Trata de no considerar inteligentes sólo a quienes piensan como tú.

sábado, 10 de noviembre de 2012

Esperanza e ilusión

Hola, amigos y amigas.

En este mismo instante, como así reza el título, me siento ilusionada y con alguna que otra esperanza (también estoy cansada porque ayer salí, pero eso ya es otra cosa, jaja).

Bueno, he acabado mi primer periodo de prácticas en el Centro de Salud de O Porto do Son. Han sido unas prácticas muy buenas y gratificantes, con unos profesionales que nos han enseñado muchísimas cosas y con la excelente compañía de Natalia, que le ha tocado al igual que yo hacer las prácticas en este lugar . Todo ello ha hecho que se me pasasen muy rápido y que me encuentre de nuevo con un sentimiento más grande de querer ayudar a la gente que lo necesita.
Los pacientes han sido espléndidos, todos (a excepción de un par de casos) se han dirigido a nosotras con mucho cariño y nos deseaban lo mejor en el futuro... les daba igual cómo es uno físicamente... De echo, me preguntaban qué me pasaba, se lo explicaba y quedaban tan sonrientes diciéndome que no pasaba nada, que ojalá todos los problemas fuesen esos.

No sé, me siento arropada, no me cuesta nada explicar lo que me pasa y bueno, hay detalles de la gente en general que me gustan... que adoro... Vaya, que todos los que me conocen por las redes sociales saben lo que tengo y, es absurdo pensarlo a estas alturas, pero a pesar de todo, se muestran cariñosos conmigo y me hablan tan bien, que me siento muy orgullosa de todo lo que me rodea y de las personas tan buenas que puedo encontrar y que a veces no sé que están ahí.
A veces necesito apoyo, necesito llorar por todo y acabar con los ojos rojos e hinchados de expulsar tanta tristeza y rabia... necesito expresar lo que pasa por mi mente y por mi corazón... Porque la vida no me ha tratado del todo bien, como a muchos de nosotros. Ya no lo digo por la enfermedad, sino por otras cosas. Y no sé, sentarme aquí, frente a mi portátil acer, ... y pensar en lo que voy a deciros... Buf... Contaros cosas que nunca había contado a nadie... liberarme de la forma en que lo he hecho... y recibir todo lo que he recibido... me emociona. Sentarme aquí es genial, es como si estuvieseis ahí delante mío, pendientes de mis palabras, de mis gestos y de la forma en que me expreso. Joder. Lo siento, siento mis feas palabras a veces, pero... buf, es que no tenéis ni idea de lo llorona que puedo llegar a ser... Si supieseis cuántas veces me habéis hecho derramar alguna que otra lágrima con vuestras palabras... Os debo muchísimo. Tanto a los que me leéis y estáis a cientos de kilómetros, como a aquellos que también sabéis lo que tengo y estáis a mi lado de igual forma. 

La leche, cómo me lío... Ya os he dicho alguna que otra vez que me encanta escribir, ¿no? Pues he ahí la prueba (por cierto, que he presentado un relato corto a un concurso que ha ofrecido la universidad... ya os diré si gustó o no). 


En fin, por Dios, vamos a lo que vamos: 

He recibido una noticia de una chica que... bueno, me ha gustado mucho... me ha hecho quizás mantener una cierta esperanza con respecto a la posible repigmentación de las "cosas" blancas que tenemos en la piel (lo de "cosas" es broma, eh... ya sabéis lo de mi humor). Resulta que ella tiene un problema de tiroides, al igual que yo (hipotiroidismo)... osea,  una enfermedad autoinmune... que como bien dije en un post, estaba relacionada con el vitíligo. Ella dejó de ir al dermatólogo y a la vez pues se medicaba para intentar mantener la hormona de la tiroides a raya... y resulta que desde un determinado tiempo le empezaron a salir puntitos de su color de piel en las manchas blancas, tantos, que algunas desaparecieron y otras están a punto de hacerlo. 
Al leer esto, de inmediato se lo comenté a mis padres y pareja... Yo estoy medicándome con las pastillas Eutirox para el hipotirodismo desde hace ya bastante, ... y bueno, llevo como 3 meses viendo que hay también puntitos morenos en mis manchas... y se están haciendo grandes según pasa el tiempo. Al principio lo relacioné con el tratamiento de la exposición al sol, pero ahora estoy desechando esa opción, puesto que ya hace dos meses que no hay sol, y los puntos siguen creciendo (muy lento, pero siguen). Con lo cual, sí... puedo decirlo: tengo esperanza. 

Obvio, no me hago ilusiones, ... es habitual que cuanto más ilusión me hago con algo, siempre acabo perdiéndolo... Pero... no miento cuando digo que me gustaría ver algún día, aunque no fuese definitivo, mis manos completamente morenas... Siempre he tenido manchas en ellas, y no sé lo que es tenerlas de un sólo color. 


Bueno, sé que no he dado mucha información nueva, pero me apetecía escribir y contaros cómo me siento. Como ya he dicho, me ayuda un montón esto... me ayuda a ver que hay gente que realmente sabe apreciar, sabe querer y mostrar cariño sin pedir nada a cambio. Y os aseguro, para aquellos que estáis más cerca de mí y tratáis conmigo, que todas vuestras palabras y no sé, el simple echo de estar a mi lado sin juzgarme por lo físico, sino valorando lo que yo expreso... joder, que me encanta... me siento genial. 

Y bueno, para los amigotes que pertenecemos al mundo bicolor... qué decir que ya no haya dicho... Nada. No voy a decir nada más... A veces lo que realmente gusta no se lee ni se ve... se siente. 

Os quiero muchísimo. 


Lucy 




14 comentarios:

Raquel dijo...

YO llevo con levotiroxina de sodio (eutirox, dexnon etc) desde cria. El "viti" llegó después. De todos modos te escribo tambien para decirte que la chica que fue al médico árabe de Madrid que te comenté está viendo mejoras. Te mantedré informada

Juan Hernandez dijo...

Hola Lucy , saludos a todos los que siguen este blog .Mi nombre es Juan , me diagnosticaron vitiligo el 1 de agosto 2012 , y la verdad es bastante duro saber de una enfermedad que era totalmente desconocida para mi, buscando en internet información sobre vitiligo ,gracias a Dios econtre este blog ,que la verdad me ayudo bastante , leer los comentarios de ánimo y de apoyo que entre ustedes se brindaban me impacto .grasias a ti Lucy por tu coraje para apoyar a otros y la valentía por crear este blog , en el encontré a personas con el mismo sentir y con la misma lucha , es la primera vez que escribo , espero me acepten . Que Dios Bendiga a todos los mienbros de este blog,quisiera saber más de ustedes ,les dejo mi correo juanhernandezbajista@gmail.com. Saludos a todos . Juan

ana dijo...

Hola yo no tengo esa enfermedad pero lo padece mi hermano y el pobre sufre mucho. ahora sufro yo porque a mi niña de 3 añitos le han salido manchitas en el tobillo,y rodilla derecha. tb tiene un par de canitas en el pelo. Tengo una angustia tremenda , no duermo bien y estoy obsesionada con el tema.Estoy a la espera de ir al dermatologo y uffff lo estoy pasando fatal porque tiene toda la pintay con los antecedentes...saludos

Almudena García Gutiérrez dijo...

ola!!! en primer lugar felicidades por el blog me parece que cuando se tiene una de estas "enfermedades" se debe de ser lo mas positivo sobre todo contigo muismo, de esta manera toda esa positividad que tu tengas harás que de una manera u otra llegue al resto de la gebte que te rodea.

Después de haber visto por encima las entradas de este blog, contaros mi experiencia con el vitiligo. Mi despigmentación comineza alrededor de los 7 años en la zona de los tobillos y de las rodillas, fijaros el desconocimiento de los medicos que pase por un monton de asos de hongos jaajajaajaj hasta que un buen médico de un seguro privado dijo a mi familia " bienvenidos a la enfermedad del vitiligo" aun recuerdo las primeras expresiones y comentarios es una enfermedad mala? ¿que consecuencias tiene? ¿es contagioso? hasta que el médico dijo... tranquilidad! no, no es un enfermedad dolorosa, si no que es una decoloración de la piel provocando consecuencias estéticas. no tien mas el tratamiento consta de unas pomadas.... ahí empezaron mi extrecha relacion con las cremas.... Protopic 0.1% al paso de tiempo y con la edad he visto que da igual las cremas, pastillas.... porque por lo menos en mi caso las manchas siguen creciendo lo único que si que es cierto que desde que probé a invadir mi cuerpo por cada una de las manchas que tengo ( xq hay que decir que estoy llena) mi perfección de la temperatura ha cambiado suele tener unos sofocos muy serios jajajaajajaj.
decir que tambien en mi caso además de la falta de la melanina en todo el cuerpo. en la edad de la pubertad me salió una mancha irregular en la zona del ojo (estilo dálmata) asi que imaginaros la clase d comentarios que puedo llegar a escuchar desde pero hija! que te ha pasado??? te has pegado? etc etc etc pero mi respuesta siempre es la misma ... no es una mancha aunque a veces me quedo con ganas de decir cosas peores : Decir que algunos medicos de seguros privados (sanitas) me dijeron que la mancha negra es exceso de melanina que al igual que tenia falta podría salir manchas oscuras ya que la melanina la tenia totalmente descontrolada jajajajaj :) mirad que original soy jajajajaja.

espero que mi comentario sirva para animar a la gente aunque entiendo que pasar por esta "enfermedad" a ciertas edades puede ser duro pero me pregunto yo... no hay gente en el mundo de diferente color???? negros, mulatos, chinos.... pues mirad por donde nosotros somos los originales de la especie humana cuando nuestro organismo se cansa de verse así con nuestro aspecto habitual cambiamos de piel como los lagartos!!!!!

¡¡¡ÁNIMO!!!!!!!



Sex Shop dijo...

Muy buenooo!!!!!!!!!!!

Marta Sintes dijo...

Hola a tod@s,
Hoy me animo a contaros mi caso, despues de haber visitado tantas veces este blog, que por cierto me encanta Lucy...lo que mas me gusta es la parte de famosos con vitiligo..

Bueno soy una chica de 27 años de barcelona, empeze a despigmentar alrededor de los 6 años, yo la verdad es que no recuerdo mi cuerpo pigmentado. Mi caso fue muy radical ya que en poco mas de un año tenia un 40% de la piel despigmentada (cara, barriga,rodillas,pies,codos,..) mis padres siempre me han estado llevando a dermatologos i haciendo tratamientos hasta los 17 años, alli ya por decision propia decidi no volver a tratarme ya que me parecia absurdo porque cada vez que acudia al dermatologo me decia que solo podria pigmentar en cara y cuello.
Bueno pasado este tiempo el año pasado una persona muy importante en mi vida me aconsejo despigmentarme...me entro un poco de panico pues este es un tratamiento irreversible y yo siempre he tenido un poco de esperanza en que algun dia existira un tratamiento que nos cure...ya sea dentro de 10,20 o 30 años.
Entonces fue cuando empeze a buscar información y sorpresa de mi despues de tantos años sufriendo en silencio y sintiendome incomprendida por la sociedad..encontre un monton de blogs, foros y asociaciones donde me siento comprendida y apoyada.
Hoy me encuentro realizando tratamiento con laser excimer y estoy pigmentando en zonas que segun medicos eran imposible, estoy muy contenta y ademas tengo ganas de hacer el tratamiento, tengo que ser constante y tener positividad porque a pesar que esta vida me castigo con esta enfermedad, hoy pienso que no es tan dura que me ha ayudado a conocer buena gente y a quererme a mi misma por como soy como persona.
Bueno desde barcelona os mando un abrazo muy fuerte a todos y animo a tod@s.

Adri dijo...

Hola recién encontré este blog y me ha sido de gran ayuda pero sobretodo siento una gran admiración por ti Lucy, al mostrarte tal y como eres y eso me llena de esperanza de poder algun dia aceptar esta horrible enfermedad que nos aqueja. Yo soy de México y tengo 28 años me diagnosticaaron vitiligo hace cosa de un año y ahí va avanzando solo tengo en la mitad derecha de mi cuerpo en zonas como el brazo, axila, seno, espalda, cuello y parpado. Aun nada en manos o pies pero solo cuento el tiempo para que sea completamente visible. Me cubro lo mas que puedo, basta con maquillarme y usar camisa manga larga y parezco normal pero ya en casa al ver mi cuerpo bicolor me mata de dolor. Trato de ser fuerte por mi familia y mi pareja q me ha apoyado mucho pero no es fácil, hay días que lloro mucho. Aprovecho para preguntar si alguien se ha sometido al tratamiento cubano y si tuvo buenos resultados??? Ojalá postees pronto y nos digas si has seguido repigmentando!! Saludos afectuosos

Aline Neumann dijo...

Hola Lucy, buenos días! Que tal te va? Sigues repigmentando?

Hace mucho que leo tu blog pero nunca me había animado a escribirte. La verdad es que no tenía nada nuevo que contar. Pero he encontrado un blog muy serio, de una Dra. de Madrid y me ha gustado tanto que me he animado a compartirlo contigo. vitiligomadrid.blogspot.com.es

He ido a verla en septiembre del año pasado y llevo 35 sesiones de UVB y láser. No quiero ilusionarme mucho pero los resultados son sorprendentes... Me había abandonado durante mucho tiempo y tengo vitiligo en todo el cuerpo. Nunca he hablado de ello antes...

Espero que sigas ilusionada! A lo mejor la luz UVB te puede venir bien para acelerar tu pigmentación.

Un abrazo y suerte!

Erikmunoz dijo...

Amigos un nuevo descubrimiento.

http://www.lumi-derm.com/mas-cerca-de-curar-el-vitiligo-tras-el-descubrimiento-de-caroline-le-poole/

Potansiyel dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...

Hola Lucy genial tu blog felicitaciones me diagnosticaron Vitiligo masomenos hace 5 años era el fin del mundo gracias a Dios todo ya esta mejor las manchitas ya esta cerrando y de un color que se asemeja muchisimo a cuando estas mucho tiempo en el sol al principio no queria saber de nada mucho menos de blogs ni de informacion pero al leer el tuyo es como conversar conmigo mismo uno se siente bien gracias saludos desde peru jorge

Anónimo dijo...

... me falto agregar algo tienes una sonrisa encantadora te pareces muchísimo a una amiga mía que es un ángel ... saludos desde Perú Jorge

Anónimo dijo...

hola tengo 21 años tengo esta enfermedad hace ya casi 5 años,no ha sido nada fácil llevarla,y vendo los comentarios me doy cuenta que mi enfermedad no a avanzado mucho solo la tengo en los parpados aunque no se nota mucho aun y enésima de las cejas,en los senos, esta iniciando en mis tobillos y mis manos,siempre trato de ocultarlo,muy pocas personas a mi alrededor saben que tengo vitiligo,pero ha sido muy dificl llevar la enfermedad,es la primera vez que me atrevo a expresarme de esta forma pero sus comentarios me dieron fuerza y animo para desahogarme porque aunque tengo el apoyo de mi madre solamente porque del resto de mi familia no lo cual es triste pero no importa trato de de luchar y salir adelante,hay días en los que trato de ignorar la enfermedad para no hacerme daño pero hay días como hoy en los que mas afecta mucho,lloro mucho pero en silencio trato de llevar esto sola lo cual no es bueno,no quiero pensar en como sera mi futuro cuando salgan mas manchas pero ni modos en estos momentos estoy iniciando tratamiento ubv banda estrecha,trato de ser mas positiva con esto.

También quiero preguntarles si alguien a probado tratamientos cubanos
un saludo para todos desde Colombia y animo

Anónimo dijo...

Todos sois valientes,la belleza se lleva por dentro"