bicolor... qué decir que ya no haya dicho... Nada. No voy a decir nada más... A veces lo que realmente gusta no se lee ni se ve... se siente. 

Os quiero muchísimo. 

Lucy 

Famosos enfermos. Quinta parte

¡¡Hola de nuevo, grandes y pequeños seguidores de este blog!!

Afortunadamente, voy acortando el tiempo de espera entre post y post. El tiempo es oro y no es que yo sea rica, con lo cual, aprovecho unos minutos “libres” para poder comentaros un par de cosillas.

Como bien reza el “título” del susodicho post, vamos a hablar más sobre otros famosos con vitíligo. Pero antes agradecer a la grandísima documentarista Raquel… la que siempre está ahí para poner cada puntito sobre la “i” (porque la letra “y” no lleva punto… que de lo contrario, también, jaja)… la que defiende una vida feliz con o sin manchas… la que me ayudó a realizar este post. Por lo tanto, Raquel, muchas gracias. J

Muy bien, comenzamos entonces con el trabajo.

Eddie Panlilio

Eddie Panlilio Tongol nació el 6 de diciembre de 1953 en Minalin, Pampanga. Luego de entrar y salir de varios seminarios, fue ordenado sacerdote cuando aún no contaba con los 30 años de edad: el 13 de diciembre (Santa Lucía) de 1981.  Su dedicación al oficio de pastor fue muy aclamada y era muy querido por sus seguidores. Pero, junto con otros sacerdotes, fue suspendido de sus funciones pastorales al postularse como gobernador de la provincia de Pampanga en el 2007. Su paso por el gobierno fue muy hablado por diversas acciones que se llevaron a cabo, pero hay algo en él que llama la atención a simple vista y por lo que también se habla: Eddie Panlilio tiene vitíligo.

“Esta enfermedad no es una enfermedad que amenaza la vida,  y no es lo suficientemente grave como para que deje de hacer mis deberes […]. El vitíligo, o la pérdida parcial de pigmento, que también se conoce como enfermedad de Michael Jackson por su enfermedad de la piel, no es contagiosa, por lo que nuestros constituyentes no deben temer acercarse a mí o a saludarme con la mano”.

Thomas Lennon

Cuando Raquel me dejó el nombre de este magnífico actor en mi facebook, casi me da algo… ¡Lo veo en muchas películas y resulta que tenemos algo en común! La verdad, hay que saber mirar y buscar para conocer pequeños detalles que se hacen grandes cuando te interesas por ellos. Es impresionante.

Thomas Lennon nació el 9 de agosto de 1970 en Chicago y es un actor muy conocido que participa sobre todo en comedias (también es director, productor y comediante): pudimos verlo en “Hancock” (era Mike), en “Cómo perder a un chico en 10 días” (era Thayer), “Bad teacher” (era Carl Halabi), está en la octava temporada de “Cómo conocí a vuestra madre”… 

En fin, es un actor impresionante, que me hace reír como nadie y también tiene vitíligo. Se le puede apreciar en las manos y yo creo que también en la barbilla, sino fijaos en la imagen que dejo de él.

Doc. Hammer

Eric A. “Doc” Hammer es un músico estadounidense, actor, escritor de cine y televisión, actor de doblaje y pintor… ahí es nada. Nació en Ledyard, Connecticut, el 2 de febrero de 1976 (sólo me lleva 13 años). 

Su vitíligo se refleja en su cuero cabelludo, haciendo que su pelo crezca de dos colores diferentes… lo cual le queda asombrosamente bien. Le hace pertenecer a un mundo más… ¿gótico? Está genial. Y él lo sabe.

Krizz Kaliko

Samuel William Christopher Watson nació el 7 de marzo de 1974 en Kansas City, Missouri). Su nombre artístico, como podréis adivinar es el de Krizz Kaliko. Es un rapero muy molón que hizo de su enfermedad el título de un disco suyo: Vitiligo.

Como veis en la imagen, a Krizz se le aprecian los parches blancos claramente puesto que su tono de piel es totalmente oscuro… lo cual no le ha supuesto algún problema en su carrera musical.

“Look what I did, I made a life, a wife, and a kid. People know me wherever I go: This is Vitiligo”

Fez Whatley Marie

Este americano nació el 31 de marzo del 1964. Se le conoce por ser el productor y líder de un programa de radio, así como de  ser un genial comediante. 

Pero también ha dado mucho que hablar por ser gay, tener vitíligo y ser de izquierdas… Como dice Raquel, desgraciadamente, lo tiene todo para ser discriminado… lo cual no debería ser así, pero sabemos perfectamente cómo son ciertas personas. En fin, que aunque pueda llegar a amasar bastante dinero, Fez no ha podido esquivar diversos ataques al corazón, el dolor de perder a su padre, etc… De todas formas, está ahí arriba, con vitíligo, con sus ideales y con su forma de amar. Olé por él.

Bueno, gente, mencionar por último que el grupo del facebook está yendo genial, así que gracias a su impulsora por llevarlo tan bien… mi enhorabuena.

Gracias también a toda la gente que está ahí para todo a pesar de sólo tener este medio de comunicación entre nosotros…

Gracias a la gente que tengo más cercana a mí por quererme a pesar de ser una caprichosa, vaga, a veces insoportable y testaruda chica… gracias por pensar que mis manchas son algo que me hace valiente.

Un beso a todos, un abrazo enorme… y a sonreír muchísimo, que es lo mejor que se puede hacer en la vida. Y recordad que para que los demás os amen, tenéis que amaros a vosotros mismos. Así que… ¿a qué estáis esperando?

¡¡¡Mucho ánimo!!!

P.D.= el otro día cuando estaba en el Centro de Salud de O Porto do Son realizando las analíticas, me tocó extraer sangre a una chica que también tenía vitíligo en sus brazos y manos… Fue tocarla y mirarla y echarnos unas sonrisas las dos. Hay algo que nos une y nos hace especiales, eso está claro. :)

Uno de mis apoyos más grandes (mi pareja) y yo. 

Para vosotros =)

¡¡Hola de nuevo!!

Bueno, esto si es novedad, ¿no? ¡¡UUUhhhh!! Lucy posteando tan rápido... ¡qué lujo! Jajaj...
Estoy aquí porque he decidido responder unos pocos mensajes privados que tengo en mi bandeja del facebook (que por cierto... no paro de recibir un montón de mensajes... y en el correo tengo unos cuantos sin responder aún... No tengo palabras, y ya os digo que algunos casos son simplemente ejemplares).
Así que vamos al tema.
Todo esto son palabras para vosotras, estas personas que me habéis enviado mensajes y a las cuales no os respondido por citada red social, mis respuestas son estas (no incluyo vuestros nombres por si os parece mal, ok?):

lucyy!!!... Cada q leoo tu bloggg me da animosss d superarme cada dia.. D verdd graciass por hacer estooo... Vii q deciass en tuu videoo q no ves avancess con tu tratamientooo creeee es tardadoo yo empeceee uno el año pasado comoo en agostooo creoo .. Y vii resultadosss como hastaa diciembree ..perop ahoraaa no lo estoyy llavandoo como debe serr..ya sabss a vecess m da una flojeraaa y creoo q por lo mismooo yaa estaaa regresandooo y esooo como q me dsanimaaa proo en partt c q es mi culpaaa porr dejarrrlo....aquii dondd vivoo a hacee pfff.. Muchisimooo soll jaja peroo creeme todaa via no superoo poderr usar sandaliass usoo shortt y esaass cosass peroo sandaliass no me gustaa...mi mama ay vecess me regañaa por esoo porq mayormentt usoo purooo cerradoo ... En finn... Veooo tuss comentarioss en el blogg diciendo qq todoo se puedee y dmass..pocoo a pocoo lo iree haciendoo y d nuevaa cuentaa lucyy graciass porr tratar d animarr a todosslos q t sigueenn a vivir como cualquieraa ...esperoo algun dia llegar a tener la fuerza q tu tieness...se q no nos conocemos y q ya t escribii un testamentooo aquii jaja... Proo cuentass conmigoo para todoo...graxxxx

Foto cortesía de una amiga mía =) 

Creo que estamos en la misma situación, créeme... siempre estoy con que sí, esta vez sí me pongo a ello como Dios manda... esta vez pastillas, pomada... Al final sólo estoy haciendo uno de los tres tratamientos (y eso cuando puedo). Las pastillas de Armaya Fuerte están en el cajón de los medicamentos, esperando a que vuelva a por ellas... pero creo que ya están cansadas de aguardar por mí; Protopic (pomada) la uso no con mucho frecuencia, la verdad... y cuando la uso, sólo en la cara; en cuanto a los psoralenos, sí tomo estas pastillas, pero obviamente cuando da el sol, puesto que como ya sabéis me tengo que exponer al mismo, y como sabéis ya también algunos, Galicia no es que sea la típica comunidad autónoma que se caracterice por sol, playa y helado. 

No hay nada que agradecer... A mí me gusta que me animen, yo me he sentido animada por vosotros y cada día más... y os lo debo, sólo es eso. Gracias a esto soy una chica distinta y es algo por lo que estaré agradecida mil y una veces. 
Tú también cuentas conmigo para lo que quieras... puede que tarde en contestarte, pero aquí estoy cuando se puede... y cuando no se puede, ¡pues también! Un beso enorme y GRACIAS. :) 

Unos de mis apoyos

hola lucy, gracias x aceptarme yo también tengo vitiligo lo tube desde los 8 años y se me quito como a los 17 me casé y no tenía nada apareció hace 7 años ya tengo 49, me as dado mucho valor para enfrentar esta enfermedadte felicito yo te veo muy alegre a ver que día me toca encontrarte en el face para platicar

Hola, amiga. 
¿Algún periodo de estrés en tu vida luego de que desapareciese el vitíligo? 
Y antes de que se te quitase... ¿estabas con algún tratamiento o no? 
Espero verte yo también por el facebook y poder así hablar con tranquilidad. Desde aquí, gracias por esas palabras... y si estoy alegre es por algo evidente: por vosotros y porque la vida, hoy por hoy, no me va mal del todo. Y espero transmitir toda esta buena energía a cada uno de vosotros. 

Sabes, yo quisiera también esa valentía. Debido a que tengo 80% de vitiligo en mi cuerpo mi cara casi es blanca. Lo cubro con una especie de maquillaje, creo que me ha dañado un poco la piel. Ya no tardo en dejar de usarlo puesto que en poco tiempo seré completamente blanco. Estoy valorando con mi dermatólogo la posibilidad de acelerar esa despigmentación con Benoquin
Pero amiga no tengamos miedo. Casos como el de Antonio Meade y muchos más me ponen perspectiva diferente y de animo.
Te mando un fuerte abrazo y un beso.

¡¡Hola amigo!!
Te cuento que ya varias personas me han hablado de esa posibilidad dado su alta extensión de manchas por su cuerpo. Como ya sabemos, es un tratamiento despigmentante tópico destinado a pacientes con vitíligo extenso o universal para la despigmentación total o permanente de la piel. Ello permitiría obtener una apariencia homogénea en la piel de todo nuestro cuerpo. 

Como ya sabe alguna gente, yo espero nunca llegar a esa decisión, la verdad. No me gustaría tener que hacerlo, puesto que su uso hace que la piel se haga más sensible a la luz solar. Pero como siempre digo: "nunca diré que de esta agua no beberé". 

Aprovechando este tema, y sabiendo que te respondo por este medio, voy a colgar aquí información acerca de esta pomada, para los que estáis pensando en iniciar vuestra particular experiencia con el Benoquin. 

Benoquin® Crema al 20% (Monobenzona)                   

INDICACIONES TERAPÉUTICAS: Ttº despigmentante tópico en pacientes con vitíligo extenso o universal, para la despigmentación total y permanente de la piel residual normal. El uso de BENOQUIN® en pacientes con vitíligo logra despigmentar la piel proporcionando una apariencia homogénea.

FARMACOCINÉTICA Y FARMACODINAMIA: Ejerce un efecto despigmentante permanente, cuyo mecanismo de acción no está del todo esclarecido. Los estudios disponibles muestran que incrementa la excreción de melanina de los melanocitos, aumenta la degradación de melanosomas, inhibe la tirocinasa y destruye los organelos membranosos.
Histológicamente, la piel despigmentada por la acción tópica de monobenzona, es igual a la observada en pacientes con vitíligo. La epidermis es normal, excepto por la ausencia de melanocitos identificables. La microscopía electrónica revela ausencia de melanocitos.
Una vez que se produce la destrucción de los melanocitos, la despigmentación es permanente, por lo que se recomienda únicamente como despigmentante en pacientes con vitíligo extenso, generalizado o universal.
La despigmentación puede tardar en presentarse de 1 a 4 meses, mientras la melanina ya existente se pierde con la exfoliación normal del estrado córneo y la excreción de la nueva melanina se incrementa por la acción de la monobenzona. No se dispone de información acerca de la absorción, distribución, metabolismo y excreción de la monobenzona. Sin embargo, se supone que su penetración alcanza los planos en los que dominan los melanocitos y su eliminación muy posiblemente sea a través del mismo proceso de exfoliación y a un mecanismo inverso a la penetración cutánea.

CONTRAINDICACIONES: Está contraindicado su uso como despigmentante cosmético, en cualquier otra condición diferente al vitíligo diseminado, extenso o universal. Existe contraindicación también en pacientes con historia previa de sensibilidad o reacción alérgica al medicamento.

PRECAUCIONES GENERALES: Sólo debe ser administrada bajo prescripción y vigilancia del médico, el cual debe estar totalmente familiarizado con el uso, efectos adversos, precauciones y contraindicaciones del fármaco. Debe evitarse la exposición innecesaria a los rayos solares, ya que el efecto protector de la melanina se encuentra abatido; asimismo, la aplicación cercana a los ojos que pudiese producir irritación.
La seguridad de la monobenzona aplicada tópicamente en niños (12 años o menores) no ha sido establecida.

RESTRICCIONES DE USO DURANTE EL EMBARAZO Y LA LACTANCIA: Se desconocen los posibles efectos de su uso durante el embarazo, por lo que se recomienda posponer el tratamiento hasta la resolución del embarazo. A partir de que no se sabe si la monobenzona tópica es absorbida y distribuida en la leche materna, el fármaco no debe ser usado en mujeres en etapa de lactancia.

REACCIONES SECUNDARIAS Y ADVERSAS: Después de la aplicación tópica de monobenzona, se han presentado en forma leve y transitoria, irritación y sensibilidad de la piel, incluyendo reacciones eritematosas y eccematosas. Estas reacciones son generalmente leves y transitorias.

INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS Y DE OTRO GÉNERO: Se desconocen hasta el momento.

ALTERACIONES EN LOS RESULTADOS DE PRUEBAS DE LABORATORIO: Se desconocen hasta el momento.

PRECAUCIONES EN RELACIÓN CON EFECTOS DE CARCINOGÉNESIS, MUTAGÉNESIS, TERATOGÉNESIS Y SOBRE LA FERTILIDAD: No se han realizado estudios de reproducción animal con monobenzona tópica. Tampoco se conoce si puede ocasionar daño fetal cuando se utiliza tópicamente en mujeres embarazadas. Se desconoce el efecto que puede tener sobre la fertilidad. Sin embargo, no parece absorberse sistémicamente, y por ello, su empleo durante el ­embarazo debe ser sólo cuando se considere plenamente justificado. No se ha demostrado, ni siquiera sospechado, que la monobenzona pueda inducir efectos carcinogénicos.

DOSIS Y VÍA DE ADMINISTRACIÓN: Para despigmen­tar la piel normal que rodea a las lesiones del vitíligo, debe aplicarse uniformemente una capa delgada de crema y frotarse en toda el área pigmentada 2 a 3 veces al día. La despigmentación generalmente se hace aparente después de 1 a 4 meses de tratamiento con monobenzona y la despigmentación completa puede requerir de 6 a 12 meses de tratamiento. Si no se observa una respuesta satisfactora después de 4 a 6 meses, el tratamiento deberá descontinuarse, y el médico tratante debe reevaluar el caso. Cuando se obtiene el grado de despigmentación deseado, puede aplicarse 2 veces por semana durante algunas semanas más como mantenimiento. En caso de repigmentación, manifestada por moteado o áreas pequeñas con aparición de pigmento, debe reiniciarse la aplicación de BENOQUIN® 2 veces al día, hasta lograr la despigmentación deseada.

MANIFESTACIONES Y MANEJO DE LA SOBREDOSIFICACIÓN O INGESTA ACCIDENTAL: No se ha observado toxicidad sistémica después de la aplicación tópica de monobenzona. Sin embargo, ya que es un derivado fenólico, la remota posibilidad de una sobredosis oral deberá ser tratada como tal; esto es, con medidas enfocadas a reducir la absorción del fármaco, incluyendo la administración de carbón activado, lavado gástrico y terapia de soporte.

PRESENTACIÓN: Tubo con 30 g de crema al 20%.

RECOMENDACIONES SOBRE ALMACENAMIENTO: Consérvese en lugar fresco a Tª entre 15 y 30°C.

LEYENDAS DE PROTECCIÓN:
Su venta requiere receta médica. No se deje al alcance
de los niños. Literatura exclusiva para médicos.

Bueno, amigo, tras este breve paréntesis, decirte (como siempre) que millones de gracias por siempre estar ahí, pase lo que pase. Es agradable saber que personas como tú, que están al otro lardo del charco, logren transmitir tanto en unas sencillas palabras. Con lo cual, mil gracias, repito. Eres un gran amigo y espero que no cambie según pasa el tiempo, porque de seguro que nos tenemos que contar un montón de cosas. 

Un abrazo muy grande. 

Hola Lucy, te he escrito hace un buen tiempo, aqui guardo nuestra conversación, te cuento que sigo leyéndote y he visto tu video, muy bonito en verdad. [...] Yo estoy aplicandome rayos UVB NB o banda estrecha, 
[...] Con esto quisieras que trasmitas (ya que sos una comunicadora genial jajaja) que sí se puede y que hay que tener constancia y muchas esperanzas en los tratamientos, no será la cura total, pero podemos quizas revertir situciones como la mía, que si bien hace 27 años que tengo vitiligo y nunca me molesto llevar pequeñas manchas, en 2010 toque fondo al blanquearme casi por completo.
Te dejo un beso grande y adelante.

¡Hola amiga! 

Me ha gustado mucho saber de ti, y todavía más sabiendo todos los avances que has llevado contigo... son realmente impresionantes. Para los que lean esto y no sepan de qué va la información, os digo que esta persona me ha enviado imágenes de cómo, mediante el tratamiento que está tomando, ha logrado un cambio brutal en sus manchas, puesto que, como podéis leer en el mensaje, hace 27 años que tiene vitíligo y se estaba quedando totalmente blanca. 
Por lo que, ella misma quiere transmitirnos el mensaje  "que sí se puede y que hay que tener constancia y muchas esperanzas en los tratamientos". 

Desde aquí, amiga, quiero desearte que todo te vaya genial, que sigas tan bien y que sigas compartiendo tu experiencia y tu gran forma de llevar esta condición de vida. 
Me alegro muchísimo de que veas los cambios, de verdad. 

Un abrazo grande y gracias por estar ahí, gracias por querer alimentar nuestro ánimo, esperanza e ilusión. Cuídate muchísimo. :) 

hola lucy , no te preocupes si demoras en contestar yo entiendo , tus tiempos no dan !!!! me encanto tu video , me gusto escuchar tu vos , y te presente a mi familia para que te conozcan y escuchen , yo te siento una amiga , una compañera . vivimos tan lejos pero te siento cerca , muy identificada , tengo familia en españa , es un primo hermano que vive cerca de barcelona . no pierdo esperanza de algun dia viajar y porque no ahi conocerte ... te cuento que hace unos dias tuve un dia muy malo , por un momento le permiti a esta enfermedad que entre un ratito y se apodero de mi !!!!!!! llore tanto , me amargue y bueno fue solo eso y paso como siempre ... hace casi 8 años que tengo esto y ya parecen miles de años padeciendolo .. bueno lucy , como vos decis a vivir la vida feliz , yo como vos y muchos de los que padecemos esta condicion , no nos merecemos el encierro ni nada que impida el disfrutar de lo hermoso que esta vida nos ofrece .. besos y segui asi de linda ...

¡¡Hola!! 

Ahora sí he contestado rápido, jaja. 
Me encanta, me halagan tus palabras muchísimo... Realmente, muchos de vosotros no os imagináis todo lo feliz que me hacéis al saber que puedo llegar a sacaros una sonrisa por mínima que sea cada vez que sabéis de mí... Sé que no merezco mucho de lo que recibo, puesto que... no sé, lo he dicho muchas veces, sólo expreso lo que siento... lo que vivo... e intento hacer lo que me gusta y apasiona: que consigáis estar bien. 

Por ello, comparto contigo que a veces yo también tengo eses segundos o minutos de miedo, de pensar en cosas que no debería pensar... de sentirme pequeña, muy pequeña en comparación al mundo entero... o en comparación al resto de personas que habita en este mundo... Pero siempre salgo a flote, y salgo bien, salgo con aire suficiente para poder seguir respirando día a día, y todo gracias a mis apoyos: familia, amigos, pareja y vosotros, obviamente. Siempre estaréis ahí y eso me da la vida. 

Realmente, espero conocerlos a varios de vosotros,... hay varios que viven cerca mío, y espero conocerlos pronto, pero para aquellos que vivís lejos, como tú, aguardo algún día poder hablar en persona tranquilamente y con toda la felicidad que ese hecho me causaría (pero ya he de decir que soy una chica tremendamente tímida... jajaj...).

Espero, amiga, que todo te vaya bien y consigas lo que te propones, ¿de acuerdo? 
Te envío un beso y un abrazo muy grande. Cuídate. 

Bueno, ahora me voy a dirigir a alguien en concreto: a Allie. Le diagnosticaron el vitíligo hace muy poco tiempo, tan sólo un añito, y tiene 14 años.

Allie, tú eres como era yo. Hace dos años y medio, aproximadamente, sólo mi familia, mi pareja, mi dermatólogo y yo sabíamos de la existencia de esta condición de vida (luego lo típico, gente que había preguntado, pero no solía ser cercana a mí). Me tapaba casi por completo, inclusive en invierno, que casi no se me notan las manchas (guantes casi todo el tiempo, ya sean de los normales o de estos de medio dedo), las mangas la chaqueta o polos hasta la punta de los dedos estilo Enrique Iglesias en sus tiempos mozos,... En verano solía maquillar mis manos, codos y zonas cercanas de las axilas, o utilizaba chaquetillas estilo toreras para ocultar así mis manchas... No iba a la playa, a veces me quedaba en casa a propósito en las fiestas para no exponerme en el día al lado de mis amigos... Es decir, dejaba de hacer muchas cosas que realmente me gustaban sólo por no dejar que mi alrededor me viera bicolor. A parte, que soy pequeñita de estatura, necesito estar más en forma y adelgazar... y bueno, los típicos complejos que te hacen todavía más insegura.

Cuando yo salía con estos "guantes" a los pubs... 

Hasta que un día, en 2º año de mi carrera universitaria, nuestro profesor de informática nos dice que para subir nota tenemos que hacer un blog en el que la temática principal sea algo relacionado con la sanidad (enfermedades, técnicas enfermeras, ...). Y ahí llega mi oportunidad. Cansada de ocultarme, cansada de sonrojarme cuando me preguntan qué me pasa, cansada de que miren y miren y cuchicheen, cansada de todo esto... decido exponerme al mundo entero. Decido liberarme de todo, liberarme de uno de mis mayores miedos. Decido contar al mundo entero que tengo vitíligo.
Todavía hoy doy gracias (y siempre lo haré) de haber tomado esa decisión. Me cambió tanto la vida... me dio tanta fuerza... Fue algo impresionante.... Era algo que tenía dentro de mí, que ocultaba... pero que ansiaba con contar, pero no me atrevía... estaba muy asustada.
Gracias a ello, me liberé y he recibido y estoy recibiendo muchísimo apoyo por parte de vosotros, por parte de mis amigos y amigas, ... por parte de aquella gente que no sabía que tenía esta enfermedad, y aún hoy me dicen que "ánimo", que les tengo ahí para lo que me haga falta...

Allie, haz algo similar. No te escondas... no lo hagas... Yo llevo desde los 4 años con el vitíligo, y ojalá hubiese hecho esto antes, te lo aseguro. Cuéntaselo a tus amigos, a tu gente... si de verdad son tus amigos, te darán un abrazo, te admirarán por lo valiente que eres y te dirán que tu color de piel no cambia nada en vuestra amistad o relación. Yo creo que será lo mejor que puedas hacer, de verdad.


En fin, tras todo este testamento, os digo "Hasta luego". Me voy a tomar mis dos pastis de psoraleno para luego exponerme al sol, ok?

Y nada, que ya sabéis... que os quiero mucho, que gracias por seguirme y por apoyarme... y que yo intentaré estar ahí para corresponderos en todo lo que sepa y en todo lo que sé.
Muchísimas gracias.

Lucy

Esa sociedad que nos hace diferentes... ¡a la porra!

Hola amig@s: 

Ya no es raro en mí que comience mis post pidiendo perdón... osea, que me estoy repitiendo continuamente. Y no me doy pena. La culpa es mía. Tengo varios correos sin contestar y lo sé (los contestaré), tengo algún mensaje en el facebook sin contestar (algunas fotos que comentar)... Es decir, tengo varias tareas pendientes. Los motivos creo recordar que ya os los digo en el vídeo que aquí os dejo... exámenes, apuntes que pasar, prácticas en el hospital, vacaciones, descanso, trabajo en casa, salidas con mi gente, pereza... En fin, casi lo de siempre.

Dicho esto, os dejo. Son las 2:17 de la madrugada y estoy esperando a que el vídeo termine de subirse (en la aldea va súper lento, ya lo sabéis). Y tengo sueño, la verdad, pero todo sea por actualizar de una vez por este blog... porque ahora, más que nunca, estoy recibiendo un montón de correos, mensajes al face y peticiones de amistad en todas las redes sociales que yo frecuento de gente que lidia con esta enfermedad, que convive con el vitíligo.

Sin más, muchas gracias a todo el apoyo que he recibido y espero que sea mutuo... porque yo siempre estaré ahí para vosotros, aunque a veces tarde en dar señales de vida. Pero nunca os fallaré.

Disfrutad del vídeo =)



Os quiere, Lucy.

Malos momentos

Hola, chic@s.
Bueno, vengo para desahogarme un rato. Ahora mismo no sé quién es la persona adecuada para poder expresarle todo lo que siento en este instante, así que simplemente he pensado en vosotros.
Tendría que estar empezando a estudiar Geriatría... pero no puedo concentrarme. Estoy bastante mal. Desde hace varios meses llevo conmigo situaciones que me estresan, que me hacen rabiar, enfadar y sentirme como una mierda... Lloro casi todos  los días... Desde hace algún tiempo he llorado más que en mis 23 años, excepto cuando Iván se fue (un gran amigo que ahora no está). No me llega el día en que pueda estar una semana entera sin estar mal. Si no es esto, son las malas noticias que nos da la Universidad en cuanto al traslado de los alumnos fuera de Santiago de Compostela, la subida de las matrículas, los exámenes, los miles de trabajos que hay que hacer, problemas familiares, la enfermedad, preocupaciones... Joder, estoy harta... hasta los mismísimos de todo. ¡Buf!... Os juro que no puedo más... esto me supera e intento calmarme... lo intento, pero... siempre hay algo que lo tuerce todo. Siempre hay algo que quiere asegurarte que la vida a veces es muy injusta y dura. ¡No quiero que sea tanto!

Perdón por no responder algún mail, pronto lo haré.
Un beso.

Je parle... Tu parles....

Bueno, gente. Much@s de vosotr@s me pedís que si tengo un facebook, un correo electrónico... etc.
En un post anterior ya establecí la forma de poder contactar conmigo más personalmente, pero algunos lo seguís preguntando, así que os dejo aquí todas las formas posibles (bueno, casi... que tampoco voy a poner aquí mi número de móvil... jaja).
Allá vamos:

• En Twitter: buscáis por @LucyLuzRey
• En Facebook: buscáis por Lucy Luz Rey Fajín 
• En Tuenti: buscáis por Lucy Luz Rey Fajín 
• Mi correo electrónico: lucyluz660_3@hotmail.com

Bueno, creo recordar que no hay nada más... Es muy fácil saber de mí, os lo aseguro. Por un lado o por otro, siempre estoy por la red. Aunque ya os digo que me comunico más por el correo electrónico y por el twitter (este último es más dinámico, me gusta mucho. Aparte que ya hay gente con vitíligo que me sigue, y también dermatólogos). 

Y nada, comentaros que aquí sigo... pensé que lo de tener seminarios era más... llevadero... pero bueno, tampoco lo es tanto. Hay muchos trabajos de clase que hacer. 

Ah! Me he mudado al piso de mis padrinos... resulta que a mi hermano mayor no le renovaron el contrato y claro... yo sola en ese piso no era plan. Así que desde ayer vivo en el piso de mis padrinos (los cuales no vienen mucho durante la semana... mmmhh... a su vez quiere decir que puedo ver la televisión a mi aire y quizás salir un rato alguna noche sin tener que dar explicaciones, jejeje...). 

En fin, ya me voy, que en breve hay que hacer la comida y también un trabajo de Salud Laboral. 

Os quiero mucho, lo sabéis, ¿verdad? 

La mejor medicina: la sonrisa 

P.D.= en unos días quizás grave un vídeo dedicado a vosotr@s. =D 

¡¡Cáeche o pelexo!!

Buenas noches, gente...

Dios, es que hasta me da miedo publicar a estas alturas. Llevo un montón de tiempo sin pasarme por aquí y seguro que pensaréis que soy una persona que no mantiene sus promesas de constancia... que soy vaga... que ... en fin... lo peor. Para vuestra información: sí, soy vaga... perezosa... Y cuanto más tardo en hacer una tarea, más cosa me da realizarla, porque me avergüenza ser así. =( Lo siento, de veras.
De echo, hablando de ser vaga y sinónimos referentes... Lamento deciros que también hace tiempo que no tomo el tratamiento para nuestra enfermedad. Es que me da por todo... ni ese ni el del hipotiroidismo (bueno, este con un poco más de moderación, pero poco más). Es que... apuf... exámenes, apuntes, nervios, trabajos, prácticas en el hospital (ahora mismo me levanto a las 6:30 de la mañana para largarme al hospital, y llego a las 3 y media de la tarde al piso...). Me estresa todo eso, la verdad. Y mi cabeza funciona de esta manera tan imbécil... y así soy. Menudo ejemplo doy. No seáis como yo en cuanto a esto, sino vais apañaos...

Bueno, voy al grano. Os cuento un par de cosillas que me han sucedido en el hospital, ok¿?
En mi control tengo una paciente anciana muy maja ella (cuando quiere vaya, que me llamó mentirosa... jajaj... pero son cosas entre ella y yo... jajaj)... Y nada, que como ahora ya estoy un poco morenita (estaba empezando a ponerme en forma corriendo y tal.... y sí... soy tan vaga que lo he dejado también), pues se me notan ya mucho las manchas... y en una de estas me suelta: "Oh, e a ti cáeche o pelexo". Bien, esto es gallego, os lo traduzco a castellano: "Oh, y a ti se te cae la piel". Y bueno, ni reparo me dio. Le expliqué lo que era (de poco sirvió, pues me lo volvió a repetir al siguiente día, y luego al otro, y así durante 4 días) y ella a tocarme mis manchas, a decir "pobrecita"... y yo con una sonrisa en el rostro. Quizás ahí atrás lo que hubiese hecho es estar con guantes casi todo el día, o con maquillaje o simplemente darle largas e irme de esa habitación. Pero ahora no, soy lucía (lucy pa los amiguetes) y punto.
Otra cosa... que me choca bastante, es que en el período de un mes, he visto cuatro personas con vitíligo: dos pacientes (ancianos, no sabían ni lo que era eso... Uno de ellos me contó que lo tenía su madre y su hija...), el revisor del bus y una chica por la calle (iba con minifalda... es que hace un sol ahora... Parece que estamos en verano... pero PLENO verano. No puede ser bueno). No sé si son casualidades de la vida... pero yo, persona tan creyente en situaciones paranormales... pienso en lo más raro, jajaj...

En fin, que me voy despidiendo.
En serio, que perdón por ser de esta manera con vosotros, por ser tan descuidada. No debo ser así, intentaré corregirlo y sacar tiempo de donde sea.

Bueno, me voy. Ahora sí. En este mismo instante no estoy en mi mejor momento.
Os quiero. Mil besos

Y ahora toca la despigmentación... ¡andamos locos!

Hola querid@s blogger@s...

Vale, sé que me vais a reñir por mi enorme tardanza… aunque ya me conocéis un poco, y suelo hacerlo habitualmente. Las razones esta vez son claras: muchas prácticas en el hospital, muchos apuntes que pasar y un examen de Clínica (esta vez no es con el profesor del curso pasado… y creo que el examen me salió mejor… cruzad los dedos vosotros también, por favor).

Bien, tengo muchas cosas por hacer… estoy muy atrasada en cuanto al blog y todo lo que a él confiere: un nuevo post que está sin hacer, mensajes que están sin contestar tanto aquí como en el facebook (estoy impresionada con todos los que os interesáis por lo que yo os pueda decir, hacer, etc.). Me alegráis mucho mi vida, por supuesto. Todos y cada uno de vosotros hacéis que todo esto se lleve mejor y con más ánimo y energía. Sois fundamentales en todo lo relacionado al vitíligo… hacéis que me implique más y me motiváis para que siga con mi proyecto “bloggero”. Gracias de corazón.

En fin, comenzamos de nuevo con la tarea, ok?

Hay un amigo que me pidió por favor que le ayudase con un tema que tiene que ver con lo que en este blog se trata: la despigmentación. Puesto que yo no soy experta en estos temas, puesto que, a pesar de tener vitíligo, no es que conozca mucho acerca de todos los tratamientos de citada enfermedad, os pido ayuda, ok¿? Concretamente él me ha pedido buscar información sobre el BENOQUIN, que es un tratamiento despigmentante tópico. Esto es lo que yo he encontrado. Si alguien quiere aportar más o si lo habéis utilizado, os pido por favor que me lo transmitáis.

Como ya hemos dicho, el BENOQUIN (Monobenzoma) es una crema utilizada para poder despigmentar nuestra piel, pero sólo aquellos que poseamos un vitíligo extenso, es decir, que nuestro cuerpo esté afectado por el vitíligo más del 50%. La despigmentación será permanente, exceptuando casos en los que se podría observar una ligera repigmentación y el resultado será completamente homogéneo.  

Aplicaremos BENOQUIN sobre toda el área pigmentada unas 2 o 3 veces al día. Luego de 1 a 4 meses es cuando deberíamos notar la susodicha despigmentación. Al alcanzar medio año o un año, debería ya ser completa. De lo contrario, informaríamos a nuestro médico (porque recuerden que este tratamiento lo debe supervisar un médico). Al obtener el grado de despigmentación que nosotros queremos, aplicaremos la crema unas dos veces por semana durante algunas semanas más para mantener la acción. Si más tarde se manifiestan áreas pequeñitas de pigmento, volveremos a aplicar BENOQUIN unas dos veces al día, hasta lograr de nuevo la despigmentación.

Recordad también que esta crema no está diseñada para el tratamiento del melanoma, ni de pecas, ni de ictericia… es decir, a no ser que sea vitíligo, absteneos por completo de usarla, puesto que de lo contrario haríamos que la piel fuese más sensible a la luz solar.

Bueno, y por hoy ya no prolongo más mi discurso, ¿de acuerdo? Espero de corazón que ahora me ayudéis vosotros a mí. Por mi parte, seguiré buscando, me traeré para el piso algunos libros de medicina que yo piense que sean adecuados e indagaré sobre el tema.

Que tengáis una agradable semana.

Muchos saludos a tod@s y en especial a Ingrid, la última en escribir aquí, y que también ha hecho un blog con nuestra enfermedad de temática principal (http://mivitiligoyyo-ingrid.blogspot.com/). Otro saludo a Andrea, una chica de Paraguay que hace poco le diagnosticaron vitíligo y nos anima a todos nosotros a tener mucha fuerza y apoyarnos conjuntamente. Otro para Grabiela, que desde los 8 (ahora tiene 17) le toca vivir con estas manchitas locas. Otro para la espléndida Raquel, que vive situaciones muy… “graciosas” en su vida… y seguro que nosotros también (decirte que a mí me preguntaron si me había quemado, tanto con fuego o con algún producto químico, que si me había raspado el codo… en fin, hay para todos los gustos). En fin, mil saludos para todos vosotros. Obviamente, no os nombro a todos, porque sois muchos, pero según vayáis escribiendo en mi blog o enviando mensajes al face, os citaré en mis post dedicándoos algunas palabras de agradecimiento.

¡Un beso enorme y un abrazo más grande que yo!

P.D.= por cierto, he ido a la consulta de mi dermatólogo. ¿Os acordáis que me había dicho que si no había cambio que me olvidara de seguir? Pues bien, me ha vuelto a citar (con el mismo tratamiento) para el año que viene… porque (yujuuu) mi mancha de la axila se está repigmentando a marchas lentas pero agradables). 

P.D.D.= estoy buscando vestido de fin de año. Pienso enseñar manos, codos, rodillas,… ¡hasta los tobillos si me apuráis! Lo complicado es encontrar el dichoso vestido. Apuf.

P.D.D.D.= yo y mis queridos P.D. En fin… que os enseño un cuadro muy curioso, que todavía no he conseguido sacar información sobre él. Lleva por nombre “Hombre Pío”.

¡Os quiero!

Lo natural es bello

¡¡Hola mis queridos y queridas lectores y lectoras!!

Cada día me entusiasmo más por la cantidad de gente que me escribe y se interesa por mi blog… por toda esa gente que “pierde” su tiempo en leer algunos de mis post… Por ello, hoy muchos de vosotros sois los protagonistas. Porque hoy mi post se ha realizado gracias a vuestros comentarios y respuestas. Sois enormes. Maravillosos.

Con este post quiero que tod@s tengáis una idea de unos cuantos remedios naturales que pueden ayudarnos a repigmentar nuestras preciosas manchas blancas. Yo no voy a validar ninguno de ellos, pero sé que hay gente que los ha probado, y afirmó que sí les habían surtido efecto. Pero yo siempre digo que cada uno de nosotros somos distintos, y que los remedios o medicinas pueden llegar a ser efectivos según qué tipo  de persona.

De la misma manera, incluiré medicinas (no naturales) que muchos de nosotros tomamos (de ahí que yo os haya preguntado a algunos con qué os tratabais).

Ahí vamos. A ponerse los cinturones:

-Conyza canadensis

Se dice que esta planta, tiene un poder curativo al aplicarla diariamente en las manchas. Supuestamente tendríamos que machacarla, hacer una especie de pasta con ella y a continuación extenderla sobre nuestras marcas distintivas. 

Es originaria de Canadá, repartida por los cinco continentes. Así que si sabéis de la existencia de esta plantita, si queréis podéis probar si os hace efecto a vosotros.

Yo personalmente no la encuentro por donde yo vivo. Y… buf… me da pereza aplicarme ungüentos… no quiero más aplicaciones tópicas… A mí me va más lo de comer. (Jajajaja… no es que me apasione comer, ¡¡pero es más fácil!!)

-Otra crema con los siguientes ingredientes (o mascarilla):

·         Zanahoria licuada.

·         Miel

·         Arcilla verde

Tendremos que permanecer con ella puesta sobre 1h (mientras vemos la tv, mientras… no sé, paseamos quizás desnudos por la casa… jajaja… Así que mientras la tengáis puesta, no abráis la puerta a nadie ni corráis las persianas). La frecuencia de aplicación sería de 1 o 2 veces al día.

-Haremos la siguiente mezcla para beber con los ingredientes que escribo a continuación:

·         Zanahoria licuada

·         Una ramita de perejil

·         Un chorrito de limón.

·         Levadura de cerveza (1 cucharada)

·         Germen de trigo (1 cucharada)

Y si queréis que tenga un sabor más agradable, añadirle unos chorritos de zumo exprimido directamente de la naranja.

Y vaya, personalmente, a falta de batidora, exprimidora y toda esa cosa, yo lo que hago es fundamentalmente comerme un par de zanahorias al día y alguna naranja. El perejil se lo hecho a veces junto con ajo y aceite de oliva a las patatas blancas cocidas.

-Aloe vera (más como placebo que como cura)

Lo tenemos que cortar directamente de la planta (un trocito), pelarlo y ponerlo sobre las manchas.

Añadir que el aloe vera por vía oral estimula nuestro sistema inmunológico aumentando así la respuesta de este… pero hay un pero (en la ingestión oral, atención, no tópica). Resulta que por vía oral, en una enfermedad autoinmune no es muy apropiado, porque suelen ser respuestas anormales del sistema inmunológico. Por lo tanto, no se cree que así sea beneficioso para el vitíligo.

Sin embargo, de forma tópica, el aloe vera es un potente regenerador celular, como todos sabéis. De todas formas, no hay nada demostrado en cuanto a su acción sobre el vitíligo, sólo opiniones de gente que dice que sí le va bien… pero se sospecha que más bien actúa como placebo y no como cura directamente. Es decir, si realmente estamos seguros que algo cura o que nosotros mismos podemos curarnos… puede que obtengamos cambios. De ahí el que se recalque SIEMPRE  que no tenemos que tener una percepción pesimista sobre esta enfermedad. Tenemos que confiar en nosotros mismos y levantarnos siempre con la esperanza de que algún día no tengamos estas cositas en nuestra piel.

-Hidroxil

El Hidroxil es Complejo B. Las pastillas cuestan unos 16 euros por aquí en España. Todavía no sé si existe otro complejo que sea tópico o simplemente para la ingestión de forma líquida.

Normalmente está indicado para procesos reumatológicos del tipo de las artrosis o artritis (la artritis reumatoide la tiene mi madre. Debido a ello está pensionada con invalidez total para el trabajo físico desde los 40  y pocos años), lumbalgias, reumatismos musculares, polineuritis, ciáticas, radiculitis, síndromes post-encefálicos… e independientemente de estas indicaciones, también se usa en otras patologías como la anorexia, astenia, afecciones dermatológicas, arterioesclerosis, etc.

Sinceramente, yo creo en estas pastillas, pero ahora mismo no las tomo, porque ya tengo bastantes cosas en el cuerpo, y por el momento no quiero empezar a tomarlas. Intentad que os la recete vuestro médico para que el gasto no sea tanto y probad. Yo lo haré. No sé cuándo, pero lo haré.

-Vitamina A.

Realmente beneficiosos alimentos que contenga esta vitamina, como son la ya nombrada zanahoria, brócoli, patata, col rizada, espinacas, melón, albaricoques, mango, papaya, … Así que a comer, que también son sanos estos alimentos, por lo tanto, mejor que mejor.

-El té de Rooibos

Es un antioxidante, característica esencial para estimular la acción de la melanina (o sea, repigmentar). A parte que nos depura por dentro… y oye, quien tengamos algún kilo de más… podemos recurrir a él con más alegría.  Además, que el que compro yo (tomo una o dos bolsitas al día) es el de la imagen que tenéis acá, y sabe muy muy bien, porque le añaden canela  y otras especias que hacen de este té un manjar. Y si miráis en internet todas las propiedades de este té (que no contiene cafeína) os aseguro que mañana mismo os lo compráis (si no es ya ahora, jaja).

-A tomar verduras al menos 3 veces a la semana, dos piezas de fruta al día e ingerir lo menos posible carne. Y supuestamente, también debemos ingerir lo menos posible lácteos. Lo que para mí es prácticamente imposible.

-Decaris

Son unas pastillas (levamisol) que suelen tomarlas conjuntamente con otros medicamentos (los que están con este tratamiento, claro, yo no tomo nada de esto)… Me he estado informando y lo toman con Meladinina (tabletas), Oxoralen, Dermox (es… una tintura, pero en pastillas), Aspirina Pretect, etc. 

Me chocó bastante que la principal indicación es la infección por parásitos. Pero bueno, hay muchas cosas raras en estos casos, así que no es de extrañar indicaciones como esta.

-Clovate

Es similiar al Protopic. De echo, me comentaron que para paliar el gasto tremendo de la crema Protopic, se combina con Clovate.

Pertenece, obviamente, al grupo de medicamentos denominados esteroides tópicos.

Otro semejante es Elocom Plus.

Bueno, gente, es todo por hoy. Espero que este post os sirva de ayuda, o simplemente para decir: “vaya, qué curioso”. No pretendo ser muy técnica o detallista en lo que digo, por lo que si tengo algún error en lo que escribo, os ruego que me perdonéis. Hago esto con todo mi cariño y lo mejor posible para todos vosotros. Es decir, os informo de lo que sé… y muchas cosas que sé, me las estáis diciendo vosotros. Por ello, gracias por esta información que he ido recopilando con todos vuestros mensajes. Juntos podemos ayudarnos y hacer de esta enfermedad sólo una experiencia en nuestra vida… sólo un detalle con el que nos toca vivir. Pero es únicamente eso: una pequeña cosa que no tiene que perjudicarnos, no tiene que cambiarnos por dentro aunque lo haga por fuera. Ya de por sí la vida a veces es demasiado dura como para tener que sufrir por este tipo de cosas.

A ser felices con la gente que nos rodea, con la familia, pareja, amigos… y punto pelota.

Un abrazo tremendamente enorme para todos y cada uno de vosostros.

Os quiere, Lucy.