Trata de no considerar inteligentes sólo a quienes piensan como tú.

lunes, 5 de diciembre de 2011

Y ahora toca la despigmentación... ¡andamos locos!


Hola querid@s blogger@s...

Vale, sé que me vais a reñir por mi enorme tardanza… aunque ya me conocéis un poco, y suelo hacerlo habitualmente. Las razones esta vez son claras: muchas prácticas en el hospital, muchos apuntes que pasar y un examen de Clínica (esta vez no es con el profesor del curso pasado… y creo que el examen me salió mejor… cruzad los dedos vosotros también, por favor).

Bien, tengo muchas cosas por hacer… estoy muy atrasada en cuanto al blog y todo lo que a él confiere: un nuevo post que está sin hacer, mensajes que están sin contestar tanto aquí como en el facebook (estoy impresionada con todos los que os interesáis por lo que yo os pueda decir, hacer, etc.). Me alegráis mucho mi vida, por supuesto. Todos y cada uno de vosotros hacéis que todo esto se lleve mejor y con más ánimo y energía. Sois fundamentales en todo lo relacionado al vitíligo… hacéis que me implique más y me motiváis para que siga con mi proyecto “bloggero”. Gracias de corazón.

En fin, comenzamos de nuevo con la tarea, ok?

Hay un amigo que me pidió por favor que le ayudase con un tema que tiene que ver con lo que en este blog se trata: la despigmentación. Puesto que yo no soy experta en estos temas, puesto que, a pesar de tener vitíligo, no es que conozca mucho acerca de todos los tratamientos de citada enfermedad, os pido ayuda, ok¿? Concretamente él me ha pedido buscar información sobre el BENOQUIN, que es un tratamiento despigmentante tópico. Esto es lo que yo he encontrado. Si alguien quiere aportar más o si lo habéis utilizado, os pido por favor que me lo transmitáis.
Como ya hemos dicho, el BENOQUIN (Monobenzoma) es una crema utilizada para poder despigmentar nuestra piel, pero sólo aquellos que poseamos un vitíligo extenso, es decir, que nuestro cuerpo esté afectado por el vitíligo más del 50%. La despigmentación será permanente, exceptuando casos en los que se podría observar una ligera repigmentación y el resultado será completamente homogéneo.  
Aplicaremos BENOQUIN sobre toda el área pigmentada unas 2 o 3 veces al día. Luego de 1 a 4 meses es cuando deberíamos notar la susodicha despigmentación. Al alcanzar medio año o un año, debería ya ser completa. De lo contrario, informaríamos a nuestro médico (porque recuerden que este tratamiento lo debe supervisar un médico). Al obtener el grado de despigmentación que nosotros queremos, aplicaremos la crema unas dos veces por semana durante algunas semanas más para mantener la acción. Si más tarde se manifiestan áreas pequeñitas de pigmento, volveremos a aplicar BENOQUIN unas dos veces al día, hasta lograr de nuevo la despigmentación.
Recordad también que esta crema no está diseñada para el tratamiento del melanoma, ni de pecas, ni de ictericia… es decir, a no ser que sea vitíligo, absteneos por completo de usarla, puesto que de lo contrario haríamos que la piel fuese más sensible a la luz solar.

Bueno, y por hoy ya no prolongo más mi discurso, ¿de acuerdo? Espero de corazón que ahora me ayudéis vosotros a mí. Por mi parte, seguiré buscando, me traeré para el piso algunos libros de medicina que yo piense que sean adecuados e indagaré sobre el tema.

Que tengáis una agradable semana.

Muchos saludos a tod@s y en especial a Ingrid, la última en escribir aquí, y que también ha hecho un blog con nuestra enfermedad de temática principal (http://mivitiligoyyo-ingrid.blogspot.com/). Otro saludo a Andrea, una chica de Paraguay que hace poco le diagnosticaron vitíligo y nos anima a todos nosotros a tener mucha fuerza y apoyarnos conjuntamente. Otro para Grabiela, que desde los 8 (ahora tiene 17) le toca vivir con estas manchitas locas. Otro para la espléndida Raquel, que vive situaciones muy… “graciosas” en su vida… y seguro que nosotros también (decirte que a mí me preguntaron si me había quemado, tanto con fuego o con algún producto químico, que si me había raspado el codo… en fin, hay para todos los gustos). En fin, mil saludos para todos vosotros. Obviamente, no os nombro a todos, porque sois muchos, pero según vayáis escribiendo en mi blog o enviando mensajes al face, os citaré en mis post dedicándoos algunas palabras de agradecimiento.

¡Un beso enorme y un abrazo más grande que yo!

P.D.= por cierto, he ido a la consulta de mi dermatólogo. ¿Os acordáis que me había dicho que si no había cambio que me olvidara de seguir? Pues bien, me ha vuelto a citar (con el mismo tratamiento) para el año que viene… porque (yujuuu) mi mancha de la axila se está repigmentando a marchas lentas pero agradables). 

P.D.D.= estoy buscando vestido de fin de año. Pienso enseñar manos, codos, rodillas,… ¡hasta los tobillos si me apuráis! Lo complicado es encontrar el dichoso vestido. Apuf.

P.D.D.D.= yo y mis queridos P.D. En fin… que os enseño un cuadro muy curioso, que todavía no he conseguido sacar información sobre él. Lleva por nombre “Hombre Pío”.














¡Os quiero!

27 comentarios:

Raquel dijo...

Buff al ver esa foto me he acordado de un dodumental terrible sobre negros albinos. Al parecer en África hay una secta que les mata y les amputa partes de su cuerpo para rituales.
Me alegro de qe se esté repigmentando. Lo mismo empiezo yo a intentar seguir un tratamiento, pero soy muy poco constante para esas cosas. A ver si me centro psicologicamente un poco y empiezo ^^. Ya te mandare una foto de mi mancha con forma de pato jejeje No te voy a mentir, es más bonita la del pelo pero esta es graciosa. Un beso a todos y todas y a tomarse esto con humor

Lucy dijo...

No j**as! Menudos africanos estes...
Yo no te creas, constante no es que sea mucho, pero al menos lo intento. Cuando me acuerdo, tomo las pastillas... lo de la crema ya es otra cosa, xd.
Manda las fotos que quieras, seguro que es preciosa, xd.
Un beso grande, Raquel.
=)

vivelavidaatumanera dijo...

Sigue así prima :)

Anónimo dijo...

hola lucy que tal? soy de venezuela tengo 16 años y tambien tengo vitiligo :s tengo una pregunta para ti, tu no haz considerado la opcion de despigmentarte toda tu piel? me refiero como a lo que se hizo michel jackson. tengo una duda con ese tratamiento, si uno se lo hace, es obvio que no tendrá pigmentos en la piel y por ende, estará expuesto a los rayos del sol, uno no podrá dessarrollar cancer de piel por eso? si sabes de este tratamiento me gustaria que lo explicaras en el blog,

saludos

PD, tu no das tu facebook? digo para hablar contigo me gustaria hablar con alguien que tambien tenga vitiligo porque no conozco a nadie :S

Anónimo dijo...

Hola que tal.....soy David y tengo vitiligo hace 12 años y tengo 21 en Valencia seguí un tratamiento durante 2 años de rayos uva y me quito el 60% del vitiligo.lo mas importante de todo fue que mi rostro quedo full....ya han pasado 2 años y medio desde entonces y ahora noto que en la cara empieza d nuevo y en las otras partes igual,puesto que solo hice el tratamiento los 2 años por que me cambie de ciudad ya que soy militar y donde estoy ahora no hay dicho tratamiento.....que me recomendáis?...

Anónimo dijo...

HOLAAA, recien encontre tu blog, interesante y ademas muy animoso!!. Yo nose si tengo eso, pero hoy x la tarde m vi una manchita distinta cerca del dedo pulgar d la mano, un poco clara a comparacion del resto..y bueno entre algo en panico ya q he trabajado como asistente d una dermatologa x 3 años, y al verla dije buaaa..obviamente, aun nose si sea..esperemos q no, y decidi leer un poco y encontre tu blog y la verdad q m siento mas trankila.
Gracias por compartir tus experiencias, haces q no se vea tan tragico..como algunos pacientes reaccionaban.

Espero q t vaya muy bien y nuevamente gracias x crear este lugar.

Un fuerte abrazo desde sudamerica!!

princess_z

Alejandra dijo...

Hola! Encontré tu blog buscando información sobre el vitiligo para mi novio, y la verdad es que me gustó mucho por la manera en que tratas el tema aquí, me hicieron gracia algunas cosas, y estoy de acuerdo contigo en que esto no debería de ser algo por lo cual avergonzarse ni nada, al contrario, a estar orgullosos! Mi novio lo tiene en la zona de la barbilla, un poco cerca de los ojos y una pequeña mancha en el cuello, pero no le gusta que se le hable mucho al respecto (sobre todo gracias a mi madre -___- pff qué problema), corro a darle la URL de tu blog, que seguuuuro le va a gustar muchísimo y le va a subir los ánimos! Muchos saludos desde Venezuela <3

Lucy dijo...

Bueno, al fin respondo...

Al primer anónimo, a la persona de 16 años de venezuela: nunca me he planteado el despigmentarme toda la piel... me resulta algo muy drástico, no sé... Yo siempre digo que hay que intentar curarse (aunque yo no sea el mejor ejemplo, suceso que ya explicaré). Aunque cada uno tiene lo suyo. Yo sólo tengo manchas en mis manos, codos, rodillas, etc... no mucho... Para la gente que tiene gran despigmentación... no sé, supongo que no puedo hablar en general. Pero si alguna vez se me pasó por la cabeza, se me fue en el instante. ¿Por qué? Porque tengo miedo al sol. Estoy repitiéndome una y otra vez el buscar información verídica acerca de este "tratamiento", de si el sol puede dañarnos más así. Todo apunta a que sí, pero buscaré... tardaré, puede ser, pero buscaré. Me interesa tanto como a vosotros. Mi face ya está por ahí escrito. Os lo doy de nuevo y lo pondré de nuevo en el post. Buscad por Lucy Luz Rey Fajín, ok¿?

Bueno, vayamos al otro comentario, que es de... David, de 21 años, de Valencia. Él ha usado algo que yo quiero usar y bien. El tratamiento con rayos UVA. Personalmente creo que es el mejor tratamiento que se puede hacer hoy en día para el vitíligo. Conozco a bastante gente que le ha hecho mucho bien, pero como ha dicho David... hay que utilizarlo ... digamos que frecuentemente. ¿Alternativas a dicho tratamiento? Pues lo de siempre, lo convencional, osea, lo que he estado diciendo en el blog desde que lo he abierto, pero quizás no dé el resultado que en sí mismo dan los rayos UVA. De todas formas, menos es nada.

Al tercer anónimo, una chica que se hace llamar princess_z... muchas gracias por leer esto y escribir esas palabras. Eso es lo que a mí me anima a seguir. Y lo de que te aparecieron manchas... puede ser cualquier cosa. Mi chico tiene un montón de manchitas más claras que su piel en una mano, y no es vitíligo... Es culpa del sol, simplemente o de productos domésticos y/o similares. Tranquila.

Y Alejandra, la novio del chico con vitíligo. También GRACIAS. Y gracias ante nada por tener a una persona a tu lado tan especial y la sepas apoyar como de seguro tú la apoyas. Es lo que todos necesitamos, y los que padecemos vitíligo también, por supuesto (pilar fundamental para que no se expanda como el agua).

Un beso grande, amig@s. Ahora mismito publico algo. Mil perdonas por mi tardanza. Merezco un par de "sopapos". xd. Os quiero.

Anónimo dijo...

Aquí el texto...Hola, yo tengo 25 años llevo 20 años de mi vida con Vitiligo,
ice muchos tipos de tratamientos para curarme y ninguno resulto ser bueno
Hace un par de meses fui al dermatologo y le dije que me recetara una crema para DESPIGMENTAR estoy usando la crema hace dos meses y ya empiezo clarear mi piel, el nombre de la crema es (Pigmentasa Hidroquinona 4%)
solo se puede usar la crema por la noche y de dia usar un bloqueador solar.

Dr. Andreas Overbeck dijo...

Hola
El cuadro "El hombre pío" está en el Museo Etnográfico de Madrid, por si te puedes pasar un día a verlo (creo haber leído que vives en Galicia).
Soy especialista en Vitíligo, por si necesitas en algún momento alguna información.
Un saludo

Nancy dijo...

Hola. buscando información sobre esta enfermedad o defecto o qué se yo, encontré este blog y lo encontré muy interesante, aunque el tema de la despigmentación me pareció desagradable (será porque estoy en contra de ello y muy orgullosa de mi color moreno como buena mestiza).
Bueno, escribo porque me llamó la atención leer sobre el vestido que buscas y que esperas mostrar la piel.
La cuestión aquí es que en este momento también me encuentro en la busca de un vestido, ya dejando atrás los "peros" por tener sobrepeso -y lucir delgada- o camuflar los brazos gordos, ahora me doy al gran dolor de cabeza de buscar algo que me cubra desde los pies hasta el cuello, pasando por las manos (estoy cerca de querer usar una burka), mientras intento maquillar lo más posible la despigmentación de mi rostro; ya que sólo mis padres (y mi médico) conocen de mi tan deprimente padecimiento.

Bueno, me despido y espero que ambas encontremos el dichoso vestido.

Cinta dijo...

Interesante el conocer este blog porque te das cuenta q no estas sola y q hay mucha gente q como nosotras convivimos con el vitiligo,y la verdad es difícil ,constantemente te sientes observada y te cansas de explicar q tienes yo siembre aclaro diciendo q no es contagioso y q en invierno no se nota tanto ,despues de 20años de vivir con el vitiligo este verano he pasado de todo y estoy tomando el sol aunque se note mas ,el hecho de estar en el sol me encanta y no quiero renunciar mas a esto .he privada varios tratamientos y no me han funcionado y quizás es hora q aunque tenga vitiligo tengo q pensar q hay que ser feliz por mi misma y aceptar las cosas como una lección q nos da la vida para aprender,y así lo estoy haciendo ,esto me ayuda a no estar obsesionada con el vitiligo .GRACIAS A TODAS/Os

Anónimo dijo...

Hola me llamo Sofía y tengo 13 años,padezco vitíligo desde los 7 u 8 años.Esta despigmentacion se encuentra debajo de la barbilla,codos,manos,ingles,rodillas y pies.Siempre que llega el verano me pongo muy nerviosa porque estoy muy acomplejada y es la hora de ir con camisetas cortas y pantalones cortos.Continuamente me deprimo y dejo de salir con las amigas o no voy a la piscina o a la playa.Cada vez que la gente me mira como si fuera un bicho raro y me pregunta que es me quedo en blanco y pienso ¡TIERRA TRAGAME!
Intento esconder la despigmentacion con maquillaje pero voy ensuciandolo todo.
Hace poco en Valencia apareció una clínica contra el vitíligo de rayos uva pero mi padre no quiere llevarme porque no quiere que experimenten conmigo.Mi familia intenta apoyarme diciendome que no pasa nada o qu ey abuscaremos otra opcion pero no sirve de nada,y la que se supone que es mi mejor amiga solo hace que undirme diciendome que si me crecen estas manchas me querrá menos.Tengo miedo a no poder superar esto y necesito ayuda.
gracias a todos un beso :)

Anónimo dijo...

hola yo tengo 22 años y llevo como 4 años con vitiligo tengo en las manos y en los brasos ah y parte del pechoy me siento igual que los demas al esconder las manchas por pena o miedo de ser rechasada, quisiere conoser gente agregenme a facebook y platicamos sobre nuestras experiencias y cual seria el mejor tratamiento? ya que yo no eh hecho nada por pensar que no se me quitara pero eh leido que a unos si se les quita con algo asi de rayos, porfavor soy de mexico este es mi facebook http://www.facebook.com/media/set/?set=a.107634415990700.21657.100002324278251&type=3#!/emix.angeles gracias

lilia dijo...

le quiero comentar de un te que se vende en mexico y es muy bueno para el vitiligo y se lo pueden enviar a su pais. contacte ala señora es el te vitpsor... o busque en google.. te vitpsor en facebook. se lo recomiendo de corazon. le dejo el correo de la señora psoriasis_7@hotmail.com la señora se llama lupita tijerina..

Lucy Luz dijo...

Hola!
Dr. Andreas Overbeck, me pasaré en cuanto pise Madrid alguna vez... que a este paso no salga de Galicia ni aunque me echen.
Muchas gracias por el ofrecimiento de su ayuda. :)

Nancy... ¡¡ni burka ni leches!! Tenemos que hacer ejercicio (así también nos distraemos de estas dichosas manchas de cebra) y aceptarnos poco a poco, y buscar vestidos acorde a nuestro estilo e ideales, no para tapar todos los defectos que creamos poder tener. Así que, decirte que ánimo, que encuentra lo que buscas pero no te tapes por completo. :) Un beso.

Cinta... OLÉ!!!! Eso me gusta y mucho. Lo mismo estoy haciendo yo, y no veas lo feliz que me siento por irme a la playa y estar tirada al sol durante largo tiempo... darme un baño, vestir como quiero... ¡Es lo mejor que hay! Un besito grande y gracias por compartir esos comentarios con nosotros!!

Lucy Luz dijo...

Sofía... primero decirte que si tu mejor amiga dice que si te crecen manchas te querrá menos... ten por seguro que eso no es ser amigas... Los amigos están para apoyarte en todo, sea bueno o malo lo que te suceda.
También decirte que lo de los rayos uva también he estado yo con ellos y no me fue mal, pero tuve que dejarlo por falta de tiempo. Si sigues las normas a rajatabla, no pasará nada. Si de verdad esto te incomoda, intenta encontrar soluciones o remedios... pero primero afróntalo. Es decir, acepta lo que tienes, porque si tú eres la primera que no acepta lo que tienes, los demás no lo aceptarán tampoco. Yo también pensaba que la gente era de lo peor porque no se cansaba de mirarme, pero ahora me da igual... me gusto tal y como soy y soy tremendamente feliz con mis amigos, pareja, familia... y me siguen echando piropos a pesar de estas manchas... así que hazme caso. Lucha por encontrar algo que te ayude, pero primero ámate a ti misma, sofía.

ABELINA dijo...

YO TENGO VITILIGO TENGO QUE ANDAR TAPADA PORQUE EN LA ARGENTINA TE DESCRIMINAN ES FEO CON 40 GRADOS ANDAR CUBIERTA DESCOMPONERME DEL CALOR POR MIS MANCHAS ME QUIERO PONER TODA BLANCA PRA CAMNAR LIBRE SENTIRME BIEN TENGO LA MITA DEL CUERPO MI COLOR LA MITADAD BLANCO ESTOY MAL MECIENTO MAL 3486636

Anónimo dijo...

Hola a todos, soy del norte de Perú, tengo vitiligo desde los 12 años y ahora con 30 años encima, solo puedo decirles una cosa, lo más eficaz que cualquier tratamiento, cremas, jabones o demás tonterías que siempre nos médica el dermatólogo, es que muy a pesar de que tan manchados estemos, es más cuestión de carácter, o al menos eso es lo que a mi me funcionó, y eso que mis manchas ahora solo las tengo en el cuello y las del rostro pues me desaparecieron, dejando solo algunas cejas y pestañas blancas; pues me di cuenta que cuándo deje de usar tantos menjunjes y bloqueadores, y empecé a despreocuparme de las manchas, me percaté que ya mi pensaba en ellas y que la gente ni las notaba, a veces tratamos de disimular tanto algo, que lo único que hacemos es llamar más la atención de la gente. Ahora me causa gracia ser yo quien les diga a mis amistades que sufro de vitiligo aunque lo más correcto sería decir que "tengo" vitiligo, pues hace ya 15 años que deje de sufrir con eso y ahora creo que quiero mucho a mis manchitas por que son parte de mi y de lo que me hace único, a tal punto que aún sí pudiera, no las borraría.
Chicos, sí tienen vitiligo, no se traumen ni se sientan mal, solo tómenlo con calma y sobretodo con carácter, ya que para otros puede ser fácil el vernos diferente en la calle, pero creo que ellos no podrían salir ni a la puerta sí estuvieran en nuestro lugar, además, quieran o no, puede que algunas personas nos noten, pero nosotros no siempre los notamos a ellos, no quiero aburrirlos más con mis cosas pero solo quiero decirles de manera final, que todo lo que nosotros somos y tenemos físicamente es lo que nos forma en carácter, así que elijamos ser especiales por nuestras manchitas que ser traumados por la gente, además y felizmente, la gente ya no es tan ignorante del vitiligo como antes, después de todo, las amistades verdaderas son las que al igual que ustedes, no notaran las manchas.

Anónimo dijo...

Tengo vitiligo desde los 10años y hace 12años descubri de manera natural la despigmentacion total quiero compartirlo y mi vida cambio para mejor eso si,enemiga total del sol

Anónimo dijo...

hola soy Gaby tengo 42 años y desde los 12 tengo vitíligo igual que todos tratándome pero llego el momento en que me des pigmenté completamente y me sentí mejor pero ahora el problema es que no me puede dar el sol y por tal motivo empezó mi cara a pigmentarse no me cuidé, pensé que ya jamás me pigmentaría nuevamente y ahora estoy luchando por que se me quiten estas manchitas pero ahora cafés :( que horror! pues de que se trata? pero en fin. leí el ultimo comentario anónimo que dice como despigmentar naturalmente será posible que esta personita nos diga como lo logró? lo agradeceré infinitamente, espero la respuesta. saludos a todos!

Anónimo dijo...

Cuando llevas tanto tiempo siendo multicolor, al menos en mi caso, cuesta mucho acostumbrarse a esta broma del destino xdd, cuesta incluso teniendo a la familia a tu lado, amigos que te entienden y no te juzgan, porque en el fondo uno sabe que esa persona que esta ahí ahora, podría haber sido otra de no ser por esta enfermedad. En mi caso llevo desde los 8 y ahora tengo 22, he sufrido desde pequeño como la mayoría porque así son los seres humanos, temen lo que no entienden etc, referente a despigmentación o repigmentacion pienso que la respuesta surge de la calidad de vida que estés teniendo hasta hora, en mi caso como he dicho antes, me canse de ser multicolor y aunque sea más blanco que la leche me valdrá, porque en mi entorno no encuentro futuro siendo de dos colores, y cada uno con sus razones pero, todos o la mayoría pensamos que nos quedaremos solos para siempre.

Anónimo dijo...

Hola gaby...y como te fue con la despigmentacion..lo que pasa es que he visto unas personas blancas y otras rosadas y no se porque??

Andres Tonguino dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Anónimo dijo...

hola !!!
llevo mas de 5 años con vitiligo...
he probado de todo, pero nada funciona, solo por momentos pero vuelve y con mas fuerza y amplitud
en un comentario hablan de una crema despigmentadora no recuerdo el nombre, quisiera que me colabores con el nombre como se la usa y posibilidades de conseguirla..
en Colombia .... ya para todos que quieran contar experiencias con migo


saludos!!!!

Anónimo dijo...

Hola me llamo Naty.. Tengo vitiligo desde los 6 años, osea hace 25 años!! Probé muchísimas cosas,aunq algunas dan resultados hoy tengo más del 60% cubierto después de varias desgracias parece no poder frenar la despigmentacion!! Mi único complejo son las piernas y quiero despigmentarlas..el resto del cuerpo me gusta me hace única y para marido es sexi jaja no quiero bajonear a nadie pero la cura no existe,y si no podemos manejar nuestra cabeza,la ansiedad los nervios es imposible parar esta enfermedad!! Hoy la banda ancha o rayos uv algo así me dio.mi última Dermatologa es lo más efectivo, pero ya les digo en la primera q algo pase las manchas volverán a aparecer!! Es cuestión de aceptar y acostbrarnos de así como hay morochos,blancos,tbn estamos los combinados!! Soy como un helado de americana y dulce de leche según mi hija!! Hay q reírse de esto lo hace más llevadero..me costo mucho en la primaria lo.sufrí, hoy soy feliz,me considero muy bella!! Sólo q no puedo puedo aceptar mis piernas y el resto del.cuerpo si!! Aún nose por q?? Les dejo mis saludos y ojalá algún día encuentren la cura!! Yo ya gaste demasiado, hoy me canse..buena suerte para todos

Isa Novillo Glez. dijo...

Ves a tu dermatólogo, oír la seguridad social dan sesiones gratis de fototerapia que es lo que necesitas, si tu amiga no te quiere por tener vitiligo no merece ser tu amiga