Trata de no considerar inteligentes sólo a quienes piensan como tú.

viernes, 31 de agosto de 2012

Para vosotros =)

¡¡Hola de nuevo!!

Bueno, esto si es novedad, ¿no? ¡¡UUUhhhh!! Lucy posteando tan rápido... ¡qué lujo! Jajaj...
Estoy aquí porque he decidido responder unos pocos mensajes privados que tengo en mi bandeja del facebook (que por cierto... no paro de recibir un montón de mensajes... y en el correo tengo unos cuantos sin responder aún... No tengo palabras, y ya os digo que algunos casos son simplemente ejemplares).
Así que vamos al tema.
Todo esto son palabras para vosotras, estas personas que me habéis enviado mensajes y a las cuales no os respondido por citada red social, mis respuestas son estas (no incluyo vuestros nombres por si os parece mal, ok?):

lucyy!!!... Cada q leoo tu bloggg me da animosss d superarme cada dia.. D verdd graciass por hacer estooo... Vii q deciass en tuu videoo q no ves avancess con tu tratamientooo creeee es tardadoo yo empeceee uno el año pasado comoo en agostooo creoo tongue.. Y vii resultadosss como hastaa diciembree ..perop ahoraaa no lo estoyy llavandoo como debe serr..ya sabss a vecess m da una flojeraaa y creoo q por lo mismooo yaa estaaa regresandooo y esooo como q me dsanimaaa proo en partt c q es mi culpaaa porr dejarrrlo....aquii dondd vivoo a hacee pfff.. Muchisimooo soll jaja peroo creeme todaa via no superoo poderr usar sandaliass usoo shortt y esaass cosass peroo sandaliass no me gustaa...mi mama ay vecess me regañaa por esoo porq mayormentt usoo purooo cerradoo smile... En finn... Veooo tuss comentarioss en el blogg diciendo qq todoo se puedee y dmass..pocoo a pocoo lo iree haciendoo y d nuevaa cuentaa lucyy graciass porr tratar d animarr a todosslos q t sigueenn a vivir como cualquieraa ...esperoo algun dia llegar a tener la fuerza q tu tieness...se q no nos conocemos y q ya t escribii un testamentooo aquii jaja... Proo cuentass conmigoo para todoo...graxxxx


Foto cortesía de una amiga mía =) 
Creo que estamos en la misma situación, créeme... siempre estoy con que sí, esta vez sí me pongo a ello como Dios manda... esta vez pastillas, pomada... Al final sólo estoy haciendo uno de los tres tratamientos (y eso cuando puedo). Las pastillas de Armaya Fuerte están en el cajón de los medicamentos, esperando a que vuelva a por ellas... pero creo que ya están cansadas de aguardar por mí; Protopic (pomada) la uso no con mucho frecuencia, la verdad... y cuando la uso, sólo en la cara; en cuanto a los psoralenos, sí tomo estas pastillas, pero obviamente cuando da el sol, puesto que como ya sabéis me tengo que exponer al mismo, y como sabéis ya también algunos, Galicia no es que sea la típica comunidad autónoma que se caracterice por sol, playa y helado. 

No hay nada que agradecer... A mí me gusta que me animen, yo me he sentido animada por vosotros y cada día más... y os lo debo, sólo es eso. Gracias a esto soy una chica distinta y es algo por lo que estaré agradecida mil y una veces. 

Tú también cuentas conmigo para lo que quieras... puede que tarde en contestarte, pero aquí estoy cuando se puede... y cuando no se puede, ¡pues también! Un beso enorme y GRACIAS. :) 

Unos de mis apoyos
hola lucy, gracias x aceptarme yo también tengo vitiligo lo tube desde los 8 años y se me quito como a los 17 me casé y no tenía nada apareció hace 7 años ya tengo 49, me as dado mucho valor para enfrentar esta enfermedadte felicito yo te veo muy alegre a ver que día me toca encontrarte en el face para platicar

Hola, amiga. 
¿Algún periodo de estrés en tu vida luego de que desapareciese el vitíligo? 
Y antes de que se te quitase... ¿estabas con algún tratamiento o no? 
Espero verte yo también por el facebook y poder así hablar con tranquilidad. Desde aquí, gracias por esas palabras... y si estoy alegre es por algo evidente: por vosotros y porque la vida, hoy por hoy, no me va mal del todo. Y espero transmitir toda esta buena energía a cada uno de vosotros. 

Sabes, yo quisiera también esa valentía. Debido a que tengo 80% de vitiligo en mi cuerpo mi cara casi es blanca. Lo cubro con una especie de maquillaje, creo que me ha dañado un poco la piel. Ya no tardo en dejar de usarlo puesto que en poco tiempo seré completamente blanco. Estoy valorando con mi dermatólogo la posibilidad de acelerar esa despigmentación con Benoquin
Pero amiga no tengamos miedo. Casos como el de Antonio Meade y muchos más me ponen perspectiva diferente y de animo.
Te mando un fuerte abrazo y un beso.


¡¡Hola amigo!!
Te cuento que ya varias personas me han hablado de esa posibilidad dado su alta extensión de manchas por su cuerpo. Como ya sabemos, es un tratamiento despigmentante tópico destinado a pacientes con vitíligo extenso o universal para la despigmentación total o permanente de la piel. Ello permitiría obtener una apariencia homogénea en la piel de todo nuestro cuerpo. 

Como ya sabe alguna gente, yo espero nunca llegar a esa decisión, la verdad. No me gustaría tener que hacerlo, puesto que su uso hace que la piel se haga más sensible a la luz solar. Pero como siempre digo: "nunca diré que de esta agua no beberé". 


Aprovechando este tema, y sabiendo que te respondo por este medio, voy a colgar aquí información acerca de esta pomada, para los que estáis pensando en iniciar vuestra particular experiencia con el Benoquin. 


Benoquin® Crema al 20% (Monobenzona)                   

INDICACIONES TERAPÉUTICAS: Ttº despigmentante tópico en pacientes con vitíligo extenso o universal, para la despigmentación total y permanente de la piel residual normal. El uso de BENOQUIN® en pacientes con vitíligo logra despigmentar la piel proporcionando una apariencia homogénea.

FARMACOCINÉTICA Y FARMACODINAMIA: Ejerce un efecto despigmentante permanente, cuyo mecanismo de acción no está del todo esclarecido. Los estudios disponibles muestran que incrementa la excreción de melanina de los melanocitos, aumenta la degradación de melanosomas, inhibe la tirocinasa y destruye los organelos membranosos.
Histológicamente, la piel despigmentada por la acción tópica de monobenzona, es igual a la observada en pacientes con vitíligo. La epidermis es normal, excepto por la ausencia de melanocitos identificables. La microscopía electrónica revela ausencia de melanocitos.
Una vez que se produce la destrucción de los melanocitos, la despigmentación es permanente, por lo que se recomienda únicamente como despigmentante en pacientes con vitíligo extenso, generalizado o universal.
La despigmentación puede tardar en presentarse de 1 a 4 meses, mientras la melanina ya existente se pierde con la exfoliación normal del estrado córneo y la excreción de la nueva melanina se incrementa por la acción de la monobenzona. No se dispone de información acerca de la absorción, distribución, metabolismo y excreción de la monobenzona. Sin embargo, se supone que su penetración alcanza los planos en los que dominan los melanocitos y su eliminación muy posiblemente sea a través del mismo proceso de exfoliación y a un mecanismo inverso a la penetración cutánea.

CONTRAINDICACIONES: Está contraindicado su uso como despigmentante cosmético, en cualquier otra condición diferente al vitíligo diseminado, extenso o universal. Existe contraindicación también en pacientes con historia previa de sensibilidad o reacción alérgica al medicamento.

PRECAUCIONES GENERALES: Sólo debe ser administrada bajo prescripción y vigilancia del médico, el cual debe estar totalmente familiarizado con el uso, efectos adversos, precauciones y contraindicaciones del fármaco. Debe evitarse la exposición innecesaria a los rayos solares, ya que el efecto protector de la melanina se encuentra abatido; asimismo, la aplicación cercana a los ojos que pudiese producir irritación.
La seguridad de la monobenzona aplicada tópicamente en niños (12 años o menores) no ha sido establecida.

RESTRICCIONES DE USO DURANTE EL EMBARAZO Y LA LACTANCIA: Se desconocen los posibles efectos de su uso durante el embarazo, por lo que se recomienda posponer el tratamiento hasta la resolución del embarazo. A partir de que no se sabe si la monobenzona tópica es absorbida y distribuida en la leche materna, el fármaco no debe ser usado en mujeres en etapa de lactancia.

REACCIONES SECUNDARIAS Y ADVERSAS: Después de la aplicación tópica de monobenzona, se han presentado en forma leve y transitoria, irritación y sensibilidad de la piel, incluyendo reacciones eritematosas y eccematosas. Estas reacciones son generalmente leves y transitorias.

INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS Y DE OTRO GÉNERO: Se desconocen hasta el momento.

ALTERACIONES EN LOS RESULTADOS DE PRUEBAS DE LABORATORIO: Se desconocen hasta el momento.

PRECAUCIONES EN RELACIÓN CON EFECTOS DE CARCINOGÉNESIS, MUTAGÉNESIS, TERATOGÉNESIS Y SOBRE LA FERTILIDAD: No se han realizado estudios de reproducción animal con monobenzona tópica. Tampoco se conoce si puede ocasionar daño fetal cuando se utiliza tópicamente en mujeres embarazadas. Se desconoce el efecto que puede tener sobre la fertilidad. Sin embargo, no parece absorberse sistémicamente, y por ello, su empleo durante el ­embarazo debe ser sólo cuando se considere plenamente justificado. No se ha demostrado, ni siquiera sospechado, que la monobenzona pueda inducir efectos carcinogénicos.

DOSIS Y VÍA DE ADMINISTRACIÓN: Para despigmen­tar la piel normal que rodea a las lesiones del vitíligo, debe aplicarse uniformemente una capa delgada de crema y frotarse en toda el área pigmentada 2 a 3 veces al día. La despigmentación generalmente se hace aparente después de 1 a 4 meses de tratamiento con monobenzona y la despigmentación completa puede requerir de 6 a 12 meses de tratamiento. Si no se observa una respuesta satisfactora después de 4 a 6 meses, el tratamiento deberá descontinuarse, y el médico tratante debe reevaluar el caso. Cuando se obtiene el grado de despigmentación deseado, puede aplicarse 2 veces por semana durante algunas semanas más como mantenimiento. En caso de repigmentación, manifestada por moteado o áreas pequeñas con aparición de pigmento, debe reiniciarse la aplicación de BENOQUIN® 2 veces al día, hasta lograr la despigmentación deseada.

MANIFESTACIONES Y MANEJO DE LA SOBREDOSIFICACIÓN O INGESTA ACCIDENTAL: No se ha observado toxicidad sistémica después de la aplicación tópica de monobenzona. Sin embargo, ya que es un derivado fenólico, la remota posibilidad de una sobredosis oral deberá ser tratada como tal; esto es, con medidas enfocadas a reducir la absorción del fármaco, incluyendo la administración de carbón activado, lavado gástrico y terapia de soporte.

PRESENTACIÓN: Tubo con 30 g de crema al 20%.

RECOMENDACIONES SOBRE ALMACENAMIENTO: Consérvese en lugar fresco a Tª entre 15 y 30°C.

LEYENDAS DE PROTECCIÓN:
Su venta requiere receta médica. No se deje al alcance
de los niños. Literatura exclusiva para médicos.


Bueno, amigo, tras este breve paréntesis, decirte (como siempre) que millones de gracias por siempre estar ahí, pase lo que pase. Es agradable saber que personas como tú, que están al otro lardo del charco, logren transmitir tanto en unas sencillas palabras. Con lo cual, mil gracias, repito. Eres un gran amigo y espero que no cambie según pasa el tiempo, porque de seguro que nos tenemos que contar un montón de cosas. 

Un abrazo muy grande. 


Hola Lucy, te he escrito hace un buen tiempo, aqui guardo nuestra conversación, te cuento que sigo leyéndote y he visto tu video, muy bonito en verdad. [...] Yo estoy aplicandome rayos UVB NB o banda estrecha, 
[...] Con esto quisieras que trasmitas (ya que sos una comunicadora genial jajaja) que sí se puede y que hay que tener constancia y muchas esperanzas en los tratamientos, no será la cura total, pero podemos quizas revertir situciones como la mía, que si bien hace 27 años que tengo vitiligo y nunca me molesto llevar pequeñas manchas, en 2010 toque fondo al blanquearme casi por completo.
Te dejo un beso grande y adelante.

¡Hola amiga! 

Me ha gustado mucho saber de ti, y todavía más sabiendo todos los avances que has llevado contigo... son realmente impresionantes. Para los que lean esto y no sepan de qué va la información, os digo que esta persona me ha enviado imágenes de cómo, mediante el tratamiento que está tomando, ha logrado un cambio brutal en sus manchas, puesto que, como podéis leer en el mensaje, hace 27 años que tiene vitíligo y se estaba quedando totalmente blanca. 

Por lo que, ella misma quiere transmitirnos el mensaje  "que sí se puede y que hay que tener constancia y muchas esperanzas en los tratamientos". 

Desde aquí, amiga, quiero desearte que todo te vaya genial, que sigas tan bien y que sigas compartiendo tu experiencia y tu gran forma de llevar esta condición de vida. 
Me alegro muchísimo de que veas los cambios, de verdad. 

Un abrazo grande y gracias por estar ahí, gracias por querer alimentar nuestro ánimo, esperanza e ilusión. Cuídate muchísimo. :) 


hola lucy , no te preocupes si demoras en contestar yo entiendo , tus tiempos no dan !!!! me encanto tu video , me gusto escuchar tu vos , y te presente a mi familia para que te conozcan y escuchen , yo te siento una amiga , una compañera . vivimos tan lejos pero te siento cerca , muy identificada , tengo familia en españa , es un primo hermano que vive cerca de barcelona . no pierdo esperanza de algun dia viajar y porque no ahi conocerte ... te cuento que hace unos dias tuve un dia muy malo , por un momento le permiti a esta enfermedad que entre un ratito y se apodero de mi !!!!!!! llore tanto , me amargue y bueno fue solo eso y paso como siempre ... hace casi 8 años que tengo esto y ya parecen miles de años padeciendolo .. bueno lucy , como vos decis a vivir la vida feliz , yo como vos y muchos de los que padecemos esta condicion , no nos merecemos el encierro ni nada que impida el disfrutar de lo hermoso que esta vida nos ofrece .. besos y segui asi de linda ...

¡¡Hola!! 

Ahora sí he contestado rápido, jaja. 

Me encanta, me halagan tus palabras muchísimo... Realmente, muchos de vosotros no os imagináis todo lo feliz que me hacéis al saber que puedo llegar a sacaros una sonrisa por mínima que sea cada vez que sabéis de mí... Sé que no merezco mucho de lo que recibo, puesto que... no sé, lo he dicho muchas veces, sólo expreso lo que siento... lo que vivo... e intento hacer lo que me gusta y apasiona: que consigáis estar bien. 

Por ello, comparto contigo que a veces yo también tengo eses segundos o minutos de miedo, de pensar en cosas que no debería pensar... de sentirme pequeña, muy pequeña en comparación al mundo entero... o en comparación al resto de personas que habita en este mundo... Pero siempre salgo a flote, y salgo bien, salgo con aire suficiente para poder seguir respirando día a día, y todo gracias a mis apoyos: familia, amigos, pareja y vosotros, obviamente. Siempre estaréis ahí y eso me da la vida. 


Realmente, espero conocerlos a varios de vosotros,... hay varios que viven cerca mío, y espero conocerlos pronto, pero para aquellos que vivís lejos, como tú, aguardo algún día poder hablar en persona tranquilamente y con toda la felicidad que ese hecho me causaría (pero ya he de decir que soy una chica tremendamente tímida... jajaj...).


Espero, amiga, que todo te vaya bien y consigas lo que te propones, ¿de acuerdo? 

Te envío un beso y un abrazo muy grande. Cuídate. 

Bueno, ahora me voy a dirigir a alguien en concreto: a Allie. Le diagnosticaron el vitíligo hace muy poco tiempo, tan sólo un añito, y tiene 14 años.

Allie, tú eres como era yo. Hace dos años y medio, aproximadamente, sólo mi familia, mi pareja, mi dermatólogo y yo sabíamos de la existencia de esta condición de vida (luego lo típico, gente que había preguntado, pero no solía ser cercana a mí). Me tapaba casi por completo, inclusive en invierno, que casi no se me notan las manchas (guantes casi todo el tiempo, ya sean de los normales o de estos de medio dedo), las mangas la chaqueta o polos hasta la punta de los dedos estilo Enrique Iglesias en sus tiempos mozos,... En verano solía maquillar mis manos, codos y zonas cercanas de las axilas, o utilizaba chaquetillas estilo toreras para ocultar así mis manchas... No iba a la playa, a veces me quedaba en casa a propósito en las fiestas para no exponerme en el día al lado de mis amigos... Es decir, dejaba de hacer muchas cosas que realmente me gustaban sólo por no dejar que mi alrededor me viera bicolor. A parte, que soy pequeñita de estatura, necesito estar más en forma y adelgazar... y bueno, los típicos complejos que te hacen todavía más insegura.

Cuando yo salía con estos "guantes" a los pubs... 
Hasta que un día, en 2º año de mi carrera universitaria, nuestro profesor de informática nos dice que para subir nota tenemos que hacer un blog en el que la temática principal sea algo relacionado con la sanidad (enfermedades, técnicas enfermeras, ...). Y ahí llega mi oportunidad. Cansada de ocultarme, cansada de sonrojarme cuando me preguntan qué me pasa, cansada de que miren y miren y cuchicheen, cansada de todo esto... decido exponerme al mundo entero. Decido liberarme de todo, liberarme de uno de mis mayores miedos. Decido contar al mundo entero que tengo vitíligo.
Todavía hoy doy gracias (y siempre lo haré) de haber tomado esa decisión. Me cambió tanto la vida... me dio tanta fuerza... Fue algo impresionante.... Era algo que tenía dentro de mí, que ocultaba... pero que ansiaba con contar, pero no me atrevía... estaba muy asustada.
Gracias a ello, me liberé y he recibido y estoy recibiendo muchísimo apoyo por parte de vosotros, por parte de mis amigos y amigas, ... por parte de aquella gente que no sabía que tenía esta enfermedad, y aún hoy me dicen que "ánimo", que les tengo ahí para lo que me haga falta...

Allie, haz algo similar. No te escondas... no lo hagas... Yo llevo desde los 4 años con el vitíligo, y ojalá hubiese hecho esto antes, te lo aseguro. Cuéntaselo a tus amigos, a tu gente... si de verdad son tus amigos, te darán un abrazo, te admirarán por lo valiente que eres y te dirán que tu color de piel no cambia nada en vuestra amistad o relación. Yo creo que será lo mejor que puedas hacer, de verdad.


En fin, tras todo este testamento, os digo "Hasta luego". Me voy a tomar mis dos pastis de psoraleno para luego exponerme al sol, ok?

Y nada, que ya sabéis... que os quiero mucho, que gracias por seguirme y por apoyarme... y que yo intentaré estar ahí para corresponderos en todo lo que sepa y en todo lo que sé.
Muchísimas gracias.

Lucy

12 comentarios:

Raquel dijo...

que mona que salgo XD
La verdad que las enfermedades son una putada. El vitiligo no. Solo es un problema de imágen y , me parece que el ser humano está demasiado obsesionado con la imagen. Yo por mi parte tengo algo mas grave de que preocuparme que mi vitiligo, y tampoco lo presto demasiada atención.
Además: sonreid, otros tienen que pagar por los tatuajes y además algunas investigaciones indican que estamos más protegidos contra el cancer de piel.
Un saludo a todos. Lucy, eres grande: no por tener manchitas y por llevarlo bien sino por haber reunido a tanta gente en un blog y tener constancia para publicar periodicamente ^^

manolo negreira cambón dijo...

Subscribo todo lo que dice Raquel
¡Que grande eres, pequena!

WENDY dijo...

Pues me uno al club de las manchitas, que al paso que voy, las mías serán lagunas, no manchas (pues en menos de tres meses, ya habían salido y abarcado el 90% de las piernas).
Ahora intento mantener la constancia de una mescolanza de esencia de lima con vaselina líquida y aplicarla con un "q-tip) pero la realidad es que la aplico con medio paquete de algodón porque así abarco más zona.


Y realmente admiro la actitud que demuestras Lucy.
Yo la verdad no puedo hacerlo. Solo mis padres lo saben y además trabajo con unas personas altamente discriminatorias (ya me discriminan por tener sobrepeso y negarme a usar faldas o vestidos).
Así que el descubrir una manchita nueva en la cara cada dia, me llena de terror, frustración y tristeza.


Aplaudo tu optimismo, tu valentía y la de todos tus seguidores.

Sergio Fernando dijo...

Muchas muchas muchas gracias amiga, tendré muy presente ese dato del Benoquin, ya son menos mis dudas al respecto y ya es más la decisión que lo comenzaré. Te estaré contando que pasará con ello. Gracias por tus palabras amiga, sabes que es mutuo el cariño, así como también sabes siempre podrás contar conmigo. Estamos lejos, pero muy cerca en el corazón. Recuerda, somos compañeros en la misma batalla, si un soldado cae, el otro estará ahí para ayudarlo a levantar. Nos mantenemos en contacto y siguiendo la pista vale?
Cuidate mucho, exito en todo.
Te mando todo mi cariño
Un beso y abrazo enormes
Tu amigo Fer

Lucy Luz dijo...

¡¡Hola chicos y chicas!!

Raquel, grande eres tú,... Sabes que te admiro muchísimo y que realmente, junto a otros, eres un ejemplo a seguir... Tu forma de vida, tus ideales... realmente vales la pena, chica!! Gracias por tu ayuda y por tu apoyo.

Manolo, igual que siempre: gracias. No sé cómo lo haces, pero estás ahí en todos mis pasos. Gracias!

Wendy, qué decirte... Realmente le comenté tu caso a mi novio y casi aporreo la pared del enfado que me embaucó al leer tu comentario... Me enoja profundamente la discriminación al ser humano por cualquier motivo... pero en esto todavía más... No sé qué hacer desde aquí por ti, pero te aseguro que tienes mi apoyo para todo y que pase lo que pase, no dejes que te pisen, ok? Un beso y un abrazo grande, amiga.

Fer... Sergio... Eres genial. Eres como un hermano mayor, como alguien súper dulce y positivo que está en mi vida. Cada vez que leo algo tuyo me alegra muchísimo, y no sabes lo que valoro ese hecho. Eres grande, grandísimo... cualquier persona que te tenga en su vida tiene mucha suerte... bueno, tenemos mucha suerte. Gracias por todo, en serio.

Sergio Fernando dijo...

Gracias por tus palabras. También eres alguien muy especial en mi vida, y gracias a tu impulso hemos sacado fuerza de donde no creiamos sacar. Has sido ejemplo para mi y sabes, cuando repentinamente me viene la tristeza, leo algo tuyo y recobro el animo.
Te quiero amiga

Lucy Luz dijo...

¡Yo también te quiero mucho, Sergio!
Espero entonces poder seguir alegrándote los días en los que estés triste... al igual que tú alegras los míos. :) Un beso.

Anónimo dijo...

hola de verdad si hay dos formas de curarse el cual yo padecía de esta enfermedad y me cure gracias a mis estudios el cual soy ingeniero químico y botánico estuve por tirar la toalla mas yo mismo fui mi conejillo de india si les digo que gaste una buena suma de dinero en porquería que nunca funciono hay solo dos formas de curar yo cobro por lo que se lascuras.es.tl cuanto quieren perder que mas rabia les va a dar que lo que ustedes menos esperan es lo que los va a curar y una de las curas siempre la han tenido en sus manos

Anónimo dijo...

Buenos días, nosotros comercializamos la crema monobenzona en distintos porcentajes y cantidades a diferentes lugares.Si desea saber los precios o una que otra duda, solo escribanos a : solucion-medicinal@hotmail.com

Anónimo dijo...

hola amor yo se como curar el vitiligo y me da risa ver las tonterias que la gente escribe mandado a comprar y a pagar por estupideces que no sirven mis paginas lascuras.es.tl y lascuras.com.ve la cuales estoy creando para ayudar pero mi conocimiento vale a que a partir de un mes comienzas a pigmentar tu piel nuevamente si no antes y no te voy a cobrar nada tu seras mi publicidad mas no puedes decir como te voy a curar ya que te voy a dar una receta

Anónimo dijo...

Spam de idioteces/bulos de aquí a lima.

Anónimo dijo...

nosotros enviamos la crema a cualquier parte de colombia
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asunto= crema benoquin